Mientras el mundo conmemoró el Día Mundial de la Respuesta al VIH/sida este lunes, 1 de diciembre, en Venezuela la fecha no es solo un llamado a la prevención, sino un recordatorio de que el derecho a la salud y a la no estigmatización son promesas olvidadas para miles de personas. En un país donde el Estado ha dejado de publicar cifras epidemiológicas, es la sociedad civil quien toma acción por educar, concientizar y prevenir.

“Mi diagnóstico me lo dieron a los 19 años… y no sabía absolutamente nada del VIH. Por eso, también recuerdo que es muy importante la educación sexual, toda la educación sexual que yo recibí en mi colegio fue completamente precaria”.

Quien habla es Ruby (25), una persona de género fluido, artista drag y activista por los derechos de las personas que viven con VIH en Venezuela. Su diagnóstico le llevó a emprender un viaje que describe como “una lucha contra mí mismo, tanto como contra el estigma que estaba rodeándome alrededor.”

La experiencia de Ruby es un espejo de la realidad nacional, donde la falta de información oportuna se suma a la estigmatización. Aunque se considera una “persona muy privilegiada” porque la discriminación sistemática en centros de salud ha sido poca en su caso, sabe que su historia es la excepción.

“A mí me consta que la violencia sistemática en los centros de salud existe. Muchas de las personas a las cuales yo he ayudado después de dar público mi diagnóstico me cuentan anécdotas que son de terror, se sienten cada vez minimizadas, señaladas, cuestionadas, juzgadas, simplemente por condiciones y cosas que ellos no deciden”, reflexiona en entrevista con Runrun.es.

Este ambiente hostil, que trasciende la barrera del diagnóstico médico para instalarse en el prejuicio social, está atravesada por el estigma, pues el VIH, a diferencia de otras condiciones crónicas como la diabetes, “viene cargado de un prejuicio que tiene que ver con la homosexualidad, la transexualidad y la libertad dentro del sexo”.

“Una vez que ya estás dentro del sistema, simplemente tienes que seguir tomando tus pastillas… [y] esto es una condición que no le va a afectar o no le va a pesar dentro de su vida”, dice.

El silencio y la ausencia oficial

Venezuela no publica oficialmente el boletín epidemiológico semanal del Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) desde el año 2016. La última información pública completa y regular del boletín se remonta a ese año. Desde entonces, diversas organizaciones de salud, la sociedad civil y expertos han exigido al gobierno su publicación, argumentando que la falta de estadísticas sanitarias oficiales dificulta la prevención y el control de enfermedades e infecciones en el país.

La Organización Panamericana de la Salud (OPS) y otras entidades similares emiten sus propias actualizaciones epidemiológicas regionales que pueden incluir datos parciales sobre la situación en el país, a menudo recopilados a través de otras fuentes y observatorios independientes.

La falta de publicación oficial de cifras tiene un impacto negativo en la respuesta del VIH en Venezuela, pues genera un vacío de información que dificulta la medición real de la epidemia, la planificación de políticas de salud y el acceso a tratamiento.

Sin datos oficiales y actualizados sobre la prevalencia del VIH, la eficacia de la terapia antirretroviral (TAR) y la resistencia a los medicamentos, es casi imposible medir el progreso del país hacia los objetivos mundiales de Onusida (las metas 95-95-95: que el 95% de las personas que viven con VIH conozcan su estado serológico, que el 95% de ellas reciban TAR, y que el 95% de estas logren la supresión viral).

El pasado 1 de diciembre, Adriana Ponte, directora de Onusida para Venezuela, declaró a Televen que en 2024, hubo al menos 7300 nuevas infecciones de VIH en Venezuela, en su mayoría, de hombres (un 70%). Unas 110 000 personas viven con el virus dentro del país, de las cuales, un poco más de 72 000 reciben tratamiento. 

Mientras que Eduardo Franco, director de la Red Venezolana de Gente Positiva, también reveló al mismo medio que las muertes anuales por VIH/sida en el país han disminuido en los últimos años. Según los cálculos de esta organización, “de unas 4000 personas que morían en 2018, cuando empezó el programa con el Fondo Global, felizmente podemos decir que tenemos menos de 500 a nivel nacional”. Y es que gracias al apoyo financiero del Fondo Global, en Venezuela se implementa desde ese año el Plan Maestro para el fortalecimiento de la Respuesta al VIH, tuberculosis y malaria, que ejecuta la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y permite el acceso a diagnóstico y tratamiento de forma gratuita a pacientes con estas enfermedades.

