Los familiares aseguraron que actualmente hay unos 160 niños y adolescentes de hasta 17 años con fibrosis quística
Foto: Crónica Uno
Familiares de niños y adolescentes con fibrosis quística exigieron al gobierno chavista este miércoles, 20 de julio, el acceso a medicinas «indispensables» para el tratamiento de esta enfermedad.
La exigencia la realizaron junto a la ONG Centros Comunitarios de Aprendizaje (Cecodap). Además, denunciaron que hay un «grave desabastecimiento» en el país de estos tratamientos.
«Los medicamentos necesarios para el tratamiento de la fibrosis quística son de alto costo, por lo tanto, existe una obligación del Estado de adoptar todas las medidas que sean necesarias para garantizar la vida de nuestros niños, niñas y adolescentes», dijeron en un comunicado.
Dicho texto fue leído durante una conferencia de prensa, en la que aseguraron que deben recurrir a donaciones internacionales.
Por otra parte, aseguraron que el «grave» desabastecimiento de medicamentos representa una «amenaza» para los menores con fibrosis quística, cuyas complicaciones más frecuentes, indicaron, son las afectaciones en los pulmones, páncreas y el sistema digestivo.
En algunos casos, señalaron, los pacientes «necesitan un trasplante, una alternativa que hoy resulta imposible garantizar debido a la suspensión del programa de trasplante de órganos».
La donación de órganos a través del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (Spot) está paralizada desde hace cinco años, según cálculos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONTV).
«Cada uno de ellos necesita y tiene derecho a un tratamiento base para tratar la enfermedad», dijeron.
Agregaron que «no se ha tenido respuesta» a comunicaciones enviadas al Ministerio de Salud y a un hospital de Caracas sobre «la falta de medicamentos, las malas condiciones de la infraestructura (…) (de) los hospitales (y el) incumplimiento de la alimentación y dietas especializadas».
*Con información de EFE
