Organizaciones defensoras de derechos humanos cuestionaron este domingo, 10 de mayo, la voluntad política del Estado y exige el cumplimiento de las garantías constitucionales para las personas LGBTIQ+ y la disidencia política, tras declaraciones de la presidenta encargada con el aval de Estados Unidos, Delcy Rodríguez, sobre la sexodiversidad.
El sábado 9 de mayo, Rodríguez solicitó a la Sala Constitucional del Tribunal Supremo de Justicia (TSJ) una doctrina sobre la diversidad como derecho humano fundamental. La funcionaria afirmó que su percepción sobre la realidad nacional ha cambiado tras identificar “nudos críticos” en la estructura social.
“Vamos a construir lo que significa un derecho fundamental que he entendido con mayor amplitud con el programa, que es el derecho a ser diverso. Y eso lo aplico no solamente con la sexodiversidad, sino para la diversidad política”, señaló Rodríguez.
Ante este anuncio, la Red de Derechos Humanos en Movimiento y organizaciones como Laboratorio de Paz, Caleidoscopio Humano y el OVV LGBTIQ+, entre otras, denunciaron lo que consideran una “instrumentalización de la diversidad como una etiqueta vacía” alegando que “la dignidad humana no es un recurso retórico”.
El comunicado destaca que, pese a lo establecido en el Artículo 21 de la Constitución sobre la prohibición de la discriminación, persiste una “omisión estructural” que condena a la población a la indefensión.
Denuncias de vulneraciones sistemáticas y casos críticos
Como evidencia de la crisis institucional, el texto menciona el caso de Víctor Hugo Quero Navas, quien murió bajo custodia estatal y las autoridades informaron su fallecimiento casi 10 meses después. Las organizaciones califican este hecho como un reflejo de un sistema penitenciario cruel y denuncian patrones de desaparición forzada que afectan a quienes están bajo control del Estado.
Las organizaciones enfatizaron en que no puede existir convivencia democrática mientras persistan las detenciones arbitrarias y la criminalización de la disidencia, se mantengan más de 16 años de omisiones institucionales que “impiden el derecho a la identidad de las personas trans”, continúe la “falta de acceso a la salud y la desprotección frente a los crímenes de odio” y el exilio forzado “siga siendo la única opción para activistas perseguidos”.
Finalmente, las ONG suscriptoras exigen a las autoridades pasar del “marketing político” a la garantía real de derechos a través de investigaciones independientes sobre muertes bajo custodia y la libertad plena para los detenidos por motivos políticos. También demandan la aplicación inmediata del reconocimiento del cambio de nombre para personas trans, un derecho contemplado en la ley desde hace más de una década pero ignorado institucionalmente.
COMUNICADO: La dignidad humana no es un recurso retórico
Exigimos justicia y cumplimiento constitucional Caracas, Venezuela
La Red de Derechos Humanos en Movimiento levanta la voz ante el país y la comunidad internacional para denunciar la instrumentalización de la “diversidad”… pic.twitter.com/0JdJvKJ5H8
*El periodismo en Venezuela se ejerce en un entorno hostil para la prensa, con decenas de instrumentos jurídicos dispuestos para el castigo de la palabra, especialmente las leyes “contra el odio”, “contra el fascismo” y “contra el bloqueo”. Este contenido está siendo publicado teniendo en consideración las amenazas y límites que, en consecuencia, se han impuesto a la divulgación de informaciones desde dentro del país.
Este domingo, 10 de mayo, se conmemora en Venezuela el Día de las Madres, fecha en la que los agasajos y obsequios para ellas son comunes. Pero las de los más de 500 presos políticos deben resignarse a la distancia, a pausar ese abrazo y, en el caso de los que están desaparecidos, a una espera amarga.
No obstante y aún en medio de las limitaciones de la injusta prisión, muchos de ellos se las ingenian para devolver con un detalle la entrega de sus madres y la lucha que encabezan por la libertad. Es el caso de Jonathan Franco Quiñones, sargento de la GNB que cumple una condena de 24 años por la Operación Gedeón.
Aún desde las limitaciones de su reclusión en Fuerte Guaicaipuro, con materiales reciclables y haciendo gala de la creatividad plasmó su amor y gratitud en un ingenioso detalle con flores para su madre, Francis Quiñones, una de las que ha llevado la batuta en las exigencias por los presos políticos.
Flores con aroma a resiliencia
Según el testimonio de la señora Quiñones para Runrun.es, los presos políticos han desarrollado técnicas ingeniosas para transformar objetos cotidianos en piezas de valor sentimental con los pocos recursos a los que pueden acceder en medio de la precariedad carcelaria.
“Las flores las hacen con papel sanitario, los colorcitos esos que le colocan creo que es con desinfectante. Yo no sé cómo hacen eso para que les quede ese colorcito… De hecho le colocan también desinfectante al papel para que la flor tenga olor”, relató Quiñones.
Además de las flores, el hijo de la señora Quiñones le obsequió a su madre un portarretrato y un cojín en forma de corazón, ambos elaborados con materiales que ingresan al recinto como parte de los insumos básicos permitidos. El portarretrato fue fabricado con bandejas de anime, mientras que el cojín fue elaborado una colchoneta vieja y prendas de vestir para darle forma.
“Me dijo que le había arrancado un pedazo de forro a la colchoneta… lo que tiene por dentro el cojín es como una ropita que él tenía ya y no estaba usando, que le estaba quedando apretadita, estaba limpia… su misma ropita lo que está por dentro de él”, relató la señora Quiñones.
