¿Cómo inicia Dosis de Amor?, ¿Cómo ha evolucionado la Organización?, ¿Qué significa ser paciente oncológico en Venezuela? Estos y otros temas los estaremos conversando con Rossy Liccioni y Zulay Muñoz miembros de Dosis de Amor, una fundación sin fines de lucro abocada en apoyar a pacientes oncológicos, esta iniciativa surge aproximadamente 3 años cuando la fundadora de “Dosis de Amor”, es diagnosticada con cáncer, esta experiencia la impulsó ayudar a muchas personas que pasaban por esta difícil enfermedad, desde entonces sigue comprometida con la fundación y con todas las personas que ha ayudado.
“El cáncer no es una batalla, es una conquista hacia la vida”.
En la primera pausa musical escucharás el tema “No somos nada” de Reincidentes seguido del tema “Tiempo Salvaje” de Radio Crimen, y finalmente escucharás el tema “El poder del Hambre” de Boicot; estas son las pausas musicales que escucharás para este Humano Derecho #146.
En esta oportunidad contaremos con Génesis Zambrano (@medicenmouzo) y Luis Serrano (@Akaluisserrano) como presentadores, quienes les estarán haciendo la suplencia a @fanzinero y @MelanioBar. Somos la radio web show semanal que mezcla la buena música con gente que ayuda a gente. Transmitido por diferentes plataformas del país, es producido por RedesAyuda y Provea. Más contenido en www.humanoderecho.com
Ricardo Sansone, coordinador de Familia Metro, denunció que utilizar el transporte público es denigrante
Pacientes de cáncer y de insuficiencia renal piden que entre la ayuda humanitaria en el país
@Saracosco
VÍCTIMAS DE APAGONES, DE FALTA DE AGUA, de falta de medicamentos y los problemas con el transporte fueron los temas protagonistas en la sesión de la Comisión Delegada de la Asamblea Nacional.
En el salón José María Vargas del edificio administrativo de la Asamblea Nacional se reunieron los presidentes y vicepresidentes de las Comisiones, con la Junta Directiva y ciudadanos que le dieron voz a la emergencia humanitaria que se debatió en la sesión.
A las 11:30 de la mañana – una hora y media después de la hora pautada- la sesión se inició con la intervención de la diputada Nora Bracho (UNT-Zulia), ratificando en más de una oportunidad que los venezolanos no se pueden acostumbrar a vivir en crisis y que no es normal carecer de los servicios básicos.
Después de esto la primera invitada, Belinde Camacho, habló en nombre de las amas de casa que padecen la falta de luz. En su caso la nevera se le ha dañado en varias oportunidades y con la voz casi quebrada denunció que el salario mínimo – que percibe como ayuda- no alcanza para repararla y tampoco para comprar comida.
Con otro tono de preocupación intervino Orlando Del Valle, un comerciante que vive en las Minas de Baruta – estado Miranda- donde el agua ha faltado hasta por un año y enfermedades como la sarna han re aparecido. “Estamos al borde de una pandemia”, alertó mientras agregó que nadie se debe acostumbrar a vivir así.
El transporte público fue tocado por el coordinador de Familia Metro, Ricardo Sansone, que describió el uso del servicio como denigrante y degradante. “Montarse en un tren es un hacinamiento sin aire acondicionado. Tenemos que respirar el aliento ajeno. Eso no es normal y no lo debemos aceptar”, exigió ante los presentes que escuchaban con atención.
Sansone propuso a la junta directiva que se haga una intervención técnica del Metro de Caracas, para poder plantear modelos de recuperación. Aunque la protesta fue escuchada y aplaudida por los diputados presentes, al final de la sesión, el presidente encargado Juan Guaidó (VP-Vargas) no se refirió al tema y tampoco propuso una votación.
