En el estado de emergencia humanitaria que vive Venezuela, dar a luz ya es complicado para las mujeres sanas. Mucho peor es para las portadoras del VIH: deben comprar su propio kit de bioseguridad y soportar el rechazo y maltratos del personal médico
Texto: Alexa Vielma (@Alexavma) y Katherine Pennacchio (@KathyPennacchio). Fotos: Abrahan Moncada (@Monkda92)
Cuando iba por su quinto mes de embarazo, a Andreina Pérez* le dieron una noticia pesada como una losa: era VIH positivo. Por falta de recursos, no había podido realizarse exámenes antes.
—Pensaba que me iban a remitir un centro que pudiera ayudarme en mi condición, ninguno se quería lanzar a esa aventura de realizarme una cesárea. Me decían que había que desinfectar el cuarto antes, que era complicado operarme, o cualquier excusa.
Andreína terminó en el servicio de infectología de la Maternidad Concepción Palacios, uno de los principales centros públicos materno-infantiles al oeste de Caracas. Allí recibió tratamiento antirretroviral los últimos dos meses de gestación y se le programó una fecha para la cesárea, tal como se recomienda para evitar la transmisión lineal del virus madre-hijo.
—Mientras unos doctores eran amables, otros decían: «¿Por qué me tocó esta paciente?», «¿Por qué ella está aquí?» —recuerda—. Fue un proceso muy difícil.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las tasas de transmisión del VIH de una madre seropositiva a su hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia son de un 15% a un 45% si no se las somete a una cirugía. Sin embargo, si se toman medidas eficaces se pueden reducir esas cifras a niveles inferiores al 5%.
Entre las medidas recomendadas está la detección lo más temprana posible del virus durante el embarazo, que las mujeres seropositivas tomen medicamentos contra el VIH durante la gestación y el parto y –en determinadas circunstancias– las cesáreas programadas. Por último, los bebés deben recibir medicamentos contra el VIH en las primeras 4 a 6 semanas de vida y no pueden tomar leche materna.
Ante la falta de las pruebas médicas, insumos, fórmulas lácteas y antirretrovirales, las madres dependen de que los hospitales sigan los protocolos y puedan otorgarle una atención adecuada frente a su condición y peligros que representa el parir con VIH.
Para madres en la condición de Andreina, la violencia obstétrica –como ahora se identifica el maltrato y los abusos contra las mujeres en los servicios de salud sexual y reproductiva– empieza cuando se enteran que están embarazadas y no tienen acceso a los controles prenatales necesarios para cuidarse y evitar que transmitan el VIH a sus bebés.
Venezuela fue el primer país de América Latina que aprobó una ley para prevenir y sancionar la violencia obstétrica, pero en un estado de emergencia humanitaria, la realidad es completamente distinta a lo que plantea la legislación para proteger los derechos fundamentales de las mujeres.
—Se supone que una paciente embarazada debería tener una prueba de VIH en el primer trimestre —señala Moraima Hernández, infectóloga y fundadora del servicio de infectología en la Maternidad Concepción Palacios— y nos hemos encontrado con pacientes que tienen la prueba desde hace tiempo y llegan justo antes de parir, cuando ya no hay oportunidad de darles el tratamiento previo al parto.
La mayor parte de los casos de transmisión del VIH madre-hijo ocurren a través del canal vaginal durante el parto, explica la infectóloga y pediatra María Graciela López. Por eso –agrega–, los protocolos de atención establecen que el nacimiento en estos casos debe ser mediante cesárea electiva, planificada antes del inicio del trabajo de parto.
Pero las condiciones en Venezuela no garantizan estos protocolos. Según cifras presentadas por Raul Leonett, jefe del Programa Nacional de Sida del Ministerio del Poder Popular para la Salud, entre enero y octubre de 2019 se registraron 665 casos nuevos de VIH en niños, niñas y adolescentes menores de 14 años; es decir, 612 más que en 2018. De ese grupo, 184 de los niños tenían entre 0 y 5 años.
La mayoría de las mujeres no tienen control prenatal durante el embarazo. Esto complica el diagnóstico y tratamiento para que el bebé nazca sano.
Andreina ingresó el 25 de marzo de 2019 a la maternidad, pero su intervención planificada terminó coincidiendo con un apagón eléctrico de escala nacional en Venezuela. Finalmente, dio a luz a una niña, el 28 de marzo.
