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Nov 11, 2015 | Actualizado hace 4 años
No estoy loca ni poseída, soy narcoléptica

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Mariángela Velásquez

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Jamás imaginé que tenía algo en común con Homero Simpson, el protagonista de la archiconocida serie animada estadounidense, pero resulta que ambos padecemos una poco conocida enfermedad neurológica crónica que se llama narcolepsia.

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En la última temporada de Los Simpsons, estrenada en septiembre, se reveló que la tendencia de Homero a quedarse dormido mientras trabaja en el cuarto de máquinas de una planta nuclear no es pura holgazanería sino una irresistible necesidad de dormir ocasionada por un peculiar trastorno del sueño.

La narcolepsia es un desorden autoinmune causado por la incapacidad del cerebro de regular normalmente los ciclos del sueño, debido a la ausencia de un químico llamado hipocretina. Afecta a una de cada 3,000 personas y las primeras manifestaciones aparecen entre la adolescencia y la adultez temprana. Yo comencé a padecerla a los 11 años, aunque pasaron otros 16 años hasta el diagnóstico.

Los cuatro síntomas principales tienen nombres muy extraños: hipersomnolencia , cataplejía, parálisis del sueño y alucinaciones hipnapómpicas e hipnagógicas. Pero la experiencia de la enfermedad es más rara aún: pasas el día entre dormido y despierto, colapsas cayendo al suelo con las emociones fuertes y en la noche vives aterradoras pesadillas al peor estilo de Freddy Krueger.

 

 

Los investigadores del Centro de Narcolepsia de la Universidad de Stanford, encabezados por Emmanuel Mignot, señalan que la narcolepsia se desencadena durante una falla del sistema inmunológico, que ataca con fuerza y destruye todas las células de hipocretina del fluido encefalorraquídeo, en vez de combatir una infección externa.

Aunque los narcolépticos esperamos que la revelación del problema de Homero despierte el interés de la opinión pública y despeje los mitos sobre la enfermedad, no hay nada risible sobre la compulsión de dormir en todas partes.

Lo comprobé en carne propia a los 27 años cuando finalmente fui diagnosticada con narcolepsia en el laboratorio del sueño del Mount Sinai Center de Miami Beach. Luego el equipo de Mignot confirmó, mediante pruebas genéticas, que poseo moléculas HLA-DQB1*0602 en el brazo corto del cromosoma 6, al igual que el 90 por ciento de otros narcolépticos estudiados.

Cuando supe que era narcoléptica ya padecía en toda su potencia los síntomas del trastorno. Mi trabajo como periodista en una prestigiosa agencia internacional de noticias se volvió cada vez más difícil hasta el punto que pasé de ser una hábil redactora bilingüe a engrosar las filas de los desempleados.

Somnolencia, fatiga y colapsos

Sufrir de narcolepsia tuvo un impacto devastador para mi vida. En una crisis de la enfermedad perdí mi trabajo, mi matrimonio y mis amigos debido al comportamiento errático producido por ese cortocircuito en mis procesos neuronales. En ese momento se me hizo imposible controlar las ganas de dormir. La explicación es que cuando una persona sana duerme, descansa. Los narcolépticos dormimos mucho pero no descansamos nunca y eso nos deja en un estado de somnolencia, irritabilidad y confusión permanente.

Una polisomnografía que me realizó en Caracas hace 10 años la doctora Betty Maldonado de Pardey mostró que poseo un sueño “muy fragmentado e inestable”. En 8 horas de estudio me desperté 49 veces y tuve 53 microdespertares, es decir, que mi sueño profundo se interrumpe muchas veces. Imagínense lo que significa estudiar para un examen, concentrarse en el trabajo o lidiar con tus hijos después de una nochecita como esa.

El segundo síntoma de la narcolepsia es la cataplejía, que es la abrupta pérdida del tono muscular cuando sentimos emociones como la rabia, la risa y el llanto. Al igual que la somnolencia, la cataplejía se presenta en distintos grados, desde tener dificultad para apretar el puño hasta caídas aparatosas en plena calle. No involucra la pérdida de la conciencia, sólo la incapacidad de controlar el cuerpo como sucede cuando dormimos.

