Cada 6 de junio se conmemora el Día Mundial del Paciente Trasplantado, una fecha sensible para Venezuela, pues desde hace ocho años no se lleva a cabo un trasplante de persona fallecida a viva por disposición del Estado.
“Era una fecha que en años anteriores celebrábamos, ahora nos sirve solo para recordar y hacer mención de que la situación para los pacientes que requieren de un trasplante o quienes ya están trasplantados es bastante difícil”, comentó Reimer Villamizar, paciente trasplantado desde hace 24 años y director de la organización Amigos Trasplantados de Venezuela.
Villamizar recuerda con claridad cómo fue el proceso para recibir el riñón que hoy lo mantiene con vida.
“Me llamaron de Acarigua, apareció un muchacho de 22 años con muerte cerebral víctima de un accidente y sus familiares estaban dispuestos a donar sus órganos. En el Clínico Universitario había tres personas que podíamos ser seleccionadas, una de ellas tenía gripe, una muchacha y yo. Salí más compatible que la muchacha y me trasplantaron a mí, que ya tenía 6 años en diálisis”, narró.
Villamizar informó que, para 2015, en Venezuela había cerca de 3500 personas trasplantadas. Hoy en día esa cifra está alrededor de las 1.000 personas.
La escasez de 2017 en Venezuela no solo golpeó los estantes de los mercados y supermercados, también al Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), que terminó desapareciendo.
Según cálculos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONTV), entre 2012 y 2013 se realizaron en Venezuela alrededor de 400 trasplantes de donantes fallecidos y de vivo a vivo. Desde la suspensión del programa, al menos 1200 personas dejaron de recibir un aporte que les hubiera permitido prolongar su esperanza de vida. “La situación de falta de medicamentos era muy grave en 2017”, recordó.
Villamizar aseguró que en la actualidad solo se están llevando a cabo trasplantes de vivo relacionado.
“Eso es una modalidad donde un familiar que tiene hasta un quinto grado de consanguinidad puede ser donante de órgano para otra persona (riñón, hígado u otro órgano)”, precisó.
El directivo expresó que en la actualidad el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) solo cuenta con la Clínica Popular El Paraíso para realizar estos trasplantes de persona viva relacionada.
“Eso fue gracias a la exigencia de muchos pacientes durante varios años, se hicieron campañas para la reactivación del trasplante en Venezuela. Lo que conllevó a que en 2022 comenzaran de manera timorata a hacer trasplantes de vivo a vivo”, puntualizó.
Para junio del año pasado, la clínica ubicada en el oeste de la ciudad sólo había efectuado poco más de 100 trasplantes desde su inauguración, cifra similar a los 102 que se hicieron en 2014.
“Yo creo que no llegan a los 200 durante todo este tiempo”, dijo Villamizar.
Recordó que en 2014 el gobierno de Nicolás Maduro entregó lo relacionado a los trasplantes a una institución llamada Fundavene, dependiente del Ministerio de Salud. En 2017 anunciaron una suspensión supuestamente temporal del programa de trasplante de muerto a vivo. Ocho años después , el silencio es la respuesta.
“Del 2014 para acá lastimosamente todo lo que se había logrado en años anteriores se perdió, se perdió el SPOT, un sistema totalmente engranado, con una complejidad grande y que tenía la bondad de poder interconectar a un buen número de profesionales de la salud para que se lograra llevar a cabo un trasplante”,lamentó.
Hace once años en Venezuela había cuatro donantes de órganos por cada millón de habitantes: “Una cifra bastante considerable, sobre todo en Latinoamérica, previo a eso fueron años buenos, bastantes trasplantes, muchos de donantes fallecidos. Todo eso se perdió”.
Villamizar resaltó que en un principio se anunció que el sistema se iba a reactivar en varias partes, pero hasta ahora solo se cuenta con la clínica en El Paraíso: “Esto es una deuda que se tiene con estas personas, ha sido fuerte para todos esperar por eso”.
Agregó que la famosa “lista de espera” por un órgano, de la cual en algún momento se benefició, no existe hoy en Venezuela.
“La ley permite que puedas recibir un órgano de una persona de hasta un quinto grado de consanguinidad, incluso también de cónyuges. Todo aquello que se había hecho, que se había logrado con esfuerzo durante años, se ha perdido lamentablemente”, expuso.