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Antes de dar a luz, a Andreina la hicieron esperar en un cuarto, aislada, según sus palabras, «en el rincón más remoto del hospital». El piso era solo compartido por otras parturientas que tenían la misma condición u otra enfermedad de transmisión sexual, como sífilis. Andreína dice haber sentido discriminación y miedo por no habérsele permitido el estar acompañada de sus familiares. Temía que su trabajo de parto comenzara antes de ser intervenida, lo que pondría en riesgo a su bebé.
Finalmente, la cesárea electiva de Andreina se llevó a cabo. No todas las mujeres en Venezuela tienen esa suerte. Es el caso de Karina García*, quien se enteró de que tenía VIH a las 34 semanas de embarazo.
El estrés de enterarse este diagnóstico provocó que los dolores de parto de Karina comenzaran cuando apenas tenía 36 semanas de embarazo. Llegó a la maternidad de alto riesgo Comandante Supremo Hugo Chávez, en el estado Carabobo, con tres centímetros de dilatación. Pero, aunque ya tenía programada una cesárea para un par de días después, no había médico que la quisiera atender ante la emergencia.
—Uno de los médicos no quería ni tocarme porque no tenía el kit de seguridad. Esperé tantas horas que terminé pariendo en quirófano. Cuando deciden hacerme la cesárea ya tenía nueve centímetros de dilatación.
El kit de bioseguridad consta de dos batas quirúrgicas, lentes de seguridad, guantes, gorro, botas y campos quirúrgicos. La asignación de estos equipos debe llevarse a cabo por el Programa Nacional de SIDA/ITS, de acuerdo a la valoración de cada caso en particular. Sin embargo, en la situación de emergencia humanitaria que atraviesa Venezuela, no hay asignación de kits en los centros de salud públicos. Los médicos optan por solicitar a sus pacientes que ellos los compren. Según los precios mostrados en Mercado Libre –la empresa dedicada a compras, ventas y pagos por Internet– adquirir todos los productos del kit puede costar 370 mil bolívares, unos 5 dólares al cambio oficial. Eso es casi un salario mínimo mensual (que actualmente está en el equivalente a 6,7 dólares mensuales).
Representantes de ONGs han denunciado en varias oportunidades que los médicos se niegan a atender a personas seropositivas aduciendo la falta del kit, lo que constituye un acto de discriminación y deshumanización.
—Muchos opinamos que pedir el kit de bioseguridad para atender pacientes con VIH es un acto discriminatorio. Porque dada las limitaciones para obtenerlo hace que se vea restringida la atención—, explica la infectóloga María Graciela López.
Por lo demás, la reglamentación técnica vigente en Venezuela sobre procedimientos de bioseguridad establece que el personal de salud debe usar las precauciones de acuerdo a los estándares universales y las normas ya explicadas ante cualquier paciente, al margen de que sea VIH positivo o no.
A Karina la dejaron parir de manera natural, lo que constituye un serio riesgo para su bebé.
—A las mujeres con VIH, aquí en Carabobo, no las dejan usar el baño, las tienen en un cuarto de aislamiento, las monitorean con sus tratamientos, no dejan que toquen a sus bebés. Se ha llegado al punto de que a los bebés le ponen el cartel en las incubadoras que dice «bebé recién nacido expuesto a VIH» —cuenta Heidy Fernández, fundadora y representante de las mujeres, niños, niñas y adolescentes con VIH de la Fundación Mavid, una organización no gubernamental creada para contribuir en la orientación de las personas que viven con el VIH.
En la emergencia humanitaria que vive Venezuela, los pacientes deben llevar a los centros de salud públicos todos los medicamentos, entre otros instrumentos médicos, si quieren ser atendidos.
Heidy también es portadora del VIH. La diagnosticaron a los 22 años, cuando estaba embarazada de la que sería su primera hija. Ella también recuerda que las enfermeras no querían tocarla, los médicos se negaban a hacerle cesárea y le impedían usar el baño. Ahora, desde Mavid, denuncia la discriminación y el maltrato que sufren otras mujeres como ella.