A mí las cosquillas me tumban al suelo, el miedo me hace trastabillar y la lectura de una noticia impactante me afloja la mandíbula, es decir, que me deja literalmente con la boca abierta. Con los años, los narcolépticos nos convertimos en personas emocionalmente distantes debido a nuestra necesidad de evitar esos desagradables ataques.

Entre apariciones y espantos

El tercer síntoma se conoce como parálisis del sueño, que es un estado consciente de inmovilidad que ocurre antes de dormir o al despertar. Este fenómeno no es exclusivo de los narcolépticos y hasta el 20 por ciento de la población puede padecerla en el transcurso de su vida. La diferencia es que los narcolépticos podemos experimentar varios de esos episodios escalofriantes en un día.

El investigador J. Allan Cheyne, de la universidad canadiense de Waterloo, concluyó después de entrevistar a más de 3,000 pacientes que la parálisis del sueño ocurre en un estado de vigilia y no de sueño. “Las víctimas están conscientes de su estado y luego pueden describir la experiencia vívidamente y ofrecer informes precisos sobre eventos ambientales durante el episodio”.

De la mano de la parálisis llegan las alucinaciones hipnagógicas o hipnopómpicas, que son percepciones auditivas, táctiles o visuales que no obedecen a un estímulo real. Cuando tengo una parálisis con alucinaciones escucho un bombardeo de sonidos que provienen de todas direcciones y cuya intensidad aumenta con la sensación de que algo maligno se me acerca. Lo terrorífico es que siento deseos de correr para escapar pero no puedo moverme.

Aunque existen explicaciones científicas para lo que ocurre durante la parálisis y las alucinaciones, muchos aseguran haber sido víctimas de secuestro de extraterrestres, posesiones satánicas y encuentros paranormales.

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Durante mi adolescencia pensé muchas veces que estaba poseída o loca, pero gracias al diagnóstico pude comprender que mi cuarto no era el epicentro de una convención fantasmal, sino que estas vivencias eran síntomas de mi enfermedad. Lo que admito es que la experiencia nunca deja de ser atemorizante.

Pero hay un tipo de parálisis absolutamente placentera en la que flotamos, volamos y tenemos experiencias extracorporales.

Sin duda sentir que vuelo es una de las cosas que disfruto de la narcolepsia. Aunque sé que mi cuerpo sigue tendido sobre la cama, la sensación de experimentar la ausencia de la gravedad, de elevarme y observar mi casa, mi vecindario y mi ciudad desde el espacio, como si de pronto mi cerebro pudiera simular las funciones de Google Maps, es un privilegio indescriptible que disfruto desde niña.

Pero cuando aterrizas y vuelves a la realidad te encuentras que ese desorden onírico hace muy difícil mantener un empleo estable, conducir un auto o asistir a compromisos sociales, y eso produce una gran impotencia y una desesperanza que pueden llevar a la depresión.

¿Qué hacer si crees que tienes narcolepsia?

Si sospechas que padeces de narcolepsia o algún trastorno del sueño lo primero que debes hacer es un sencillo test de la Escala de Epworth, que determinará si tienes problemas de somnolencia diurna.
Si la puntuación es elevada, consulta con tu médico o busca ayuda en un centro de trastorno del sueño, donde te realizarán un estudio conocido como Test de Latencia Múltiple para confirmar o descartar la narcolepsia u otros problemas que pueden acarrear graves problemas de salud como la apnea del sueño.

Si tu diagnóstico de narcolepsia es positivo, mi mejor recomendación es que compartas ese hallazgo con tus familiares y amigos. La comprensión y el apoyo de tus seres queridos serán fundamentales para la recuperación y te ayudará a no ser etiquetado como perezoso, torpe o loco.

La narcolepsia aún no tiene cura pero hay tratamientos que te ayudarán a controlar los síntomas. Aunque el protocolo médico sólo incluye la prescripción de medicamentos, te aconsejo que busques acompañamiento psicoterapéutico porque te ayudará a aceptar tu condición y a vivir una vida plena a pesar de la enfermedad.