Un país enfermo
Las últimas dos invitadas que tomaron el derecho de palabra se refirieron a la crisis de salud que hay actualmente en el país. Mildred Valera intervino -indicando en un principio que estaba nerviosa y que eso era culpa del presidente, en referencia a Guaidó – que la situación de las mujeres con cáncer es crítica.
Explicó que actualmente se encuentra en remisión pero que desde hace un año el Seguro Social no le provee sus medicamentos que actualmente tienen un costo de 300 mil bolívares.
Valera denunció que las mujeres con cáncer de mama, se han ido a Colombia en busca de tratamientos porque actualmente en Venezuela hay casos donde pasan directamente a eliminar la mama, porque no hay quimioterapias ni radiación.
“No podemos seguir así. Todos tenemos algo que nos duela y cuando a una persona le da cáncer, también le da a toda la familia”, expresó soltando lágrimas.
Esta paciente -quien le dio toda su bendición a Guaidó- también concordó con Sansone en que no se puede vivir así y que nadie se debe acostumbrar. “No podemos acostumbrarnos a tener un país enfermo y si nos dicen que nos tenemos que sentar con quien sea, lo vamos a hacer”, lo que provocó que los diputados se levantaran de sus asientos para aplaudirla.
Igualmente Anaís Alvarado, docente y con insuficiencia renal, expuso que actualmente los pacientes no reciben el tratamiento de diálisis completo. “Desde el apagón y con los problemas del agua solo recibimos diálisis por dos horas cuando deberían ser cuatro”, denunció.
También solicitó la ayuda del presidente encargado Juan Guaidó para pedir la ayuda humanitaria, porque son más de 5 mil pacientes en esta situación. Además explicó que por su condición no puede ejercer su profesión de docente porque constantemente tiene malestares, problemas con la tensión y dolor en las piernas.
“Le pido a Dios todos los días. Pedimos auxilio”, fue su conclusión.
Al finalizar todas estas intervenciones el presidente Guaidó agradeció la “valentía” de los presentes por denunciar la situación y también por mantener la esperanza y la fe. “Se que es difícil narrarlo porque es revivir la situación”, expresó.
POR LA FALTA DE MEDICAMENTOS para las quimioterapias han fallecido 18 pacientes oncológicos, entre noviembre de 2018 y mayo de 2019,
en Barinas, según informó Renzo Salinas, presidente del Frente de Protección al Paciente Oncológico y de la ONG Venezuela Libre de Indigencia.
El activista de derechos humanos explicó que los medicamentos para las quimioterapias no llegan al Seguro Social de Barinas, o llegan en cantidad insuficiente para cubrir la demanda de los 870 pacientes con patologías oncológicas que están registrados en la organización social que dirige.
Para Salinas, la situación se complica ante el cierre de la farmacia de la Dirección Regional de Salud, donde, eventualmente, les suministraban los medicamentos a los enfermos que ahora no tienen cómo cumplir sus tratamientos, porque se trata de fármacos de alto costo que no se encuentran fácilmente en el mercado.
El activista insistió en la necesidad de que la directiva del Seguro Social, en el estado llanero, permita a los pacientes practicar contraloría social a las pocas medicinas que llegan a la farmacia, o que publiquen la lista de los fármacos que lleguen. Aseguró que desde hace un año no llegan drogas imprescindibles para la sobrevivencia de los enfermos oncológicos, como carboplatino, por ejemplo.
Ante esta situación, pidió que la dirección nacional del Seguro Social realice una revisión sobre lo que está pasando en la dependencia de Barinas, ya que de continuar con la escasez de tratamiento para las quimioterapias, la tendencia es que, al menos, entre 45 o 50 pacientes oncológicos podrían fallecer por falta de medicinas durante el 2019.
Tequeños Las Tías, que inició su producción hace 23 años, ha decidido contribuir con SenosAyuda para ayudar a combatir el cáncer de mama. La empresa destinará un porcentaje de todas las ventas realizadas en el mes de octubre en su tienda del Centro Comercial San Luis a la Fundación SenosAyuda.
