Hace diez años a Daniel* le diagnosticaron VIH (Virus de Inmunodeficiencia Humana), desde entonces su vida cambió para siempre. Al principio pensó que se trataba de una sentencia mortal, pero instantes después se percató de que cuidándose podía tener una vida plena y larga.
Daniel* indicó que al principio de su enfermedad el Estado venezolano se encargaba de costear los exámenes para medir los niveles de CD4 y CD8 (análisis de sangre que mide la proporción de linfocitos e indica la fortaleza del sistema inmunológico), pero hoy en día esa ayuda cesó y debe desembolsar 160 dólares dos veces al año para evaluarse en un laboratorio privado.
El oriundo de Barquisimeto, en el estado Lara, aseveró que años atrás el gobierno hasta facilitaba la atención gratuita con psicólogos para lidiar con la patología crónica que en algunos sectores de la población aún es estigmatizada.
“Anteriormente, el programa funcionaba bien, pero tenía una limitante, porque tenias que esperar a que tus valores de CD4 y CD8 bajarán a cierto punto para que te incluyeran dentro del sistema, no podías recibir el tratamiento gratuito si tu CD4 no estaba por debajo de los 400”, dijo Daniel*.
El hombre reveló que pasaron tres años desde su diagnóstico para poder ingresar al sistema y recoger en las farmacias de alto costo del Estado los medicamentos. “Hubo una escasez entre 2016 y 2017, pero yo no estaba recibiendo tratamiento y no formaba parte del programa, no sufrí eso”.
Aseguró que desde 2018 cuando comenzó a recibir el tratamiento no ha tenido problema alguno con la recepción de las medicinas, sin embargo, con los exámenes es otra historia: “Lo más cuesta arriba es el costo de los exámenes de control”.
Manifestó que algunas personas no pueden pagar los exámenes y, por tant,o desconocen cómo se encuentra su sistema inmunológico.
“Nos notificaron que para el 2025 van a empezar a exigir ambos exámenes para poder retirar los medicamentos, esto por supuesto generó alarma en la población”, contó.
Daniel* dijo que conoce de organizaciones en el Área Metropolitana de Caracas y el estado Carabobo donde efectúan gratuitamente los análisis de laboratorio. “Algunos viajan hasta allá para ahorrarse ese dinero porque el ingreso mensual promedio acá en Lara es entre 200 y 240 dólares”.
Daniel* enfatizó que, adicional a los medicinas, debe gastar en una alimentación balanceada de acuerdo a su patología.
“Mi salud se ha convertido en el foco principal. Por fortun,a no he padecido de enfermedades oportunistas. Puedo cancelar una consulta con un nutricionista, pero no todo el mundo está en la capacidad de hacerlo, es una situación complicada para quien no tiene cómo hacerle frente al tema económico”, lamentó.
Día para reflexionar
Cuando el mundo conmemora este domingo 1 de diciembre el Día Mundial de la Lucha contra el VIH/Sida, en Venezuela hay pocas razones para celebrar.
De acuerdo a César Pacheco, coordinador en el área de respuesta ante VIH/Sida de Acción Solidaria, en Venezuela se desconoce la cifra oficial de portadores del virus. Sin embargo, según el más reciente reporte del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre VIH/SIDA (ONUSIDA) se estima que unas 110 000 personas viven con el virus, de las cuales, 72 000 conocen su estatus y solo 54 000 están en tratamiento antirretroviral.
Alberto Nieves, director ejecutivo de Acción Ciudadana contra el Sida (Accsi), añadió que de esa cantidad, 27 000 son mujeres y 4400 son niñas, niños y adolescentes.
“Se desconoce el número de personas de las poblaciones clave y prioritarias por ser las más afectadas por el VIH, como son las mujeres trans, hombres que tienen sexo con hombres, privados de libertad, pueblos indígenas y trabajadoras sexuales”, acotó Nieves.
El director de Accsi expresó que, ante la ausencia de cifras oficiales, las organizaciones han tomado la batuta para determinar la realidad del VIH en el país.
“La prevalencia de VIH en Venezuela es del 0,5%, sin embargo, se han realizado estudios en poblaciones prioritarias arrojando como resultado que en las mujeres trans la prevalencia del VIH llega al 35,8%. En hombres que tienen sexo con hombres es de 34,1%; en privados de libertad es de 1%. En el pueblo indígena Warao en el Delta Amacuro oscila en un 9,6%, y en las trabajadoras sexuales en un 2,6%. Estos datos son alarmantes”, resaltó.
Nieves informó que, según ONUSIDA, en 2023 fueron diagnosticadas 7600 personas en el país.
“Si analizamos el estimado de 6.506 nuevos casos de VIH para el año 2022, podemos determinar que el aumento de nuevos diagnósticos por VIH anual superó el 16%”, remarcó-.
El director de Accsi indicó que se desconoce el número de personas muertas por causa del SIDA el año pasado: “El último dato oficial corresponde a 2018, donde la tasa fue de 7,85 muertes por cada 100 000 habitantes debido a causas relacionadas al SIDA”.
Solo medicinas
Si bien como afirma Daniel* las personas con VIH en Venezuela tienen acceso a medicamentos, Pacheco sostuvo que el país ha retrocedido un par de décadas en cuanto a derechos a la salud.
“El Estado venezolano no compra medicamentos para VIH desde 2016, en un principio se usó el Fondo Global para la Tuberculosis, Malaria y Sida de la Organización Panamericana de la Salud como un mecanismo de emergencia, pero luego, a partir de 1 de enero de 2024, se convirtió en una subvención formal hasta el 2026”.