Un encuentro sin vidrios
Más allá de los objetos, la señora Quiñones destacó -para esta oportunidad- un cambio en las condiciones de la visita reciente en Fuerte Guaicaipuro, señalando que pudieron compartir en un espacio común sin las barreras físicas habituales y que pudo estar con su hijo el pasado jueves, 7 de mayo, durante dos horas.
“No fue por medio de vidrio, con esas rejas (…) Particularmente, yo tuve con mi hijo el jueves en un salón de visita. Los funcionarios que hay ahora ahí en el Guaicaipuro son muy respetuosos”, expresó la señora Quiñones.
La señora Quiñones contó también que otros presos políticos del Fuerte Guaicaipuro obsequiaron a sus familiares muñecos, flores y portarretratos como el que le dio su hijo.
*El periodismo en Venezuela se ejerce en un entorno hostil para la prensa, con decenas de instrumentos jurídicos dispuestos para el castigo de la palabra, especialmente las leyes “contra el odio”, “contra el fascismo” y “contra el bloqueo”. Este contenido está siendo publicado teniendo en consideración las amenazas y límites que, en consecuencia, se han impuesto a la divulgación de informaciones desde dentro del país.
Había pensado en escribirle una carta a la señora Carmen Navas. Aprovechar la oportunidad de la prensa para transmitirle palabras de pesar y de afecto tras lo que ha ocurrido. Conjurar la horrible distancia que nos hace pasar por ausentes para quienes una noticia no es una noticia sino un desgarramiento humano. Hacerle saber a la señora Carmen que, del imposible desierto de su sufrimiento, cada uno de nosotros quisiera llevarse, para aliviarlo, aunque fuese un grano de arena.
¿A qué se debe tanta maldad? Está bien que no tengan alma, ¿pero no tienen madre? Porque no se trata ya de que envilecieron las instituciones y sometieron el Estado a la zafiedad y la abyección, sino de que pueden sentarse a ver –como en un cine perverso– cómo transcurre un drama que ellos mismos crearon: una mujer de más de 80 años vaga por el mundo buscando a un hijo de cuya muerte no la enteran, a fin de que siga vagando para el morboso provecho de los ocultadores. Pese a que la conocíamos, no deja de sorprender tal capacidad para lo abominable.
El país se rinde ante Carmen Navas, quien, luego de meses de una desesperación exacerbada por una crueldad inaudita, ha recuperado los restos de su hijo y los ha depositado en lugar propio. Esa es la tierra sobre la que ahora pisamos, amigos míos. Y en la dignidad de esa mujer que no reclamaba para sí ninguna dignidad puesto que ya la traía como madre, en esa dignidad está un dolor que solo ella sabe y que en nosotros permanecerá como una vergüenza y como una sublevación.
Dicen que quien tiene un hijo tiene todos los hijos del mundo. Hoy, todos los hijos de Venezuela tenemos una sola madre. Ojalá pudiéramos hacérselo sentir.
La coordinadora nacional de Vente Venezuela, María Corina Machado, proyecta una determinación constante desde su oficina en Washington mientras planifica el futuro de Venezuela. En una entrevista concedida a El País de España, Machado analiza la compleja realidad política y económica tras más de 100 días de una nueva etapa de lucha.
La dirigente opositora detalla su visión sobre la transición y los desafíos que enfrentan los millones de venezolanos que esperan el cambio.
Machado destaca que, a pesar de la represión, la sociedad venezolana muestra hoy una capacidad de movilización y denuncia sin precedentes. Sostiene que la urgencia ética de las familias que padecen hambre impulsa un proceso de cambio que califica como irreversible.
“Tengo que concluir las tareas que me propuse al salir de Venezuela en diciembre: hablar con jefes de Estado, con inversionistas, con acreedores, con miles de venezolanos en el mundo. Y está también toda la preparación interna de esta nueva etapa. Trabajamos durísimo en ello”, señala sobre cuándo se dará su retorno al país.
Cronograma electoral y el respaldo internacional
Machado defiende el planteamiento de las tres fases que desembocan en una elección libre y democrática, calificando esta ruta como correcta y urgente. Explica que, desde el punto de vista técnico, se necesitan aproximadamente “40 semanas desde que designas un nuevo CNE. Ese es el detonante. Se puede comprimir algo, pero hay que ser serios. Lo importante es arrancar ya”.
Asimismo, la dirigente reconoce que el apoyo de Estados Unidos resulta fundamental porque “un sistema criminal solo cede ante una amenaza real”, y añade que “Trump es el único jefe de Estado que ha arriesgado posición y recursos por la libertad de Venezuela. No estaríamos donde estamos sin ese apoyo”.
El control del poder real y la gobernabilidad
Ante lo dicho por Trump el pasado 3 de enero, donde sugirió que Machado no estaba en la mejor posición para garantizar la gobernabilidad en un entorno controlado por el chavismo, la dirigente asegura que posee un plan detallado para la toma de control institucional y territorial.
Machado define esta situación como un problema medular que ha evaluado por años y sostiene que “la inmensa mayoría de quienes están en esos espacios, desde empleados de ministerios hasta policías y militares, favorecerían una transición”.
Asimismo, aclara que no busca desmantelar las instituciones de seguridad, sino que su objetivo es “liberarlas: el yugo y la persecución que padecen son intensos”, identificando a grupos como la Dgcim o colectivos como sectores reducidos que ya están identificados.