Mi tercera recomendación es que vivas con pasión. Aunque mis pruebas de la escala de Epworth aún arrojan un nivel de somnolencia diurna severa, he logrado tener una vida normal. Me despierto a las 6 de la mañana y me mantengo activa todo el día. He cumplido mis sueños de volver a ejercer el periodismo sin excusas ni prerrogativas especiales y volví a formar una familia, con un esposo que comprende mis comportamientos poco convencionales y dos hijas a las que llevo al colegio, ayudo a hacer sus deberes y acompaño a sus actividades deportivas y artísticas, como cualquier otra mamá.

No les voy a decir que mi camino ha sido fácil. Recuperar mi vida me tomó muchos años de esfuerzo y tratamientos. Pero les puedo asegurar que no hay nada que no puedan hacer si realmente lo desean, aunque –como Homero y como yo- hayan sido diagnosticados con narcolepsia.

Estar mucho tiempo frente a pantallas de TV o teléfono deteriora el sueño

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Los adolescentes que pasan mucho tiempo frente a las pantallas (televisión, ordenador, tableta, teléfono móvil, consola de videojuegos) duermen menos tiempo y tienen más dificultades para conciliar el sueño, según un estudio publicado este martes.

Realizado sobre 10.000 jóvenes noruegos de entre 16 y 19 años, el estudio muestra en particular que los adolescentes más adictos a las pantallas corren riesgo de demorar más de una hora en dormirse.

El mismo aumenta en 49% entre los que utilizan pantallas durante más de cuatro horas diarias (aparte de los horarios escolares), respecto a los que lo hacen durante menos de una hora.

El riesgo es máximo en el caso de quienes miran las pantallas durante la hora precedente a acostarse, según el estudio publicado por la revista médica en línea BMJ Open.

Los jóvenes estudiados tenían necesidad de una media de entre 8 y 9 horas de sueño para estar en forma al día siguiente, pero aquéllos que pasaban más de dos horas enviando e-mails o “chateando” en internet estaban expuestos a dormir menos de cinco horas por noche.

Los investigadores también constataron que quienes utilizaban varios aparatos durante la jornada tenían más dificultades para dormirse y lo hacían durante menos tiempo que los que utilizaban sólo uno.

Quienes utilizaban dos o tres aparatos diferentes mostraban un 50% de chances de dormir menos de cinco horas por noche respecto a los que se conformaban con uno. Para quienes utilizaban cuatro o más, este riesgo aumentaba a 75%.

Para los investigadores, dirigidos por la doctora Mari Hysing, del Centro de investigación de la salud de Bergen (Noruega), es momento de que los poderes públicos actualicen las recomendaciones concernientes a las pantallas, que durante mucho tiempo sólo estaban vinculadas a las de televisión.

“Los resultados (del estudio) confirman la necesidad de recomendar la restricción de la utilización de estos medios en general”, añaden.

Estos científicos avanzan la hipótesis de que las pantallas estimulan al sistema nervioso y que la luz que emiten actúan sobre el biorritmo, lo que tiene efectos negativos sobre el sueño.pa

 

El insomnio puede reducir la estatura y aumentar el peso

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Experimentos con ratas han mostrado que privarlas de sueño las mata en cuestión de dos semanas.

Nadie sabe exactamente por qué, pero antes de morir sufren un “colapso completo”: consumen más comida de lo normal, pierden peso, les salen lesiones y úlceras en sus colas y patas y su cuerpo no puede regular la temperatura.

Un ejemplo humano de privación extrema de sueño es el de Jure Robic (1965-2010), un soldado esloveno que se volvió ciclista y ganó la Race across America, de 4.800 kilómetros, cinco veces.

Como no hay descansos establecidos, los competidores -que pueden seguir pedaleando sin dormir- aumentan la probabilidad de ganar significativamente.

Robic completó la carrera en 2004 en ocho días, con ocho horas de sueño y entró en los libros de récords por cubrir 834 kilómetros cada 24 horas.

Como resultado de la privación de sueño, Robic sufrió ataques violentos de paranoia y alucinaciones.

Hacia el final del evento, lloró incontrolablemente y fue visto saltando de la bicicleta para luchar contra atacantes imaginarios: osos, lobos o extraterrestres.

Imaginaba que las grietas en el camino eran mensajes codificados.

En una ocasión creyó que unos muyahidines lo estaban persiguiendo a caballo: su grupo de apoyo lo alentó a pedalear más rápido, fingiendo que ellos también los podían ver.