Por su parte Joan León, director fundador de la organización de la sociedad civil Azul Positivo, fue enfático al describir la falta de apoyo estatal para la respuesta del VIH/sida: “El dinero aportado por parte del Estado Nacional para el VIH es prácticamente cero”. Por ello, se requiere “que el Estado asuma la responsabilidad que le corresponde según la Constitución para la compra de los medicamentos para garantizar los medicamentos antirretrovirales”.

A pesar de los desafíos, la buena noticia -destacó en una entrevista concedida al programa De Primera Mano de Radio Fe y Alegría Noticias– es que “en Venezuela actualmente hay tratamiento”, aunque no pueden hablar de que este siempre se podrá garantizar.

Feminización de la epidemia 

Onusida refleja en sus cómputos que de las 110 000 personas que viven en Venezuela con VIH, 30 000 son mujeres, lo que quiere decir que una de cada cuatro personas con VIH en el país es mujer.

León también subrayó la reciente preocupación por el cambio demográfico y la pandemia y su afectación en mujeres: “Estamos observando una feminización del VIH”, sentenció. 

Y es que aunque las cifras históricamente han sido distantes entre géneros, en los últimos años se está viendo que más mujeres están siendo infectadas con el VIH, “y a eso hay que prestarle atención”.

Las mujeres enfrentan el VIH con un impacto diferenciado, según Onusida: la misoginia y violencia basada en género dificultan el acceso a los tratamientos antirretrovirales. Las mujeres que atraviesan o atravesaron situaciones de violencia están más expuestas al riesgo de contagio, y muchas seropositivas no buscan ayuda en esas situaciones por miedo a ser discriminadas. Asimismo, enfatizaron, que las sobrevivientes de violencia de género son  más propensas a abandonar el tratamiento y que muchas embarazadas con VIH no acuden a servicios especializados para evitar la transmisión materno-infantil.

En el caso de las mujeres trans, al ser más vulnerables a agresiones físicas y sexuales, están más expuestas a infectarse de VIH, y por el prejuicio y estigma social “a enfrentar barreras para acceder a la prevención del tratamiento”.

Sociedad civil actúa: el diagnóstico como primer acto de respuesta

Joan León, director fundador de la organización de la sociedad civil Azul Positivo, enfatizó la necesidad de desestigmatizar la prueba de VIH, señalando que “la realización de estos análisis debe asumirse como un testeo habitual que debe practicarse,  por lo menos, una vez al año.

Por otra parte, consideró que, en cuanto a la prevención, la estrategia debe cambiar: “A diferencia de cuando empezamos, que hacía falta hablar de prevención, hacía falta hablar de los términos básicos, en este momento hace falta profundizar un poco más en llegar directamente a las comunidades“. 

Frente a la desatención educativa y la precariedad burocrática del sistema público, el peso de la prevención y el diagnóstico recae sobre los hombros de las organizaciones no gubernamentales. Su trabajo se centra en reducir las barreras que el Estado ha levantado: la desinformación y el estigma.

En ese accionar de la sociedad civil se encuentran proyectos como VIHvos, el cual busca incrementar el acceso de las poblaciones clave de la comunidad LGTBIQ+ a servicios de prevención combinada de VIH, promoviendo estilos de vida saludables y reduciendo la incidencia de VIH y otras ITS.

El proyecto organizó una actividad el 1 de diciembre a propósito del Día Mundial de la Respuesta al VIH/sida, la cual se llevó a cabo en la Plaza Altamira Sur, municipio Chacao. En ella se realizaron pruebas de despistaje de VIH y sífilis, entrega de kits de prevención combinada y materiales educativos.

Freddy Salazar, médico infectólogo, internista y coordinador de Salud del proyecto VIHvos, explica que las ONG están concentradas en subsanar dos fallas: el diagnóstico y la educación. El especialista destaca que el primer paso para contener la epidemia es garantizar que las personas conozcan su estado serológico, una tarea que las ONG ejecutan a través de jornadas gratuitas y seguras.