Villamizar recalcó que no todas las personas que necesitan un órgano para seguir existiendo pueden recibirlo de una persona con vida.
“Por eso es tan importante que Venezuela cuente con un programa de trasplante serio, robusto, viable y por supuesto, transparente. A medida que salgan pacientes de diálisis o de alguna de esas condiciones pueden tener una mejor calidad de vida”, insistió.
Vía crucis por las medicinas
El directivo denunció que incluso después de recibir el trasplante el paciente no tiene garantía de seguir viviendo por la irregularidad en cuanto a la entrega de medicamentos por parte de las farmacias de alto costo.
“Vemos que, luego de ser intervenidos, los pacientes tienen que salir a parir en busca de medicamentos porque no hay garantía de que se los puedan entregar. La situación con los inmunosupresores continúa. No es solamente operar, es brindar apoyo al paciente luego”, comentó.
Denunció que la irregularidad en la entrega de medicamentos causa estrés a los pacientes y a sus familiares.
“Pone en riesgo toda la ilusión y el esfuerzo que ha hecho un grupo familiar. Te lo digo yo que soy trasplantado y estos últimos años han sido muy fuertes para nosotros, hemos vivido con una angustia, zozobra e incertidumbre de no saber si va a llegar o no un medicamento. Exigimos respuestas porque sin medicamentos e inmunosupresores no puede haber trasplante”, sentenció.
La escasez de medicamentos para garantizar el buen estado de salud de los trasplantados también ha ido en aumento. En algunas entidades del país, según reveló, tienen hasta 10 meses sin recibirlos.
“El paciente trasplantado debe tomar una combinación de varios inmunosupresores, hay un abanico de siete y actualmente no se consiguen cuatro (…) Hace poco comenzaron a entregar uno que no llegaba desde el año pasado (Mofetil) y tiene dos presentaciones. Es una espada que tenemos en el cuello todos los pacientes trasplantados, el hecho de no poder contar con los medicamentos”.
Debido a la escasez de medicamentos y su elevado costo en el mercado algunos pacientes se han visto en la obligación de migrar a países como Estados Unidos, México, Argentina, Chile, España, Italia y Colombia: “Es duro, porque mucha gente no cuenta con seguro social fuera de nuestras fronteras”.
Otros, comentó Villamizar, recurren a medidas extremas, como vender sus pertenencias para poder adquirir los medicamentos en farmacias privadas.
“Cadenitas de oro, enseres, incluso carros, ha sido algo aterrador para muchos pacientes, incluso algunos nos hemos visto en la necesidad de tomar medicamentos vencidos”.
Los precios de los tratamientos son altos, en algunos casos, pueden costar hasta 1000 dólares. “Yo tomo un medicamento que se llama Sirolimus que cuesta como $720 en una farmacia comercial, además de micofenolato sódico, que es más caro que el Mofetil”, informó Villamizar. Al mismo tiempo, lamentó que la la mayoría de los pacientes en Venezuela no están en la capacidad de poder comprar inmunosupresores.
Desprotegidos
Villamizar indicó que desde 2012 Venezuela cuenta con una Ley sobre Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Seres Humanos. Además, el artículo 83 de la Constitución Nacional expone que el Estado debe velar por la salud y la vida de las personas. Aseveró que en todos los estados hay farmacias de alto costo para las personas con trasplantes y enfermedades crónicas, pero el servicio no se presta de forma óptima.
“En los últimos años cada vez es más frecuente la intermitencia o el lapso de espera para recibir un medicamento. Por lo general, los medicamentos son entregados de forma mensual y, por supuesto, son gratis”, precisó.
El entrevistado calcula que alrededor del 95% de los pacientes trasplantados dependen de las farmacias de alto costo del IVSS, porque no tienen la posibilidad económica de comprar las medicinas de manera permanente en farmacias privadas o laboratorios específicos. Asegura que anteriormente había comunicación entre los pacientes y las autoridades del IVSS. Pero la situación ha cambiado.
“Desde hace un tiempo para acá no se reúnen con los pacientes, no es que seamos críticos, solo estamos defendiendo nuestro derecho a la salud, porque está en juego la vida de muchas personas”, expresó.