Francis Galton -un erudito, primo lejano de Charles Darwin, padre de la teoría de la eugenesia y la primera persona que publicó un mapa del clima- también inventó un “revividor del sentido común”.

Era un artilugio parecido a un balde que periódicamente dejaba gotear agua sobre su cabeza para mantenerlo despierto durante sus largas horas de estudio.

En 2011, la autoridad de seguridad vial de Irlanda advirtió que la técnica que utilizaban algunos conductores de atrapar su cabello en el techo corredizo del auto para mantenerse despiertos no funcionaba.

En 1878, un inventor estadounidense llamado Hrand Muncheryan se inventó un gorro que detectaba cuándo la cabeza de quien lo tenía puesto se empezaba a inclinar y encendía una alarma; la idea era que mantuviera a los conductores despiertos.

“Beachcomber” -un columnista cómico inventado por los escritores británicos D.B. Whindham-Lewis y J.B. Morton entre 1919 y 1975- se inventó un aparato para evitar que los jueces se quedaran dormidos en la corte, que enviaba un choque eléctrico cuando un ujier apretaba un botón.

Según Beachcomber sólo se intentó usar dos veces, y en la segunda no funcionó pues el ujier también se había quedado dormido.

El insomnio puede reducir la estatura y aumentar el peso.

El suministro de la hormona humana del crecimiento es regulado por patrones de sueño, así que los trastornos reducen el crecimiento.

Además, el sueño es clave en la regulación neuroendocrina que, entre otras cosas, controla el apetito, de manera que no dormir puede engordar.

El riesgo de sufrir de presión sanguínea alta, derrames y enfermedades cardíacas aumenta severamente si rutinariamente uno no duerme suficiente, mientras que la diabetes y la obesidad están siendo vinculadas cada vez más a los problemas con el sueño.

El Centro Nacional de Trastornos del Sueño de Estados Unidos estima que 70 millones de la población de ese país tiene problemas para dormir, y que la pérdida de productividad debido a ello le cuesta a la economía estadounidense unos $100 millardos al año.

En el Hospital Epworth de Melbourne, Australia, en 1991, crearon la escala de somnolencia Epworth para ayudarles a los doctores a diagnosticar los trastornos del sueño.

Los sujetos estiman la probabilidad de quedarse dormidos (en una escala de 0 a 3) en ocho situaciones distintas durante el día, y luego se suman los puntajes.

0-6 indica que uno duerme lo suficiente, 7-8 es promedio, mientras que cualquier resultado mayor de 9 implica que debes acudir a un especialista lo más pronto posible.

El insomnio tecnológico: un problema creciente entre adolescentes

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La irrupción de la telefonía móvil en la vida de las personas ha conllevado grandes beneficios. Pero también aspectos negativos. Los expertos llevan desde hace años advirtiendo de los problemas generados por el consumo excesivo de los dispositivos móviles comotabletas antes de irse a dormir, un habito creciente entre los adolescentes.

La evolución tecnológica de la sociedad actual ha provocado que mucha gente utilice dispositivos electrónicos continuamente y esté en contacto de forma constante con pantallas de todo tipo. Las facilidades que proporcionan estos aparatos han hecho que su consumo se extienda en el tiempo.

Según una encuesta de la National Sleep Foundation de EE.UU. los dispositivos tecnológicos suelen utilizar pantallas retroiluminadas capaces de activar zonas del cerebro que alteran la calidad del sueño. Los expertos advierten de trastornos de conciliación del sueño e, incluso, epidodios de pesadillas. En muchos casos, puede llegar a producir insomnio o pequeñas interreupciones, llamadas parasomnia.

También, según recoge Europa Press, puede provocar que los jóvenes tengan un bajo rendimiento en sus estudios al no poder descansar lo necesario y a generar problemas de atención. Otra consecuencia de la que advierten los expertos es aumentar la hiperactividad. «La invasión de este tipo de tecnologías en el dormitorio puede contribuir a la alta proporción de encuestados que afirmaron que habitualmente duermen menos de lo que necesitan», explicabaCharles Czeisler, de Harvard Medical School. Los expertos y neurólogos consideran que los usuarios de este tipo de aparatos («smartphones» o tabletas) prescindan de su uso al menos una hora antes de irse a la cama.

