Prepara Familia explica que estas son mujeres en situación de vulnerabilidad y pobreza, quienes acuden al hospital J.M. de los Ríos para atender las enfermedades graves de sus hijos e hijas
En el Hospital J.M. de los Ríos, ubicado en Caracas, las madres de los niños hospitalizados no cuentan con un acompañamiento adecuado, por lo que ellas se convierten en las cuidadoras y ayudan al sistema de salud venezolano.
De acuerdo con el informe «El cuidado invisible y su aporte al sistema de salud», elaborado por la ONG Prepara Familia, en este centro de salud infantil, los niños reciben el acompañamiento de sus madres en el 99 % de las veces.
La organización recuerda que en el J.M. de los Ríos «no hay infraestructura ni apoyo con recursos de ningún tipo, las madres cuidadoras deben proporcionar los insumos mediante sus propias gestiones».
Quienes se responsabilizan por el cuidado de niñas y niños con enfermedades crónicas son sus madres y una pequeña proporción de otras mujeres, hay en este grupo dos padres que lo hacen también. Sin embargo, esta es una labor feminizada completamente.
80% de las madres que cuidan a las y los niños son menores de 44 años, es decir, son mujeres jóvenes madres.
También hay algunas abuelas al cuidado de niñas y niños con enfermedades crónicas
Cuidadoras que viven fuera de Caracas
Ante la pregunta «¿Cuándo viniste a Caracas esta vez, para esta hospitalización o tratamiento? «, 52 mujeres que viven fuera de la capital manifestaron situaciones disímiles:
- Hay 7 que tienen más de un año en esa situación, es decir que sus hijos tienen largo tiempo en tratamiento.
- Hay tres cuyos hijos han cumplido mayoría de edad y por lo tanto están movilizándose a otro hospital.
- La amplia mayoría sufren hospitalizaciones muy largas de manera que los traslados a Caracas significan un cambio radical de su vida cotidiana.
- También puede verse que la mayoría se queda en Caracas permanentemente o por temporadas.
- Trasladarse a la capital para facilitar el tratamiento de sus hijas(os) limita su posibilidad de contar con redes de apoyo.
Aquellas que sí se quedan en Caracas, señalaron:
- 7 de cada 10 madres que cuidan a sus hijos se queda en el hospital mientras están en Caracas.
- No tienen otro lugar fijo para quedarse.
- Es decir, viven para cuidar a sus hijos/as
Condición de trabajo
Seis de cada diez madres cuidadoras se ocupa del hogar, aunque la mitad de ellas trabajaban antes remuneradamente, señala el informe de Prepara Familia.
Sin embargo, la «extrema dedicación que exigen niñas y niños con enfermedades crónicas» es una limitación total para la incorporación de estas mujeres a la obtención de algún ingreso mediante trabajo remunerado.
Algunas de las ocupaciones que desempeñan para conseguir algún ingreso son: docentes (4), enfermeras (3), doméstica/aseadora (8), ventas informales (9).
Madres cuidadoras: mujeres invisibles y pobres
La organización explica que estas son mujeres en situación de vulnerabilidad y pobreza, quienes acuden al hospital J.M. de los Ríos para atender las enfermedades graves de sus hijos e hijas.
«El hospital obliga el acompañamiento de niñas y niños hospitalizados, y ese acompañante de preferencia debe ser la madre», indica el informe.
Además, una amplia mayoría no tiene lugar donde quedarse, debe permanecer en el hospital junto a sus hijas e hijos, por normas de funcionamiento.
Muchas madres han debido dejar sus trabajos remunerados para dedicarse al cuidado, algunas realizan trabajos ocasionales por cuenta propia para obtener algún ingreso.
Estas mujeres son bastante jóvenes y han recibido educación incluso universitaria completa, pero no pueden desplegar su vida puesto que el trabajo de cuidar exige una dedicación completa y grandes bloques de tiempo.
La división sexual del trabajo impone a las mujeres la responsabilidad de cuidar, y ellas como madres la asumen totalmente.
«Con el pasar del tiempo en un complejo proceso socio histórico ya forman parte de la estructura del Hospital. Están presentes, pero invisibles ante la mirada de quienes transitan diariamente por la Institución», agregó Prepara Familia.
Madres cuidadoras: su aporte a la salud de sus hijos y al sistema hospitalario
Las madres cuidadoras tienen dentro del hospital un amplio conjunto de tareas, que, según explica Prepara Familia, va desde mantener higiene y alimentación de sus hijos, hasta el aseo de las instalaciones donde ellos reposan.
Sin embargo, ni la sociedad, ni la estructura hospitalaria y de salud en general, las ve y ni considera qué ocurriría si ellas no estuvieran allí para todas las labores que realizan en el centro de salud.
«El espíritu de lucha y la resiliencia las sostiene aún en las condiciones más adversas, han vivido para satisfacer las necesidades de sus hijos(as), desconociendo las propias. Y por esto, el sistema se apoya en las tareas que realizan», agrega el informe.
Las dificultades y la crisis del sistema de salud y de la infraestructura hospitalaria cerca a las madres cuidadoras en espirales de pobreza y de riesgos para su propia salud.
La dedicación materna a los tratamientos
Las madres cuidadoras, aunque no tengan sus hijas e hijos hospitalizados en el momento del estudio, deben dar una dedicación total y completa a su atención.
En primer lugar, porque las zonas en donde viven suelen ser lejanas al Hospital J.M de los Ríos, y la suma de horas de transporte más horas de tratamiento absorbe todo día.
Para realizar esta atención no hay apoyo alimentario, por lo que la mitad de las niñas y niños reciben alimentos que proporcionan sus madres, pero ellas no comen en todo el día, en estos casos.
Además, el soporte emocional y de recreación que las madres realizan «es sumamente humanizante de la atención en los momentos de tratamiento, y todo esto se realiza en condiciones de precariedad y sin respaldo para las propias madres».
«Los hospitales no ven ni esa labor ni tienen en cuenta la importancia de todo este acompañamiento ni siquiera para apoyarlas en forma puntual», indicó la ONG.
Prepara Familia señaló que las niñas y niños con enfermedades crónicas en las casas, requieren atención y apoyo alimentario, y atención especial de sus madres, lo que sumado al trabajo general ene sus casas y con los otros hijos, no les dejan momentos de descanso.
El impacto del cuidado en la vida de las cuidadoras
Múltiples estudios han mostrado el desmejoramiento de salud y frecuente síndrome de agotamiento emocional de quienes deben dedicar su día al cuidado de un paciente crónico, tales como las madres del J.M. de los Ríos, ellas tienen rasgos de vulnerabilidad y signos comprobados de estrés debido a su situación:
Factores de mayor vulnerabilidad de las cuidadoras ante el estrés:
- Tener menos años de educación formal
- Vivir con la persona a la que se cuida
- Llevar a cabo aislamiento social – soledad
- Padecer depresión
- Tener dificultades financieras
- Dedicar una gran cantidad de horas al cuidado
- No tener la capacidad suficiente de afrontar una situación compleja y tener dificultad para resolver problemas continuos
- No tener otra opción que ser cuidadora
Signos del estrés de las cuidadoras:
- Preocupación
- Cansancio frecuente
- No dormir lo suficiente
- Aumento o una pérdida de peso
- Irritación o enojo fácilmente
- Perder el interés en actividades que solía disfrutar
- Sentirse triste
- Sufrir con frecuencia dolores de cabeza, dolor corporal u otros problemas físicos
El estrés de las cuidadoras (el estrés emocional y físico que conlleva el cuidado) es común, más en las condiciones de crisis en que viven las madres del J.M. de los Ríos.