Otro factor que suma al problema de los trasplantados en el país es la ” fuga” de laboratorios especializados y el contexto económico.
“Primero empezaron a traer medicamentos de Uruguay y de otros países de Latinoamérica y después, en los últimos 10 años, de India. Cuando un medicamento no llega, el Estado expone que es debido a bloqueos y sanciones”, relató Villamizar.
El directivo indicó que la irregularidad en la ingesta de inmunosupresores ha provocado la muerte en algunos pacientes, mientras que otros han tenido que regresar a una terapia sustitutiva como la diálisis.
“Nosotros no estamos en contra de los medicamentos genéricos, lo que sí exigimos es que esos medicamentos sean tan buenos como los que estábamos tomando antes, podemos tomarlos siempre y cuando tengan la bioequivalencia y la bioseguridad que se requiere. Algunas pastillas se pulverizaban al sacarlas del blíster y otras causaban un efecto adverso en el paciente, por supuesto, salieron de circulación a raíz del reclamo de la gente. Recordemos que en la India hay una cantidad enorme de laboratorios”, amplió.
La reactivación, una obligación “ética y moral”
Reimer Villamizar, paciente trasplantado desde hace 24 años y director de la organización Amigos Trasplantados de Venezuela, insiste en solicitar al Estado la presentación y puesta en marcha de un plan de trasplante que sea responsable, fiable y robusto en el tiempo.
“Nuestra petición es la de siempre, que se regularice la entrega de los inmunosupresores para salvaguardar la vida y garantizar la salud de todas las personas que contamos con un trasplante en el país (…) Y por supuesto, transparente, para que de una vez por todas se puedan comenzar a realizar los trasplantes, tanto de vivo relacionado como de donante fallecido”, remarcó.
Otra exigencia es que se amplíe el radio de acción, o los centros en los que se hagan los trasplantes de vivo relacionado, que son los únicos que hoy en día se practican: “Que no solamente haya un hospital en El Paraíso. En Maracaibo arrancaron, hicieron uno o dos trasplantes en el Hospital Carabobo y no se siguieron haciendo. En el J.M. de Los Ríos de Caracas, motivado al fallecimiento en seguidilla de varios niños, se hizo un anuncio con bombos y platillos de una operación y no hubo más. Todo se queda en arranque”.
Asimismo, es fundamental que existan laboratorios especializados para gente trasplantada, lo que permitiría disminuir el impacto económico en los pacientes.
“Exámenes de rutina cuestan $20, los de nosotros pueden llegar a $100 porque, dependiendo de tu estado, te los mandan a repetir, entonces en 15 días puedes gastar hasta $200 solo en laboratorios”, añadió Villamizar.
El entrevistado es tajante en afirmar que Venezuela adolece de una infraestructura capaz de brindar una atención integral al trasplantado.
“Lo que teníamos se perdió y lastimosamente existe una gigantesca deuda con los pacientes”, comentó finalmente.
En la exigencia por la reactivación del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) confluyen distintos sectores. Carlos Trapani, coordinador general de Cecodap, comentó en la red social X que la suspensión del SPOT no es solo un dato técnico, sino también una “tragedia humana”, que ha dejado a miles de niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas “sin opciones, sin respuesta, sin esperanza”.
A juicio del experto, esto se traduce no solamente en una falla del sistema, sino también en una forma de “violencia institucional”.
“Reactivar el programa es una obligación ética, médica y legal, que exige criterios técnicos, voluntad institucional y compromiso intersectorial. Exigir verdad, cifras y rendición de cuentas es un deber ciudadano. Acompañar a las familias es un acto de humanidad. El trasplante no puede ser un milagro. Las niñas y niños con enfermedades crónicas no pueden seguir siendo víctimas. Garantizar su derecho a la vida es una obligación, no una opción”, expresó.
¿Cómo se le explica a un niño que su vida depende de un órgano… que nunca llegará?
— Carlos Trapani (@carlosmtrapani) June 3, 2025
En Venezuela, desde 2017 el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) está suspendido.
No es un dato técnico. Es una tragedia humana. Miles de niños, niñas y adolescentes con enfermedades… pic.twitter.com/a5HOw3Wyem
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