“A quienes temen una retaliación les doy mi palabra: vamos a garantizar los derechos y las libertades incluso de quienes nos las negaron a nosotros”, dice.
Confianza económica y el Estado de Derecho
La dirigente opositora opositora vincula la recuperación de Venezuela directamente con la instauración del Estado de Derecho para generar confianza en ciudadanos e inversionistas. Al respecto, indica que el país requiere una inversión masiva para alcanzar su potencial energético.
“Venezuela tiene potencial para cinco millones de barriles, pero alcanzarlos requiere 200.000 millones de dólares en inversión, y eso solo llega con Estado de Derecho”, dice.
Además, señala que el interés de los inversionistas actuales solo cobra valor real bajo un nuevo gobierno, pues sostiene que “esa opción vale si llegamos nosotros; si no llegamos, vale cero”. Según su visión, un régimen que confiscó y persiguió jamás podrá generar la seguridad necesaria para atraer los grandes capitales.
Delcy Rodríguez y el futuro del chavismo
Ante la pregunta de si negociaría directamente con los hermanos Delcy y Jorge Rodríguez, Machado indica que eso “depende de los términos”, recordando que han ofrecido su disposición “de avanzar en una transición negociada”, pero que no aceptarán “una nueva farsa”.
Sobre las purgas que ha hecho Delcy Rodríguez y que con ello la presidenta encargada con el aval de Estados Unidos esté tratando de quedarse en el poder, Machado dice que ellos “van a hacer eso siempre que se les permita”.
“No puede sorprendernos. Han tenido que liberar presos, abrir espacios de comunicación, poner restricciones al uso de los fondos. En otras cosas no han cedido. Parte de nuestro trabajo es persuadir a actores clave de que ciertas decisiones tienen que acelerarse”, añade.
En cuando a las condiciones bajo las que podría subsistir el chavismo como movimiento político, recuerda las palabras que le dijo Felipe González, expresidente del Gobierno de España: “En una transición, hay dos cosas que no se pueden amnistiar, los crímenes de lesa humanidad y los actos de corrupción, a menos que quienes robaron devuelvan absolutamente todo lo robado”.
La respuesta de Machado a González, dice ella, es que pedir eso es muy difícil, porque “esto es el saqueo más grande de la historia”. Sin embargo, tiene conciencia de la responsabilidad histórica de que funcione bien.
“Una transición sostenible necesita el apoyo del pueblo, y ese pueblo solo aceptará compromisos difíciles si confía en el liderazgo que lo representa. Por eso les digo a quienes están aferrados al poder: les conviene negociar con liderazgos que tengan legitimidad. Pueden lograr más”, agrega-
Consenso nacional y el fin del modelo hiperpersonalista
Machado propone un gran acuerdo nacional que incluya el pluralismo, la no reelección y la subordinación del poder militar al civil. Ella se define como la antítesis de Hugo Chávez, argumentando que su movimiento busca unir y valorar la dignidad frente al proyecto de división del pasado.
“Chávez habló de división; nosotros salimos a unir. Él promovió la venganza; nosotros, el reencuentro. Chávez ofrecía regalos; yo pedía trabajo y responsabilidad. Ellos humillaron; nosotros valoramos la dignidad. Él construyó un proyecto basado en el odio y la violencia; nosotros, en el amor. Son expresiones totalmente antagónicas”, expresa.
Finalmente, la dirigenteconfiesa que extraña la luz y la música de su tierra, pero mantiene su fe en el poder de la gente y concluye con una promesa de cambio: “un día antes, un día después, este régimen va a terminar de salir”.
*El periodismo en Venezuela se ejerce en un entorno hostil para la prensa, con decenas de instrumentos jurídicos dispuestos para el castigo de la palabra, especialmente las leyes “contra el odio”, “contra el fascismo” y “contra el bloqueo”. Este contenido está siendo publicado teniendo en consideración las amenazas y límites que, en consecuencia, se han impuesto a la divulgación de informaciones desde dentro del país.
Un día antes de que Josué cumpliera tres años, a Orfa Pineda le dijeron que su hijo tenía leucemia. Al principio pensaron que se trataba de dengue, pero después de varias investigaciones, dieron con el diagnóstico indeseable. Orfa confesó que a partir de ese momento su vida cambió.
Tiene doce años siendo madre cuidadora de un adolescente que hoy en día tiene 16. Su vida se la ha dedicado al cuidado de Josué, quien nació con síndrome de down.
“Cuando me dijeron que era cáncer yo lloraba por todos los rincones, le preguntaba a Dios por qué a nosotros”, relata.
A Josué le hicieron quimioterapia, pero fue descartado para un eventual trasplante de médula.
“Los niños con su condición no son candidatos para eso porque los médicos dicen que no aguantan la operación”, dijo Orfa, quien es oriunda de San Cristóbal, en el estado Táchira, pero vive desde hace décadas en Caracas.
Cuando tenía 5 años a Josué le dio tuberculosis y tuvieron que intubarlo, no una sino varias veces. Como consecuencia hizo una fístula y se le perforó la tráquea y el esófago. Desde entonces, requiere ser operado, pero la familia no cuenta con los recursos, están en una lista de espera que ya va para ocho años.
“Los doctores me han hablado claro y me dicen que es una operación de alto riesgo, que se puede morir, todos los años me hacen correr con la esperanza de operarlo, he estado en el hospital de El Llanito y en el del Algodonal y nada, en cualquier momento mi hijo va a fallecer y nadie hace nada por él, mientras no se opere su salud se sigue deteriorando”, dijo Orfa.