El perfil de estos menores suele ser el de varones de entre 14 y 16 años, y el 98% de ellos, por no asegurar que todos, utilizan dispositivos tecnológicos en la hora previa al sueño, incluso en la misma cama. La solución para erradicar este problema pasa por explicar a los chicos las razones científicas de por qué usar los móviles, tabletas y otros dispositivos antes de dormir es malo.

Se sabe que las dificultades para dormir pueden tener un efecto psicológico negativo que es inmediato, como por ejemplo el estrés, la irritabilidad y ansiedad.

Pero ahora una nueva investigación en Estados Unidos encontró que la falta de sueño también puede causar daños a más largo plazo.

Según el estudio presentado en la conferencia anual de la Academia Estadounidense de Neurología, que se celebra en Nueva Orleans, la cantidad y calidad de sueño que obtenemos cada noche puede tener un impacto en la memoria y el riesgo de enfermedad de Alzheimer más tarde en la vida.

Los investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Washington, siguieron a 100 personas durante dos semanas para medir cómo y cuánto dormían.

Al final del estudio encontraron que 25% de los participantes mostraban signos de los dañinos depósitos de proteína -las placas de beta-amiloide- en el cerebro que, se cree, son un signo previo a la aparición de Alzheimer.

Y quienes mostraron un mayor nivel de estas acumulaciones fueron los participantes que dormían de forma “menos eficiente”, los que despertaban continuamente durante la noche.

“El sueño interrumpido parece estar asociado con la acumulación de placas amiloides, un signo característico de la enfermedad de Alzheimer, en los cerebros de personas que no presentan problemas de memoria”, explica el doctor Yo-El Ju, quien dirigió el estudio.

“Ahora necesitamos llevar a cabo más estudios para determinar porqué ocurre esto y si los cambios en los patrones de sueño pueden predecir el deterioro cognitivo”.

“Nuestro estudio establece la base para investigar si la manipulación del sueño es una posible estrategia para la prevención o retraso de la enfermedad de Alzheimer”, agrega el investigador.

Impacto cerebral

Estudios en el pasado han mostrado que el cansancio que produce la falta de sueño hace a las personas irritables e incapaces de funcionar apropiadamente en sus actividades diarias.

El cansancio crónico puede conducir a depresión o acentuar los problemas de estrés y ansiedad.

Las investigaciones también muestran que las dificultades para dormir reducen nuestras capacidades cognitivas, como la toma de decisiones o resolución de problemas.

Y a corto plazo también la memoria resulta afectada por la falta de sueño.

Pero todos estos son efectos inmediatos después de una noche sin dormir.

La nueva investigación encontró que el impacto más importante parece ser a largo plazo.

En el estudio participaron 100 personas de entre 45 y 80 años, ninguna de las cuales tenía demencia.

La mitad, sin embargo, mostraba un historial familiar de riesgo de Alzheimer.

Para medir su cantidad y calidad de sueño durante las dos semanas del estudio, los investigadores colocaron un dispositivo en los participantes y les pidieron que escribieran un diario de sueño y respondieran a cuestionarios.

El promedio de tiempo que cada persona había pasado en la cama durante el estudio fue de ocho horas, pero el promedio de tiempo de sueño fue de 6,5 horas debido a los periodos cortos que habían despertado durante la noche.

Los resultados mostraron que las personas que se habían despertado cinco o más veces cada hora durante la noche tenían más probabilidad de presentar placas amiloides que los que habían dormido de forma continua.

Se encontró asimismo que quienes habían dormido de forma “menos eficiente” tenían más probabilidad de presentar los marcadores de las primeras etapas de enfermedad de Alzheimer que quienes dormían mejor.

Es decir, los que habían dormido menos del 85% del tiempo que pasaron en la cama tenían más probabilidad de presentar las placas amiloides que los que pasaron más de 85% de ese tiempo dormidos.

Los científicos no saben, sin embargo, si la falta de sueño conduce a la formación de placas amiloides o viceversa.

Tal como expresa el doctor Ju, “necesitamos estudios a más largo plazo, que den un seguimiento durante años al patrón de sueño de los individuos, para determinar si el sueño interrumpido conduce a las placas amiloides o si los cambios en el cerebro en las primeras etapas de Alzheimer conducen a los cambios en los patrones de sueño”.