En Venezuela, el artículo 7 de la Ley para la Promoción y Protección del Derecho a la Igualdad de las Personas con VIH o Sida y sus Familiares señala que está prohibido «todo acto o conducta de discriminación cometido por cualquier persona natural o jurídica, de naturaleza pública o privada, contra las personas con VIH/SIDA, y sus familiares, fundado en su condición de salud». Y el artículo 37 de la misma ley establece sanciones a quienes violen los derechos de las personas seropositivas: en el caso de personal de salud, cabe la suspensión del ejercicio profesional.
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Karina García recuerda que luego de dar a luz en la maternidad de Carabobo la aislaron junto con otra paciente con VIH en una habitación donde ninguna enfermera entraba. Nadie pasaba ni siquiera a ver, ni a revisarles la vía, menos a suministrarles algún medicamento. Pero lo que más le dolió fue la clasificación que le dieron a su bebé en la zona neonatal.
—Le pusieron una cruz en color fucsia, indicando que era seropositivo.
A Andreina Pérez le dieron de alta de la Maternidad Concepción Palacios una semana después de su cesárea. Cuando le entregaron a su niña, la pediatra de turno le dijo que a la bebé le habían hecho las pruebas y también tenía el virus, que no había nada que pudiera hacer.
Lloró. No entendía cómo después de haber seguido tratamiento antirretroviral y de habérsele practicado la cesárea preventiva podía haber infectado a la niña. Decidió darle lactancia materna a la bebé.
—No le estaba dando pecho, como me había dicho un doctor, pero llegó esta pediatra y me dijo eso. La niña lloraba mucho por el hambre, no tenía fórmula y yo tenía los senos a reventar.
Las personas con VIH en Venezuela afrontan el permanente desabastecimiento de reactivos para exámenes de anticuerpos contra el VIH, conteo de CD4/CD8, carga viral y genotipo. Tampoco se consiguen reactivos para realizar pruebas de VDRL cuantitativo, tal como establece el Informe Conjunto de Organizaciones de Defensa del Derecho a la Salud al Comité de Derechos Económicos y Sociales de las Naciones Unidas de mayo de 2015.
Otro problema que agrava la situación está en la escasez de servicios especializados en VIH y médicos tratantes en todos los estados del país. «Las embarazadas con VIH en Venezuela son víctimas de violencia obstétrica y no hay productos sustitutos de leche materna para niñas y niños de madres con VIH, desde hace varios años», explica uno de los más recientes informes de Naciones Unidas.
La infectóloga Moraima Hernández señala que desde hace cuatro años el programa VIH/Sida no da fórmulas lácteas ni ha proporcionado los exámenes vitales para las personas que viven con esta condición. Esto, pese a que existe un amparo constitucional, vigente desde 1999, que protege a las personas con VIH y SIDA en sus derechos a la vida, la salud, la libertad y seguridad personales, la no discriminación y el acceso al beneficio de la ciencia y la tecnología.
—Nosotros, desde el hospital les damos algunas veces fórmulas lácteas cuando conseguimos donaciones por terceros, se las damos a las madres para que los bebés no se contagien —dice.
Días después del nacimiento de su bebé, Andreina se dirigió al Hospital de Niños J. M. de los Ríos, en el centro de Caracas. Allí, una infectóloga-pediatra le explicó que, aunque la prueba de su hija haya salido positiva, eso no significaba que su bebé era portador del VIH. Un bebé nacido de una mujer VIH positiva obtendrá resultados positivos para la prueba de anticuerpos por los primeros 12 a 18 meses de vida. Pasados los 18 meses, el bebé elimina los anticuerpos de la madre.
Andreina está esperando que el tiempo pase y pueda tener resultados más precisos sobre el estado de su hija. Toma antirretrovirales y recibe fórmula materna, pero solo cuando estos llegan al hospital. Su historia, como la de Karina, son claros ejemplos lo que pueden sufrir las mujeres embarazadas en Venezuela. Y si resulta que la mujer tiene VIH, entonces el sufrimiento se multiplica por una combinación de discriminación, desidia, escasez e ignorancia.
* Las madres que dieron su testimonio para este reportaje están identificadas con nombres ficticios a su pedido.
Este reportaje forma parte del proyecto “El parto robado: el lado más doloroso de dar a luz en América Latina”, liderado por la plataforma colaborativa Salud con Lupa, con apoyo del Centro Internacional para Periodistas (ICFJ).