Además de Josué, Orfa tiene dos hijos más. Y su salud también se ha venido a pique.
“Estoy sufriendo mucho de la cervical, me dan dolores de cabeza, me siento triste, pero no puedo darme el lujo de deprimirme porque cada vez que Josué me ve vencida él también se ve afectado porque siempre está a mi lado”.
Orfa confesó que no ha podido siquiera hacerse una citología, una examen que se recomienda que las mujeres se hagan anualmente. Su esposo también vive enfermo: “Él es albañil y a veces sale a trabajar sintiéndose mal, me dice:’ Orfa, yo no me puedo dar el lujo de quedarme aquí, tenemos que comer’ ”.
A pesar de todo, la madre le da gracias a Dios: “Dios no le manda carga a alguien que no pueda soportar, yo vendo donas, hago bolsos, cuando me llaman para limpiar una casa voy, mi miedo es que si no estoy ¿a quién le voy a dejar a Josué?”.
Otra historia que evidencia lo complejo que es ser madre cuidadora es la de Rusbelia Figueroa. Su hija Aisha, después de haber ingresado a un quirófano para corregir una malformación del intestino, sufrió un paro cardiorespiratorio y quedó cuadrapléjica.
“Desde ese momento hasta hoy he sido madre cuidadora, todo esto me ha causado ansiedad y depresión. Mi hija requiere cuidados diarios, incluso hasta por la noche, porque convulsiona”, narra.
La situación, según admite, la ha llevado a alejarse de amigos, familiares, e igualmente, de su pareja: “Es poco el tiempo que uno tiene para dedicarse a eso”
Madres solitarias
De acuerdo a la investigación “Cuidado y salud mental” efectuada por la ONG Prepara Familia a madres cuidadoras de hospitales públicos en Caracas, 77 % han tenido pensamientos de angustia, mientras que 21 % se siente constantemente tristes.
Para Katherine Martínez, directora de Prepara Familia, es fundamental quitar el manto de invisibilidad que cubre a las madres cuidadoras en Venezuela.
“Es importante que esto sea reconocido, esto ocurre en todo el mundo, pero en Venezuela ha sido demasiado fuerte, es insostenible y un desgaste total para las madres”, dijo la activista durante la presentación del informe.
Por su parte, Alba Carosio, coordinadora académica de la maestría de Estudios de la Mujer de la Universidad Central de Venezuela (UCV), resaltó que la mayoría de la madres cuidadoras están en el umbral de la pobreza.
“Eso se traduce en una gran carga física y emocional. Estas mujeres suelen sufrir en soledad y necesitan una red de apoyo que la encuentran en fundaciones, el objetivo de este trabajo es mostrar el impacto psicológico y emocional que deben enfrentar estas madres”, amplió la profesora.
Carosio indicó que de acuerdo al estudio que elaboró la ONG, las consecuencias más recurrentes en las madres cuidadoras son ansiedad, depresión, enojo, dolor crónico, pérdida o aumento del apetito e incluso alteraciones del ritmo del sueño.
En ese abanico de sentimientos prevalece la angustia, con 85%, seguida de preocupación (77%), tristeza (72%), dolor (53%) y desesperación (52%).
De acuerdo al estudio de campo, 50% de las madres también perciben angustia en sus hijos y 67% dicen que sus descendientes igualmente presentan irritación y enojo.
“Ocho de cada diez madres cuidadoras tienen dificultades de sueño y de alimentación”, sentenció Carosio.
Según el informe, el 71% de las madres deben dedicar todo el día al cuidado de sus hijos cuando estos están bajo tratamiento ambulatorio.
“El alivio del dolor, estrés, angustia de niños y niñas se hace porque están las madres. Son las madres las que proporcionan ese valor emocional que se necesita para recuperar la salud”, apuntó Carosio.
¿Y a ellas quién?
La investigación “Cuidado y salud mental” también arrojó que la mayoría de las 100 madres encuestadas dedican una hora o menos al autocuidado y sienten que lo que hacen por sus hijos enfermos no es suficiente.
Por su parte, tres cuartas partes de las madres que tienen otros hijos se sienten culpables porque consideran que no les prestan suficiente atención. 53 % afirma tener alguna dolencia, en su mayoría generada o agravada por el estrés del cuidado, pero solo 10 % ha podido acudir al médico.
El estudio también encontró que el 44% de las madres cuidadoras no cuenta con apoyo de sus parejas, 23% recibieron sólo educación básica y 43% viajan desde las regiones para que sus hijos e hijas reciban atención en la capital.
“Las madres siempre están presentes para abrazar, consolar, jugar, dar soporte emocional profundo e incluso administrar o supervisar tratamientos, pero postergan su propia salud”, lamentó la académica.
De acuerdo a Carosio la madre cuidadora se pone a sí misma en un segundo plano: “Su prioridad es cuidar y proteger a su hijo o hija con la esperanza de que su cuidado y el tratamiento mejorarán su calidad de vida”.
La investigación también revela que 7 de cada 10 madres cuidadoras han sentido en algún momento desmotivación para realizar sus tareas cotidianas y apunta a que los rigores del cuidado diario de un hijo con situaciones comprometidas de salud impacta hasta en la talla: 45% de las encuestadas revelaron que han bajado de peso y perdido el apetito desde el diagnóstico de sus hijos. Además, la alimentación en ellas es intermitente.