Para ayudar a difundir esta causa han organizado charlas informativas para el personal de la empresa y visitas a la planta de grupos de voluntarias de Senosayuda que harán “’tequeñoterapia’, de manera de “brindar una mañana amena, ofreciendo un espacio de consentimiento por su cariño y dedicación. Durante el mes de octubre nuestras redes sociales divulgarán información importante sobre la prevención y otros mensajes de SenosAyuda”, explicó Lilia Rojas, socia de Tequeños Las Tías.
Tequeños Las Tías cuenta en la actualidad con una plantilla de 29 empleados en planta -en su mayoría mujeres- dedicados a la elaboración artesanal de unos 80.000 tequeños semanales rellenos de queso, queso y guayaba y chocolate.
La tienda de Tequeños Las Tías está ubicada en el Centro Comercial San Luis, Urbanización San Luis, El Cafetal. Abre de lunes a viernes de 8:30 a.m. a 12:30 p.m. y de 1:30 a 4:00 p.m.
La campaña arrancó con el apoyo de celebridades, primero fue Román Lozinski quien portando un delantal de Tequeños Las Tías comenzó a compartir con el hashtag #LasTiasVistenDeRosa
DOS INVESTIGADORES DE ESTADOS UNIDOS Y JAPÓN fueron galardonados el lunes con el Premio Nobel de Medicina por avanzar en el descubrimiento de cómo el cuerpo convoca a sus tropas celulares para defenderse de los cánceres invasores. Un médico oncológico dijo que «un número incalculable de vidas… han sido salvadas por la ciencia en la que ellos fueron pioneros».
El premio por 9 millones de coronas suecas (1,01 millones de dólares) será compartido por James Allison de la Universidad de Texas y por Tasuku Honjo de la Universidad de Kyoto.
Su trabajo en paralelo enfocado en las proteínas que actúan como frenos en el sistema inmunológico del cuerpo representa un «hito en nuestra lucha contra el cáncer», de acuerdo con un comunicado de la asamblea del Nobel del Instituto Karolinska, la cual selecciona a los ganadores de prestigioso galardón anual.
Allison estudió una proteína conocida y desarrolló el concepto hacia un nuevo método para el tratamiento contra el cáncer, mientras que Honjo descubrió una proteína que también opera como un freno en las células del sistema inmunológico.
«Estoy honrado de recibir este prestigioso reconocimiento», dijo Allison en un comunicado publicado por el Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas en Houston, donde es profesor.
«Una motivación para los científicos es simplemente empujar las fronteras del conocimiento. No me propuse estudiar el cáncer, sino comprender la biología de las células T, estas increíbles células que viajan por nuestros cuerpos y trabajan para protegernos», informó.
El trabajo premiado de Allison y Honjo comenzó en la década de 1990 y formó parte de avances significativos en la inmunoterapia del cáncer.
“En algunos enfermos, esta terapia ha sido sumamente efectiva”, comentó Jeremy Berg, editor jefe de la revista Science, a The Associated Press. “Continúa aumentando la cantidad de distintos tipos de cáncer para los cuales se está encontrando que es efectivo este enfoque a la inmunoterapia en algunos pacientes por lo menos”.
La terapia desarrollada a partir del trabajo de Honjo provocó un periodo de remisión a largo plazo en enfermos que padecían cáncer metastásico que había sido considerado inicialmente como intratable, puntualizó la asamblea del Nobel.
Berg agregó que el cáncer que padeció el expresidente Jimmy Carter, que se expandió hasta su cerebro, fue tratado con uno de los medicamentos desarrollados a partir del trabajo de Honjo.
Los descubrimientos de Allison, de 70 años, y Honjo, de 76, «allanaron absolutamente el camino para un nuevo enfoque en el tratamiento del cáncer», dijo a The Associated Press el doctor Jedd Wolchok, jefe del servicio de melanoma e inmunoterapia del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York.
