58 niños han fallecido en los últimos tres años en espera de un trasplante

El pasado 26 de octubre, el pequeño Jhosue Arocha se sumó a la lista de víctimas de la suspensión permanente del sistema de procura de órganos y trasplantes en el país
En el país los pacientes de diálisis prácticamente deben esperar a que otra persona muera para poder recibir el tratamiento
@MrsYaky/Foto:Valeria Pedicini
Jhosue Arocha tenía cuatro años y quería ser policía o bombero. “Mi hijo se colgó las alas, tenía muchos deseos de vivir. Él no se quería ir, tenía muchas ganas de luchar”, relató sollozante su madre, Julianis Acevedo, a los medios de comunicación
El niño necesitaba un trasplante de médula después de haber sido diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda. El pasado 26 de octubre, falleció mientras era atendido en el Hospital Clínico Universitario, aunque era paciente del Servicio de Hematología del J.M. de los Ríos.
Con mucha tristeza, informamos el fallecimiento de Jhosue Arocha (4 años). El equipo de @preparafamilia, colaboradores y voluntarios se une al duelo que embarga a su familia y amistades.
🕊Vuela alto, paz a su alma🕊 pic.twitter.com/ld2NOQFaQN
— Prepara Familia (@preparafamilia) October 27, 2021
“¿Hasta cuándo van a morir más niños, como que no les da la gana de darse cuenta de nada (…) no puedo con este dolor”, se preguntaba en medio de su pesar la madre de otro niño víctima de la suspensión permanente del sistema de procura de órganos y trasplantes en el país
Urgente @KarimKhanQC también en los hospitales se violan los derechos humanos de pacientes y familiares. Este #26Oct Falleció Josué Acevedo, de 5 años de edad, otro de los pacientes que esperaban por un trasplante de médula.
Vía @eldiario@oliverandresfzpic.twitter.com/9ZmidjiTVs— Médicos Unidos Vzla (@MedicosUnidosVe) October 27, 2021
En el año 2014, el gobierno decidió que la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela ya no se encargaría más de este programa y lo traspasó a la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene). Tres años después, Fundavene notificó a los distintos centros de trasplante que el programa se suspendería tres meses por falla de inductores y medicamentos inmunosupresores para las personas trasplantadas.
Pero la medida temporal se convirtió en una situación permanente que ha cobrado en los últimos años, al menos, la vida de 58 niños venezolanos, según explicó Lucila Cárdenas de Velutini, encargada de las relaciones institucionales de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela, en entrevista a la estación Onda.
Urgente @KarimKhanQC también en los hospitales se violan los derechos humanos de pacientes y familiares. Este #26Oct Falleció Josué Acevedo, de 5 años de edad, otro de los pacientes que esperaban por un trasplante de médula.
Vía @eldiario@oliverandresfzpic.twitter.com/9ZmidjiTVs— Médicos Unidos Vzla (@MedicosUnidosVe) October 27, 2021
Y aunque hace tres años y ocho meses la Corte Interamericana de Derechos Humanos otorgó medidas cautelares a los niños y niñas del servicio de Nefrología del J.M. de los Ríos (que amplió luego a los niños de otros 13 servicios de la institución pública de salud) el gobierno sigue sin dar respuestas.
Pese al pedido de la CIDH de que se garanticen los derechos a la salud, al tratamiento adecuado y a recibir los tratamientos de diálisis y trasplantes, nada ha pasado: los niños siguen muriendo ante la mirada impotente de sus padres.
Primera respuesta cuatro años después
A cuatro años y cinco meses de la suspensión del programa, el clamor de la ONTV y de los familiares de los trasplantados es que se reactive paulatinamente el sistema para atender las necesidades de miles y pacientes.
La representante institucional de la ONTV explica que han propuesto comenzar con la reactivación en un hospital.
una alianza con clínicas privadas, alianzas entre el gobierno, centros de salud y Fundavene. Comencemos con aquellas personas que pueden, porque tienen un donante, hacer ese trasplante de vivo a vivo. En el ínterin, vamos a dotar un hospital de todo lo necesario para que comencemos allí con un sistema de donación de trasplante de fallecidos. Tras estar parado cuatro años, es difícil reactivarlo por completo de la noche a la mañana”, explicó Cárdenas de Velutini.
Por otra parte, la vocera de la ONTV reveló que el Ministerio de Salud dio señales de vida tras más de 48 meses de silencio.
“Por primera vez en estos cuatro largos años, y luego de enviar numerosos comunicados, tuvimos respuesta del ministro de salud. Nos comentaron que están en conversaciones para tratar de reactivar lo antes posible algo de esto. Pero insistimos en la premura, en la urgencia, en que esto se tiene que realizar ya“, remarcó.
Precisar cuántas personas esperan por trasplante en el país es un poco complejo, porque la lista de espera es activa. “En diálisis sabemos, según cifra extraoficiales, hay más de 7.000 personas en todo el país,. De estas, un 5% a 10% podrían estar listas para recibir un trasplante o tener un donante vivo familiar, hasta quinto grado de consanguinidad, para ser sometido a trasplante”, dijo la entrevistada.
En otra entrevista concedida a NTN24, Cárdena de Velutini denunció que los pacientes que deben ser sometidos a diálisis en Venezuela deben esperar prácticamente a que alguien fallezca para poder optar por un puesto para sus tratamientos.
“Esto no debería pasar bajo ningún concepto, el derecho a la vida y a la salud no puede estar en pausa”, recalcó.
“Pacientes en Venezuela tienen esperar que alguien fallezca para tener un puesto para diálisis”: Lucila Cárdenas de Velutini, vocera de la @ONTV_VE https://t.co/CXyaotioAD pic.twitter.com/Y5FbzL3eSa
— NTN24 (@NTN24) October 27, 2021
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