Nieves sentenció que la vida de miles de personas en Venezuela dependen de la cooperación internacional: “La situación de mujeres y hombres con VIH en Venezuela es sumamente grave. El Estado no garantiza los derechos constitucionales a la vida y a la salud de las mujeres y hombres de todas las edades, tal como lo ordena el mandato constitucional del Tribunal Supremo de Justicia de julio de 1999”.
Nieves dijo que, de acuerdo a la más reciente data, se estima que el año pasado 72 917 personas con VIH recibieron tratamiento antirretroviral
Pacheco afirmó que actualmente las personas con VIH en Venezuela disponen del medicamento Acriptega, cuyos componentes son Dolutegravil, Lamivudine y Tenofovir.
“La existencia de este medicamento en el país es gracias a la acción de organizaciones civiles nacionales e internacionales, pero nos estamos enfocando en lo mínimo necesario, que es básicamente la distribución de este. Tenemos una brecha bastante amplia con la falta de pruebas diagnóstico”.
Pacheco hizo hincapié en que pese a la efectividad de este medicamento, en Venezuela no hay otras opciones.
“Hay diversidad de antirretrovirales que deberíamos tener disponibles, no existen alternativas para personas que no puedan tomar estos componentes, las opciones para el VIH están limitadas”, advirtió.
Nieves agregó a la descripción de este panorama que las consultas de VIH a nivel nacional adscritas al sistema público de salud son atendidas por un reducido número de médicos especialistas y otro personal de salud: “Trabajan en pésimas condiciones, bajos salarios, sin dotación de insumos clínicos, servicios médicos con reducido acceso a agua potable, entre otras cosas”.
Mientras que Pacheco afirmó que la subvención del Fondo solo garantiza medicamentos antirretrovirales y pruebas de despistaje rápidas en algunas ciudades de Venezuela.
Sigue la discriminación
Nieves aseguró que en la última década la organización que dirige ha sido testigo del aumento de la discriminación por vivir con VIH.
“Esta situación se profundiza cuando es doble discriminación, es decir, vivir con VIH y pertenecer a la comunidad LGBTIQ+. Estos hechos afectan gravemente la salud mental de las personas con VIH, poniendo en riesgo sus proyectos de vida y sus objetivos personales”, denunció.
Rechazó el hecho de que algunas empresas privadas exigen la prueba de VIH con resultado negativo para poder optar a un empleo.
“Con el agravante de que estas pruebas son realizadas sin el consentimiento previo de la persona. También hemos recibido información de que se realizan pruebas de detección del VIH a los trabajadores, una vez que regresan de sus vacaciones, y en muchos de los casos cuando el resultado es positivo, las personas son despedidas”, dijo.
Pero la discriminación no solo ataca al plano laboral, Nieves indicó que también permea al sistema de salud publico y privado en emergencias, hospitalización, cirugía, ginecobstetricia, odontología, entre otros.
“Personas con VIH afirman que, por el hecho de tener un virus en su organismo, son sometidos al rechazo y al maltrato verbal y psicológico. Por ejemplo, es frecuente que a las mujeres trans con VIH se les niegue la atención médica, a las mujeres embarazadas que están en el momento de parir les exigen que suministre equipos de protección de bioseguridad, ya que de lo contrario, no son atendidas. Es recurrente que en los servicios de odontología se les niegue atención a personas con VIH”, describió.
Aseveró que el Ministerio del Poder Popular para la Salud conoce de esta realidad, pero hace caso omiso de las denuncias.
“Todos estos graves hechos violan lo establecido en la Ley para la promoción y protección del derecho a la Igualdad de las Personas con VIH o SIDA y sus familiares. Lamentablemente, esto ocurre con pleno conocimiento de la Defensoría del Pueblo, la Defensoría Pública y los Tribunales Municipales, estas instituciones públicas no cumplen con sus obligaciones establecidas en la ley, quedando las personas con VIH indefensas, abandonadas y en total impunidad”.
Pacheco criticó asimismo la inexistencia de campañas públicas de prevención y sensibilización.
“Nos hemos olvidado de todas las aristas que implica controlar la epidemia de VIH en el país, cosa que es responsabilidad del Estado, que debería hacerlo a través del Programa de VIH/Sida adscrito al Ministerio de Salud con el apoyo de la sociedad civil. No hay programas de prevención combinada, que implican distribución de medicamentos, condones, lubricantes y servicios diferenciados para trabajadoras sexuales, personas trans, mujeres en edad reproductiva y jóvenes”.
Pacheco sentenció que el mensaje global de ONUSIDA en 2024 es que todas las personas con VIH conozcan su carga viral y accedan a tratamientos.
“Venezuela todavía sigue enfocada en lo mínimo necesario que es la distribución de medicamentos. Existe una disparidad entre por dónde va el mundo y dónde está el país”, lamentó.
Nieves informó que según un estudio de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID por sus siglas en inglés), más de 30 000 personas huyeron de Venezuela hacia otros países latinoamericanos en búsqueda de que se les garantice tratamientos, atención médica y alimentación.
Pacheco indicó que, en la actualidad, las campañas de prevención y sensibilización recaen sobre las ONG.
“Con recursos limitados hacemos un esfuerzo, supliendo en la medida de lo posible los servicios que debería estar prestando el Estado como exámenes de carga viral, pruebas de laboratorio y rayos X”, resumió.
*Nombre ficticio a petición del entrevistado