La economía tampoco ayuda
La investigación “Cuidado y salud mental” de Prepara Familia expuso que 52% de las madres cuidadoras se las ingenia para tener ingresos propios y 63% siente temor por no poder comprar medicamentos.
En un país donde el salario mínimo sigue siendo 130 bolívares (menos de 0,30 centavos de dólar) y el resto se complementa con bonos que no constituyen pasivos laborales, a las madres se les hace cuesta arriba lidiar con la alimentación y medicamentos de sus hijos.
“Los ingresos son insuficientes para hacer frente a los gastos”, insistió Carosio.
Según la académica, el estudio concluye que, a pesar de las dificultades, las madres cuidadoras conforman redes de apoyo emocional y económico, y buscan soporte en organizaciones civiles. Apelan al intercambio de experiencias y se involucran en actividades grupales
Martínez destacó que este tipo de investigaciones se hacen para que el Estado voltee la mirada y asuma su responsabilidad honrando al artículo 84 de la Constitución Nacional, que establece la creación de un sistema público nacional, regido por principios de gratuidad, equidad e integración social.
Mientras eso ocurre, las madres cuidadoras se apoyan en organizaciones como Prepara Familia y dependen de las ayudas que familiares o terceros puedan suministrarles para no desistir en sus luchas.
“Es difícil para mí comprarle la mediación a Josué”, dijo Orfa Pineda. “A veces algunos médicos me regalan medicinas, además de eso tengo que hacerle su dieta, en algunas oportunidades no tenemos para el pasaje, me ha tocado pasar hambre y pedir”.
“A él (Josué) lo tengo estudiando en un centro especial y a Prepara Familia vamos a hacer actividades y a recibir apoyo. Cada día que amanece le doy gracias Dios, porque es un día más de vida para mi muchacho”. La madre agregó que en Prepara Familia, los profesionales le han enseñado a autocuidarse.
Mientras que para Rusbelia Figueroa, haber llegado a Prepara Familia en 2023 fue una especie de bendición: “Me sentía sola, pero ahora no, las madres acarreamos las mismas angustias, me siento apoyada”.
Alba Carosio, coordinadora académica de la maestría de Estudios de la Mujer de la Universidad Central de Venezuela (UCV), informó que pese a la situación actual del país, 66% de las madres cuidadoras son optimistas, por lo que resaltó la necesidad de comprometerse con ellas: “Negarle el apoyo a las madres es negarle el futuro a sus hijos”.
*El periodismo en Venezuela se ejerce en un entorno hostil para la prensa, con decenas de instrumentos jurídicos dispuestos para el castigo de la palabra, especialmente las leyes “contra el odio”, “contra el fascismo” y “contra el bloqueo”. Este contenido está siendo publicado teniendo en consideración las amenazas y límites que, en consecuencia, se han impuesto a la divulgación de informaciones desde dentro del país
Daniela ha escuchado todo tipo de palabras en su vida: unas interesantes, otras aburridas, algunas alegres y otras llenas de amor. Sin embargo, hay una que hubiese preferido no haber escuchado jamás: se la dijeron por primera vez hace 27 años, en un consultorio médico, cuando le diagnosticaron lupus.
Daniela González tenía tan solo 11 años cuando recibió un diagnóstico complejo que la acompañaría toda su vida: lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune que, como su nombre indica, puede afectar de forma sistémica cualquier órgano del cuerpo. De acuerdo con la Sociedad Española de Reumatología, el lupus se genera por la “confusión” del sistema inmunológico que, en lugar de proteger a la persona frente a virus y agentes externos, ataca las células y tejidos de los órganos. Esta confusión genera que el sistema inmunológico se ataque a sí mismo. Puede provocar daño e inflamación, y afectar la piel, las articulaciones, los pulmones, el sistema nervioso y los riñones, que son los órganos comúnmente más afectados.
Para Yurilis Fuentes, internista y reumatóloga de la Universidad de Oriente, Núcleo Bolívar (UDO-Bolívar), la palabra “lupus” ya tiene una connotación negativa en sí misma, que muchas personas suelen asociar con la muerte. En una entrevista con Radio Fe y Alegría Noticias en 2025, la doctora Fuentes explicó que no existen dos casos de lupus iguales: la enfermedad actúa de forma diferente en cada persona.
Las causas de esta condición son desconocidas. El Instituto Nacional de Artritis, Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de Estados Unidos reseña que es una enfermedad autoinmune compleja provocada por una combinación de factores genéticos, hormonales y ambientales, lo que lo hace más frecuente en mujeres que en hombres (de cada diez casos, nueve son mujeres) así como de factores ambientales como la luz solar, algunos virus o ciertos medicamentos.
Aunque es menos frecuente en varones, cuando ocurre, es más agresivo y suelen presentar mayores complicaciones. Mientras que en las mujeres, el diagnóstico puede tardar años debido a que los síntomas (fatiga, dolor articular) a veces se normalizan o se confunden con otras afecciones.
El lupus es más frecuente en personas de raza negra y asiáticas. La Sociedad Española de Reumatología señala que, aproximadamente, en una ciudad de 100 000 habitantes se presentan cada año siete casos nuevos de lupus. Además, puede aparecer a cualquier edad —en la infancia, la edad adulta y la vejez—, aunque en la mayoría de los casos se manifiesta entre los 17 y 35 años.
Al ser una enfermedad autoinmune, el lupus no tiene cura, pero puede tratarse con fármacos que ayudan a regular el sistema inmunitario y a garantizar una mejor calidad de vida para las personas.