Dijo que la idea de bloquear los frenos en las células del sistema inmunológico ha llevado al desarrollo de medicamentos para el melanoma de cáncer de piel y cánceres de pulmón, cabeza y cuello, vejiga, riñón e hígado. Precisó que apenas la semana pasada, tal medicamento fue aprobado para el tratamiento de otro tipo de cáncer de piel llamado cáncer de células escamosas.
Wolchok dijo que «un número incalculable de vidas… han sido salvadas por la ciencia en la que ellos fueron pioneros».
El Nobel de Física se anunciará el martes, seguido por el de Química. El ganador del Nobel de la Paz será nombrado el viernes y el de Economía el próximo lunes. Este año no se otorgará el Premio Nobel de Literatura.
¿Cómo surge FundaKenneth? ¿Qué tipo de apoyo brindan a pacientes y familiares?¿Qué actividades se han llevado a cabo en esta organización? Estos y otros temas los estaremos conversando con Alfonso Brandt (padre e hijo) y Matthew Brandt, familiares y co-fundadores de FundaKenneth, una organización que surge gracias a Kenneth Brandt, quién a sus 15 años tuvo que luchar contra el cáncer y quien decidió que ayudaría a otros niños y adolescentes que estuviesen atravesando por la misma situación que él. Hoy en día sus padres y hermanos trabajan para brindarles apoyo afectivo, espiritual y económico a quienes padecen de cáncer a temprana edad.
“En el Hospital San Juan de Dios atendemos aproximadamente a 40 pacientes, en Casa Ronald hay 26 habitaciones y los pacientes de La Casa Hogar SANA a quienes también brindamos apoyo tanto económico como en el acompañamiento ”
Iniciaremos acompañados por la banda caraqueña 990 y su tema “Máscaras”, continuamos con buena música con el tema acompañados por Sistema Diez y la canción “Río deAntorchas” finalmente cerraremos junto a la banda Camus y el tema “Invictus; Estas son las pausas del rock planeadas por @medicenmouzo para este Humano Derecho.
En esta oportunidad contaremos con Génesis Zambrano (@medicenmouzo) como presentadora, quien le estará haciendo la suplencia a @fanzinero y @MelanioBar. Somos el radioweb show semanal que mezcla la buena música con gente que ayuda gente. Transmitido por diferentes plataformas del país, es producido por RedesAyuda y Provea. Máscontenido en www.humanoderecho.com
En un sistema sanitario donde falla lo esencial, el cáncer gana terreno en el corredor de las enfermedades crónicas. Solo el año pasado se registraron 26.510 decesos por neoplasias, lo que realmente representa un incremento de 15 % de las defunciones, si se comparan las estadísticas con las de 2013, cuando hubo 23.121 fallecimientos por esa patología, según arroja un estudio publicado por la Sociedad Anticancerosa de Venezuela (SAV).
Según un reportaje publicado por el portal Crónica.Uno Solo en ese período de cinco años se contabilizaron 124.248 decesos por cáncer, la segunda causa de muerte en Venezuela.
En el último quinquenio, la tasa de mortalidad pasó de 82,06 muertes por cada 100.000 habitantes, en 2013, a 84.34 víctimas en 2017, revela la investigación que fue publicada en junio por la SAV y que contó con el aval del Centro de Estadísticas y Matemática Aplicada de la Universidad Simón Bolívar.
Juan Saavedra, director de la Clínica de Prevención del Cáncer, auspiciada por la Sociedad Anticancerosa, explica que se trata de un estudio prospectivo, para el cual se evaluaron estadísticas entre 1990 y 2013, en el caso concreto de la mortalidad, cuyas últimas cifras oficiales fueron publicadas ese último año en el Anuario de Mortalidad, un documento que resume en cifras las principales causas de muerte por accidentes, enfermedades congénitas y contagiosas.
