Daniela ha escuchado todo tipo de palabras en su vida: unas interesantes, otras aburridas, algunas alegres y otras llenas de amor. Sin embargo, hay una que hubiese preferido no haber escuchado jamás: se la dijeron por primera vez hace 27 años, en un consultorio médico, cuando le diagnosticaron lupus.
Daniela González tenía tan solo 11 años cuando recibió un diagnóstico complejo que la acompañaría toda su vida: lupus eritematoso sistémico, una enfermedad autoinmune que, como su nombre indica, puede afectar de forma sistémica cualquier órgano del cuerpo. De acuerdo con la Sociedad Española de Reumatología, el lupus se genera por la “confusión” del sistema inmunológico que, en lugar de proteger a la persona frente a virus y agentes externos, ataca las células y tejidos de los órganos. Esta confusión genera que el sistema inmunológico se ataque a sí mismo. Puede provocar daño e inflamación, y afectar la piel, las articulaciones, los pulmones, el sistema nervioso y los riñones, que son los órganos comúnmente más afectados.
Para Yurilis Fuentes, internista y reumatóloga de la Universidad de Oriente, Núcleo Bolívar (UDO-Bolívar), la palabra “lupus” ya tiene una connotación negativa en sí misma, que muchas personas suelen asociar con la muerte. En una entrevista con Radio Fe y Alegría Noticias en 2025, la doctora Fuentes explicó que no existen dos casos de lupus iguales: la enfermedad actúa de forma diferente en cada persona.
Las causas de esta condición son desconocidas. El Instituto Nacional de Artritis, Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel de Estados Unidos reseña que es una enfermedad autoinmune compleja provocada por una combinación de factores genéticos, hormonales y ambientales, lo que lo hace más frecuente en mujeres que en hombres (de cada diez casos, nueve son mujeres) así como de factores ambientales como la luz solar, algunos virus o ciertos medicamentos.
Aunque es menos frecuente en varones, cuando ocurre, es más agresivo y suelen presentar mayores complicaciones. Mientras que en las mujeres, el diagnóstico puede tardar años debido a que los síntomas (fatiga, dolor articular) a veces se normalizan o se confunden con otras afecciones.
El lupus es más frecuente en personas de raza negra y asiáticas. La Sociedad Española de Reumatología señala que, aproximadamente, en una ciudad de 100 000 habitantes se presentan cada año siete casos nuevos de lupus. Además, puede aparecer a cualquier edad —en la infancia, la edad adulta y la vejez—, aunque en la mayoría de los casos se manifiesta entre los 17 y 35 años.
Al ser una enfermedad autoinmune, el lupus no tiene cura, pero puede tratarse con fármacos que ayudan a regular el sistema inmunitario y a garantizar una mejor calidad de vida para las personas.
Una enfermedad costosa
Los primeros años después del diagnóstico fueron los más difíciles para Daniela. El sol se convirtió en un enemigo que debía evitar a toda costa, con el fin de no “despertar” ni agravar su enfermedad. El dolor en las articulaciones le impedía moverse y las manchas en forma de mariposa, características del lupus, aparecieron en su rostro durante los inicios de su etapa como liceísta, lo que la avergonzaba mucho. Además, su peso variaba constantemente, dependiendo de las dosis del tratamiento.
Una vez aceptada la situación, manejar el lupus era más sencillo gracias a los medicamentos; sin embargo, desde hace algunos años, tener lupus en Venezuela se ha convertido en una odisea. En el marco de una crisis económica que no se supera, gran parte de la población no puede adquirir tratamientos médicos, o debe interrumpirlos al no poder costearlos.
En el caso del lupus, medicamentos como la prednisona, la hidroxicloroquina, el losartán, la aspirina, la vitamina D3 y el micofenolato de mofetil pueden ser necesarios para mantener estable a quienes viven con esta condición. Este último es uno de los tratamientos más costosos y difíciles de adquirir para Daniela. Debe tomar cuatro píldoras diarias para mantener en funcionamiento sus riñones, que han sido afectados por la enfermedad. Tan solo una caja de 50 tabletas tiene un costo de 74 dólares en Badan, una fundación que vende medicamentos para enfermedades crónicas como el lupus. Para que Daniela pueda cumplir con la dosis establecida, debe gastar en promedio unos 222 dólares mensuales.
Madrugones y viajes perdidos
La farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) es la encargada de suministrar todos aquellos medicamentos que constituyen una elevada inversión económica para el Estado. Patologías como el cáncer, la osteoporosis, la artritis reumatoide, los trasplantes y la insuficiencia renal crónica, entre muchas otras, son asumidas por la farmacia como tratamientos que no son fáciles de costear para el paciente.