Una enfermedad costosa
Los primeros años después del diagnóstico fueron los más difíciles para Daniela. El sol se convirtió en un enemigo que debía evitar a toda costa, con el fin de no “despertar” ni agravar su enfermedad. El dolor en las articulaciones le impedía moverse y las manchas en forma de mariposa, características del lupus, aparecieron en su rostro durante los inicios de su etapa como liceísta, lo que la avergonzaba mucho. Además, su peso variaba constantemente, dependiendo de las dosis del tratamiento.
Una vez aceptada la situación, manejar el lupus era más sencillo gracias a los medicamentos; sin embargo, desde hace algunos años, tener lupus en Venezuela se ha convertido en una odisea. En el marco de una crisis económica que no se supera, gran parte de la población no puede adquirir tratamientos médicos, o debe interrumpirlos al no poder costearlos.
En el caso del lupus, medicamentos como la prednisona, la hidroxicloroquina, el losartán, la aspirina, la vitamina D3 y el micofenolato de mofetil pueden ser necesarios para mantener estable a quienes viven con esta condición. Este último es uno de los tratamientos más costosos y difíciles de adquirir para Daniela. Debe tomar cuatro píldoras diarias para mantener en funcionamiento sus riñones, que han sido afectados por la enfermedad. Tan solo una caja de 50 tabletas tiene un costo de 74 dólares en Badan, una fundación que vende medicamentos para enfermedades crónicas como el lupus. Para que Daniela pueda cumplir con la dosis establecida, debe gastar en promedio unos 222 dólares mensuales.
Madrugones y viajes perdidos
La farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) es la encargada de suministrar todos aquellos medicamentos que constituyen una elevada inversión económica para el Estado. Patologías como el cáncer, la osteoporosis, la artritis reumatoide, los trasplantes y la insuficiencia renal crónica, entre muchas otras, son asumidas por la farmacia como tratamientos que no son fáciles de costear para el paciente.
Daniela suele llegar a la farmacia de Alto Costo en Los Ruices los días en los que debe retirar su tratamiento y permanece toda la mañana esperando ser atendida. La farmacia abre a las ocho de la mañana, y uno o dos empleados se encargan de revisar la disponibilidad de los medicamentos recorriendo las filas de asientos blancos. Sin embargo, para Daniela la espera se extiende hasta el mediodía, cuando en muchas ocasiones le informan que su tratamiento no ha llegado y que debe volver otro día. Aunque recientemente ha tenido más suerte en Alto Costo, señaló:
“Hace unos meses, o incluso un año, de verdad no había ningún tipo de medicamento. Debías ir todos los días para saber si había llegado”, narró.
Un diagnóstico que ejercita la paciencia
El Hospital Universitario de Caracas es uno de los pocos centros médicos públicos de la ciudad que cuentan con servicio de Reumatología, la especialidad médica que trata el lupus. Los médicos tratantes suelen ser estudiantes de posgrado que permanecen aproximadamente dos o tres años en formación antes de su graduación. La doctora Yurilis Fuentes calculó que hay menos de 120 reumatólogos activos en Venezuela, la mayoría cercanos a la jubilación.
Daniela asiste a consulta cada vez que observa o siente un síntoma fuera de lo normal. Sus visitas al servicio de reumatología varían dependiendo de si se encuentra en actividad lúpica o no. Por lo general, las citas para los pacientes con lupus suelen ofrecerse cada tres meses. En cada consulta, los pacientes deben llevar los exámenes inmunológicos actualizados.
Para ellos, un simple perfil 20 no evidencia el estado de la enfermedad, por lo que se requieren exámenes especiales que suelen ser extremadamente costosos. La proteinuria de 24 horas suele medir la cantidad de proteínas que se eliminan por la orina y permite verificar el estado de funcionamiento del riñón. El anti-DNA es un examen sanguíneo que ayuda a identificar la presencia de anticuerpos dirigidos contra el núcleo celular, los cuales suelen estar elevados en personas con lupus, al igual que el C3 y el C4, entre otros estudios. Daniela suele gastar unos 100 dólares cada vez que debe renovarlos, sin incluir los exámenes adicionales que le solicite su médico tratante.
Pedir una cita para las consultas también requiere un profundo ejercicio de paciencia. Las personas suelen acudir desde muy temprano en la mañana; algunas incluso amanecen en el hospital para asegurar uno de los pocos números que se reparten en el servicio de Reumatología. Los médicos suelen bajar después de sus clases y, en algunos casos, tras pasar revista médica, es decir, luego de atender a los pacientes hospitalizados. Con todo esto, comienzan a atender a las personas citadas pasadas las diez de la mañana.
La falta de medicamentos viola el derecho a la salud
La irregularidad en la entrega de medicamentos por parte de Alto Costo viola los artículos 83, 84 y 85 de la Constitución. El artículo 83 estipula que la salud es un derecho fundamental básico y una obligación del Estado; el artículo 84 establece que el Estado debe gestionar un sistema público que garantice la gratuidad y la universalidad, así como la entrega oportuna de medicamentos. Cuando no hay medicamentos, el sistema falla en su misión y, por lo tanto, se vulnera la Constitución. El artículo 85 señala que el financiamiento del sistema de salud es responsabilidad del Estado, por lo que es su obligación garantizar la entrega oportuna de fármacos a los pacientes.