En el caso de la morbilidad, que denota la incidencia de la enfermedad, el oncólogo Juan Saavedra explica que se revisó la data disponible hasta el 2014, cuando el Ministerio de Salud actualizó el impacto de las principales enfermedades. Pero el estudio tuvo las mismas limitaciones que enfrentan los profesionales de la salud durante su ejercicio médico: la ausencia de estadísticas e información sanitaria.
El Gobierno no publica la data oficial sobre el alcance de la enfermedad y ello incide en los cálculos de la morbilidad. Puede haber un pequeño factor de error, tenemos un límite de confianza de 75 %”, dice el experto.
Transplantados, seropositivos, pacientes oncológicos, diabéticos, hipertensos, entre otros, se congregaron en la Plaza Alfredo Sadel de Las Mercedes en Caracas para exigir al gobierno una solución a la escasez de medicamentos
Indira y Rafael (nombres ficticios) escuchaban con atención a una mujer gritar una frase lapidaria en la tarima de la Plaza Alfredo Sadel de Las Mercedes: “Me quiero morir de vieja, carajo”. La pareja de amigos recién llegaba de Valencia para la actividad convocada por la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la Salud y la Vida (Codevida) en procura de elevar la voz para visibilizar a los miles de pacientes crónicos que aguardan por medicamentos en Venezuela.
“Preferimos no dar nuestros nombres porque no queremos retaliaciones, somos gente humilde, solo deseamos que nos traten con dignidad”, dijo la mujer que padece VIH y desde agosto del año pasado no recibe los antiretrovirales para combatir el virus.
“Nosotros no tenemos para costearnos eso, dependemos de lo que nos den en el Seguro Social, es una situación desesperante. Yo particularmente temo que la enfermedad avance y muera”, confesó mientras aplaudía el discurso de otra paciente y se secaba las lágrimas.
A su lado estaba un compañero a quien conoció en los pasillos del Seguro Social de Valencia, también en la continua lucha por seguir viviendo. Ambos agitaban una pancarta en la que podía leerse “Sr. Ministro, necesitamos retrovirales ya…Carabobo”.
“Tengo 14 años con VIH y por primera vez estoy en esta situación: desde agosto del año pasado no hay medicinas y no nos dan respuesta, lo peor es que no sabemos cuánta gente más se está infectando porque ni siquiera hay reactivos para realizar los exámenes”.
Tanto Indira como Rafael hicieron un esfuerzo para estar en Caracas este jueves, sorteando la fatla de efectivo y de transporte viajaron en un colectivo por la Autopista Regional del Centro junto a otros enfermos crónicos. Ayer mismo se regresaban esperando que la iniciativa hubiese dado resultados y al menos llegado a los oídos del ministro de salud, Luis López, a quien decenas de pacientes escribieron mensajes simbólicos en cartulinas, demandando solución al grave problema de la salud.
El programa de medicamentos de alto costo, financiado por el Estado, a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), en teoría garantiza el tratamiento farmacológico a los venezolanos que padecen enfermedades difíciles de costear, amparado en el artículo 83 de la Constitución, el cual reza que “la salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios”.
No es política, es la vida
Jesús Colmenares vino de Maracay con la esperanza de obtener alguna respuesta. “Soy transplantado de riñón desde 2014 y regularmente había tenido acceso al tratamiento, pero desde el año pasado y especialmente lo poco que ha avanzado este la situación es crítica, no tenemos los inmunosupresores y sin ellos corremos riesgo de morir. El gobierno tiene que entender que esto no se trata de tintes políticos, es la vida de la gente que está en juego”.