Daniela suele llegar a la farmacia de Alto Costo en Los Ruices los días en los que debe retirar su tratamiento y permanece toda la mañana esperando ser atendida. La farmacia abre a las ocho de la mañana, y uno o dos empleados se encargan de revisar la disponibilidad de los medicamentos recorriendo las filas de asientos blancos. Sin embargo, para Daniela la espera se extiende hasta el mediodía, cuando en muchas ocasiones le informan que su tratamiento no ha llegado y que debe volver otro día. Aunque recientemente ha tenido más suerte en Alto Costo, señaló:
“Hace unos meses, o incluso un año, de verdad no había ningún tipo de medicamento. Debías ir todos los días para saber si había llegado”, narró.
Un diagnóstico que ejercita la paciencia
El Hospital Universitario de Caracas es uno de los pocos centros médicos públicos de la ciudad que cuentan con servicio de Reumatología, la especialidad médica que trata el lupus. Los médicos tratantes suelen ser estudiantes de posgrado que permanecen aproximadamente dos o tres años en formación antes de su graduación. La doctora Yurilis Fuentes calculó que hay menos de 120 reumatólogos activos en Venezuela, la mayoría cercanos a la jubilación.
Daniela asiste a consulta cada vez que observa o siente un síntoma fuera de lo normal. Sus visitas al servicio de reumatología varían dependiendo de si se encuentra en actividad lúpica o no. Por lo general, las citas para los pacientes con lupus suelen ofrecerse cada tres meses. En cada consulta, los pacientes deben llevar los exámenes inmunológicos actualizados.
Para ellos, un simple perfil 20 no evidencia el estado de la enfermedad, por lo que se requieren exámenes especiales que suelen ser extremadamente costosos. La proteinuria de 24 horas suele medir la cantidad de proteínas que se eliminan por la orina y permite verificar el estado de funcionamiento del riñón. El anti-DNA es un examen sanguíneo que ayuda a identificar la presencia de anticuerpos dirigidos contra el núcleo celular, los cuales suelen estar elevados en personas con lupus, al igual que el C3 y el C4, entre otros estudios. Daniela suele gastar unos 100 dólares cada vez que debe renovarlos, sin incluir los exámenes adicionales que le solicite su médico tratante.
Pedir una cita para las consultas también requiere un profundo ejercicio de paciencia. Las personas suelen acudir desde muy temprano en la mañana; algunas incluso amanecen en el hospital para asegurar uno de los pocos números que se reparten en el servicio de Reumatología. Los médicos suelen bajar después de sus clases y, en algunos casos, tras pasar revista médica, es decir, luego de atender a los pacientes hospitalizados. Con todo esto, comienzan a atender a las personas citadas pasadas las diez de la mañana.
La falta de medicamentos viola el derecho a la salud
La irregularidad en la entrega de medicamentos por parte de Alto Costo viola los artículos 83, 84 y 85 de la Constitución. El artículo 83 estipula que la salud es un derecho fundamental básico y una obligación del Estado; el artículo 84 establece que el Estado debe gestionar un sistema público que garantice la gratuidad y la universalidad, así como la entrega oportuna de medicamentos. Cuando no hay medicamentos, el sistema falla en su misión y, por lo tanto, se vulnera la Constitución. El artículo 85 señala que el financiamiento del sistema de salud es responsabilidad del Estado, por lo que es su obligación garantizar la entrega oportuna de fármacos a los pacientes.
A pesar de las adversidades que ha tenido que afrontar con su diagnóstico, Daniela aseguró que ha aprendido a vivir con lo que el lupus requiere. Trata de no fallar en su medicación, incluso cuando debe hacer un esfuerzo para comprar los fármacos que no están disponibles en Alto Costo. Para ella, la clave está en ser constante con el tratamiento. Su mayor temor es retroceder por este motivo y que el lupus termine afectando otros órganos.
Una comunidad que lucha contra el lupus
Aunque procura llevar una vida lo más normal posible, confesó que ha tenido que ocultar su condición en entrevistas de trabajo por temor a que no le otorguen el empleo o a que no acepten los permisos para sus controles médicos. Actualmente trabaja en una empresa de materiales médicos.
“ahorita me da igual que me puedan aceptar o no, porque primero está la salud; sin salud no eres nada”, aseguró.
Daniela González ha buscado concientizar sobre esta enfermedad, que muchas personas enfrentan de forma silenciosa. Para ello, creó un grupo de WhatsApp en el que los miembros comparten información sobre laboratorios con precios accesibles y avisan cuando llegan medicamentos a la farmacia, para ir a lo seguro.
Además, promueve actividades recreativas que ayudan a formar una red de apoyo para la comunidad, donde las pacientes pueden compartir sus experiencias con el lupus. Por otro lado, gestiona la cuenta de Instagram @lupusvenezuela2025, con la que busca establecer alianzas con ONG que puedan colaborar en la obtención de medicamentos.
El lupus no es una sentencia de muerte, pero sí requiere cuidados especiales para asegurar una vida digna y libre de dolor. Las personas con este diagnóstico enfrentan grandes retos a lo largo de su vida, que exigen una enorme resiliencia, fe y apoyo constante.
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