A pesar de las adversidades que ha tenido que afrontar con su diagnóstico, Daniela aseguró que ha aprendido a vivir con lo que el lupus requiere. Trata de no fallar en su medicación, incluso cuando debe hacer un esfuerzo para comprar los fármacos que no están disponibles en Alto Costo. Para ella, la clave está en ser constante con el tratamiento. Su mayor temor es retroceder por este motivo y que el lupus termine afectando otros órganos.
Una comunidad que lucha contra el lupus
Aunque procura llevar una vida lo más normal posible, confesó que ha tenido que ocultar su condición en entrevistas de trabajo por temor a que no le otorguen el empleo o a que no acepten los permisos para sus controles médicos. Actualmente trabaja en una empresa de materiales médicos.
“ahorita me da igual que me puedan aceptar o no, porque primero está la salud; sin salud no eres nada”, aseguró.
Daniela González ha buscado concientizar sobre esta enfermedad, que muchas personas enfrentan de forma silenciosa. Para ello, creó un grupo de WhatsApp en el que los miembros comparten información sobre laboratorios con precios accesibles y avisan cuando llegan medicamentos a la farmacia, para ir a lo seguro.
Además, promueve actividades recreativas que ayudan a formar una red de apoyo para la comunidad, donde las pacientes pueden compartir sus experiencias con el lupus. Por otro lado, gestiona la cuenta de Instagram @lupusvenezuela2025, con la que busca establecer alianzas con ONG que puedan colaborar en la obtención de medicamentos.
El lupus no es una sentencia de muerte, pero sí requiere cuidados especiales para asegurar una vida digna y libre de dolor. Las personas con este diagnóstico enfrentan grandes retos a lo largo de su vida, que exigen una enorme resiliencia, fe y apoyo constante.
*El periodismo en Venezuela se ejerce en un entorno hostil para la prensa, con decenas de instrumentos jurídicos dispuestos para el castigo de la palabra, especialmente las leyes “contra el odio”, “contra el fascismo” y “contra el bloqueo”. Este contenido está siendo publicado teniendo en consideración las amenazas y límites que, en consecuencia, se han impuesto a la divulgación de informaciones desde dentro del país.
En amada memoria de Hercilia Branger de Jaimes, mi mamá (*)
Para quien me guió en mis primeros pasos, y me siguió guiando en todos los pasos de mi vida. Para quien me enseñó a sonreír y siempre se llenó de felicidad cada vez que me vio hacerlo.
Para quien jugó conmigo muñecas y jugó conmigo como si yo fuera una muñeca. Para quien me dejó usar sus zapatos de tacón alto y su maquillaje, aunque se los rompiera. Para quien me enseñó a jugar a “la candelita” y al “palito mantequillero”.
Para quien primero me habló de Dios y rezó conmigo el “Ángel de la Guarda” todas las noches. Para quien me contó mis primeros cuentos. Para quien me cantó las primeras canciones. Para quien me enseñó el abecedario con la sopa de letras. Para quien leyó mis primeros esfuerzos literarios y de esa manera alimentó y alentó mis fantasías de escritora. Para quien escuchó con infinita paciencia las largas historias que yo inventaba.
Para quien lloró con mi primer llanto, y enjugó todas y cada una de las lágrimas que derramé en mi vida mientras ella estuvo. Para quien se levantaba de noche cuando yo tenía miedo. Para quien me dio la mano para levantarme todas las veces que me caí y cuya mano permaneció en mi hombro hasta que hallé solaz en la desdicha.
Para quien me llevó seis veces seguidas al cine, a ver La Cenicienta, de Walt Disney, en la función de vermouth del Cine Lido. Para quien me dio chocolate por primera vez. Para quien me enseñó a bañarme, a vestirme y a lavarme los dientes. Para quien me hacía unas colas de caballo tan prensadas, que me dejaba los ojos como si fuera china, a pesar de mis protestas.
Para quien me llevaba a las piñatas y me rescataba a la hora de recoger el cotillón. Para quien dejó que me disfrazara de Davy Crockett, aunque fuera un disfraz de varón.
Para quien me tomaba las lecciones. Para quien se sintió orgullosa de mis medallas en el colegio. Para quien se desveló conmigo durante muchas largas noches de la tesis de grado.
Para quien siempre me celebró mis cumpleaños.
Para quien me dio “mere mere con pan caliente” cuando la travesura lo ameritaba. Para quien fue estricta como un general e indoblegable cuando tuvo que serlo. Para quien se moría de la pena cada vez que yo decía alguna imprudencia.
Para quien nunca se separó de mi lado mientras fui una niña. Para quien pasó mis paperas sentada en mi cama. Para quien se levantó conmigo todas las mañanas de mi vida mientras viví con ella. Para quien respetó mis gustos y aficiones, aunque no siempre coincidieran con los de ella.
Para quien fue modelo de sobriedad, elegancia, sencillez y comedimiento. Para quien con su ejemplo me enseñó a ser una persona correcta y decente. Para quien me enseñó a querer y a respetar a mis mayores. Para quien siempre tuvo la palabra oportuna y una respuesta adecuada a todas mis preguntas.
Para quien me habló de la vida. Para quien fue un apoyo invaluable en los turbulentos años de mi adolescencia. Para quien fue mi cómplice frente a las prohibiciones absurdas de mi papá. Para quien las puertas de su casa estuvieron siempre abiertas para mis amigos. Para quien se levantó tantas veces de madrugada a buscarme en una fiesta. Para quien fue amiga mía y amiga de mis amigos. Para quien comprendió todo. Para quien nunca me dijo “no” cada vez que la necesité.