“Desde proyectos como este, Proyecto VIHvos, y otros proyectos de las ONG que trabajan en la respuesta al VIH, aportan muchísimo, ya que podemos realizar pruebas de VIH gratuitas y colaborar con lo que es la prevención y la respuesta. Recordemos que el primer paso es hacerse la prueba”, declaró a Runrun.es.

La labor de VIHvos no finaliza al momento de dar un resultado. Este proyecto se convierte en el eslabón clave para el acceso al tratamiento: “Al tener la prueba y estar inicialmente reactiva, nosotros hacemos confirmación y podemos incluir al tratamiento, vincularlos con el Sistema Nacional y Programa Nacional de VIH y así evitar que esta persona avance hacia etapas avanzadas en la enfermedad, antes llamadas ‘sida’”, señaló.

El principal reto que enfrentan los activistas y médicos en el campo es la ignorancia masiva, producto de la falta de un sistema de Educación Sexual Integral (ESI). El doctor Salazar señaló que, de acuerdo con el último reporte del Monitoreo Global del sida (GAM por sus siglas en inglés), “se vio que dentro de más de 40 000 jóvenes en Venezuela recién graduados de bachillerato, teníamos 75% que todavía pensaba que el VIH se podía transmitir a través de mosquitos”.

Ante esta realidad, la educación se vuelve una herramienta de DDHH, y la estrategia no puede ser la tradicional. El objetivo es desmantelar los mitos con un enfoque de respeto y placer. “Nos queda, de parte también de todos, los entes ministeriales del programa que están abocados a esto y también nosotros como organizaciones no gubernamentales, que esto sea el fin de la educación negativa, que tengamos educación basada en el placer, educación sexual que nos permita que los jóvenes puedan disfrutar de su sexualidad, pero que también adicionalmente prevengan infecciones como estas y otras ITS”, acotó.

Finalmente, el médico reitera que el VIH es una epidemia contenida en grupos específicos en Venezuela, lo que hace que el estigma social sea tan peligroso como la falta de medicamentos, pues evita que las personas busquen ayuda.

Algo destacado en la actividad de VIHvos es que se convirtió en un espacio de “artivismo”, en donde muchos de los participantes mostraron el activismo desde su arte: drag queen, ballroom y lecturas reflexivas relacionadas con el VIH.

“Nebraska from la taska” es una de las drags quien, desde su transformación artística, se ha convertido en un activista que promueve la educación y los derechos de las personas que viven con VIH en Venezuela.

“El arte drag es un arte espectacular, es una expresión de género, una expresión de arte, que nos permite a través de esto poder hacer muchas cosas como el activismo. En mi caso, Nebraska, que es mi personaje drag, está enfocada en ayudar y apoyar todo lo que tenga que ver con la comunidad. Dentro de esto, evidentemente, todo el tema del VIH, concientizar, educar a las personas e invitarlas a hacerse todas las pruebas y el porqué de hacérselas”, declaró en entrevista con este medio.

Respuesta al VIH en la migración

Según el informe de ONUSIDA de 2024, “La urgencia del ahora: el sida en una encrucijada”, la respuesta al VIH en Venezuela y en la región circundante se ve profundamente influenciada por los movimientos significativos de migrantes y refugiados.

De acuerdo con los datos del informe, la migración venezolana representa un desafío demográfico y de salud pública de gran magnitud en América Latina. El texto señala que datos emergentes en la región indican que la prevalencia del VIH entre los migrantes es, al menos, el doble del promedio regional. El informe también estima que entre 30 000 y 40 000 migrantes y personas desplazadas venezolanas podrían estar viviendo con el VIH.

Esta población vulnerable experimenta barreras para la atención, debido al estigma relacionado con el VIH, miedo a la deportación y el acceso limitado a los servicios de salud.

El informe destaca la necesidad urgente de que los sistemas de salud en los países de destino y tránsito se adapten. Onusida considera fundamental integrar a las poblaciones migrantes y ofrecerles un seguro médico integral, que incluya la prevención, la realización de pruebas y las opciones de tratamiento del VIH.

*El periodismo en Venezuela se ejerce en un entorno hostil para la prensa, con decenas de instrumentos jurídicos dispuestos para el castigo de la palabra, especialmente las leyes “contra el odio”, “contra el fascismo” y “contra el bloqueo”. Este contenido está siendo publicado teniendo en consideración las amenazas y límites que, en consecuencia, se han impuesto a la divulgación de informaciones desde dentro del país.