Marina Jiménez es otra transplantada de riñón, oriunda de Portuguesa, pero radicada en Caracas que no quiere perder el órgano que tanto le costó obtener, por ello ya tomó una decisión que considera podría extenderle la vida. “Me voy del país, no quiero morirme porque no conseguí un medicamento, tuve tres años esperando este riñón y si no me tomo los inmunosupresores el organismo puede rechazarlo…Mientras esté aquí voy a seguir protestando y apoyando a toda la gente que padece lo mismo”, sentenció Marina, quien desde mayo del año pasado ha tenido que rebajar las dosis. “Yo debo tomarme dos pastillas diarias y lo que hago ahora es que me tomo una interdiaria para rendirla”.
Marina decidió emigrar porque, entre otras cosas, en Venezuela es complicado mantener un trabajo siendo paciente crónico. “¿Qué jefe se va a calar que estés fuera una semana porque tienes que hacerte unos exámenes y no hay servicio en el laboratorio del hospital o estés buscando una medicina por todos lados?”.
Investigación y castigo a los culpables
Con apenas 28 años de edad, Vicente Mayorca tiene dos transplantes: uno de hígado en 1996 y otro de riñón en 2013. El comerciante y graduado en administración de aduanas llevaba una vida normal hasta hace año y medio cuando empezó a padecer una especie de Vía Crucis para adquirir las medicinas que ingiere desde hace décadas. “Las pastillas que uno toma son extremadamente caras, nadie que tenga un ingreso normal puede costearlas, solo el Estado está en la capacidad de hacerlo, pero desde hace rato nos dicen que no hay y que no saben cuándo van a llegar. Hasta hoy (jueves) tengo una de las medicinas y ni idea de qué voy a hacer”.
Mayorca considera necesaria la creación de un canal humanitario. “El primer transplante me lo hicieron en Italia y el segundo aquí en Caracas gracias a la embajada italiana, pero hoy en día me sería imposible y probablemente también a cualquier institución hacer algo de esa magnitud”.
Crismar Landaez vive con VIH desde hace 17 años y, aunque regularmente le costaba ubicar los retrovirales, afirma que 2017 fue una verdadera pesadilla. “Hay gente que se está muriendo de Sida pudiendo tratarse. El VIH ya es una enfermedad crónica y en otros países la gente lleva una vida normal; aquí, el Seguro Social lo que te da son excusas. Necesitamos con urgencia ser atendidos, porque nuestra vida está en riesgo”.
En 2015 a Larry Zambrano le transplantaron un riñón. Dice que el primer año luego de la operación el suministro de medicamentos transcurrió normal, pero después entró en una montaña rusa. “Ha ido de intermitente a inexistente, ya tengo tres meses sin tomar los inmunosupresores. Me hice un rechazo celular y corro riesgo de perder la intervención”.
Larry afirma que gracias a organizaciones como Acción Solidaria y Codevida ha podido paliar su situación, pero que esas instituciones ya encendieron las alarmas, porque en Venezuela la escasez es abrumadora. “Afuera un solo tratamiento cuesta como 700 dólares, he averiguado, pero yo no puedo costear eso”.
“Esta situación es inaguantable”, dijo el director de Codevida, Francisco Valencia. “Siete personas han fallecido por fallas renales en los últimos meses. Ya basta de tanta ineficacia, este gobierno que asistió a la llamada mesa de diálogo en República Dominicana nunca mostró interés por solucionar la crisis humanitaria de la salud, nos están aplicando una especie de muerte silenciosa”.
Por su parte, Feliciano Reyna, miembro de Acción Solidaria condenó las declaraciones de voceros del gobierno, como la presidenta de el asamblea nacional constituyente, Delcy Rodríguez, quien ha negado en reiteradas ocasiones que en Venezuela haya gente padeciendo por la falta de medicinas. “Ellos son los responsables de la muerte y el deterioro de los venezolanos”.
Valencia informó que un documento será enviado a la Asamblea Nacional y otro a instancias internacionales para que se abra una investigación y se determinen responsabilidades.
“Que el mundo sepa lo que está pasando en Venezuela en pleno siglo XXI”.