Para quien me enseñó que el mejor regalo que se le puede dar a un hijo es una buena educación. Para quien me dio pruebas de fortaleza de espíritu, generosidad y ecuanimidad. Para quien siempre pensó en mí antes que en ella. Para quien lloró con mis lágrimas y fue feliz con mi felicidad. Para quien caminó junto a mis pasos y soñó con mis sueños.
Luego que hace unas semanas iniciara el proceso de juicio por la trama de corrupción Pdvsa-Cripto, el exministro de Petróleo Tareck El Aissami hizo su primera declaración este viernes, 8 de mayo, donde denunció haber sido víctima de torturas y dirigió acusaciones contra el exfiscal general Tarek William Saab.
El abogado Zair Mundaray compartió en sus redes sociales algunos detalles de esta declaración. Según Mundaray, el exministro pidió explícitamente que el juicio fuera público y participen los medios de comunicación.
El Aissami relató que el 9 de abril de 2024 fue interceptado por hombres armados que lo llevaron hacia Fuerte Tiuna. “Se le negó la asistencia de su abogada María Mercedes Berthé, y fue recluido en la celda ’11a’, un número que sus captores usaban para intentar borrar su identidad”, expresó Mundaray.
En el testimonio que difundió Mundaray se describe un largo periodo de maltratos físicos y psicológicos. Según el abogado, El Aissami dijo que pasó ocho meses durmiendo en el suelo bajo una luz encendida todo el día y con un “frío inclemente” provocado por el aire acondicionado. También denunció que se le impidió asearse durante 100 días. Como responsables de estos hechos señaló directamente los coroneles Hernández Lárez, Tabata y Montilla Seijas.
Asimismo, denunció que las autoridades le impusieron una defensa pública inoperante, encarnada en la abogada Silvana Franco y el juez Carlos Liendo, “quienes permitieron que le apagaran el micrófono durante una audiencia telemática cuando intentaba exigir a su defensa privada”.
#RESUMEN El 8 de mayo de 2026 Tarek El Aissami rindió declaración, solicitó que el proceso fuera público con presencia de medios de comunicación. Relató que el 9 de abril de 2024 fue interceptado por hombres armados que lo llevaron hacia Fuerte Tiuna. Se le negó la asistencia de…
Acusaciones contra Tarek William Saab y los fiscales
La declaración reseñada por Mundaray incluyó señalamientos contra el Ministerio Público. El Aissami declaró que, bajo órdenes del exfiscal general Tarek William Saab, los fiscales y un psiquiatra “lo drogaron y desnudaron durante un interrogatorio”.
Sobre esta afirmación, según Mundaray, El Aissami señaló directamente al fiscal Eddy Rodríguez, quien estuvo presente en la audiencia y se “limitó a mirar hacia el suelo, tomaban agua de forma temblorosa y no negó el episodio”.
“Reveló que los fiscales Eddy Rodríguez y Farik Mora lo visitaban en su celda para amedrentarlo y chantajearlo, exigiéndole grabar un video en el que confesara delitos. Asimismo, denunció que un psiquiatra impuesto por las autoridades lo drogaba prescribiéndole Clonazepam de 2 mg”, escribió Mundaray en X.
Además, añadió el abogado, El Aissami afirmó que Saab fue a su celda “a burlarse de sus condiciones” y le decía: “duermes como un príncipe, porque así duermen los príncipes, en el suelo”. Mundaray agregó que Saab amenazó a El Aissami con que haría que “el planeta entero te odie”, intentando incriminarlo junto a sus escoltas en el asesinato del cantante Canserbero.
“Acusó a Tarek William Saab de haber desestimado deliberadamente denuncias previas (como el caso Yamosa, Atlantis 1 y Atlantis 2), porque las personas involucradas en esas tramas tenían relación directa con el propio exfiscal”, añadió Mundaray.
Problemas de salud y situación familiar
Los reportes de Mundaray expusieron el estado físico del detenido como un tema urgente. Según el abogado, El Aissami relató que médicos lo operaron de emergencia por una “hernia prostática bilateral y un patrón obstructivo urinario” en octubre de 2025, pero el almirante Fran Campos ordenó sacarlo del hospital a menos de 10 horas después de la cirugía.
“Fue trasladado en una camioneta (no en ambulancia) y se cayó de la silla de ruedas por el dolor. Clamó por su derecho a la salud, advirtiendo que corre riesgo de muerte porque la malla quirúrgica se le movió y se está acercando a la arteria femoral”, agregó Mundaray.
Al cierre de la jornada, según la información de Mundaray, El Aissami hizo una petición por la salud de su hijo, quien se recupera de una operación de corazón. “Se quebró en llanto al manifestar su temor de que, a causa de esta delicada intervención quirúrgica, su hijo ‘se vaya a otro plano'”.
Mundaray finalizó el resumen de la declaración de El Aissami indicando que se acordó reanudación del juicio para el lunes 11 de mayo a las 10 de la mañana.
*El periodismo en Venezuela se ejerce en un entorno hostil para la prensa, con decenas de instrumentos jurídicos dispuestos para el castigo de la palabra, especialmente las leyes “contra el odio”, “contra el fascismo” y “contra el bloqueo”. Este contenido está siendo publicado teniendo en consideración las amenazas y límites que, en consecuencia, se han impuesto a la divulgación de informaciones desde dentro del país.
