Una sola inyección podría ser suficiente para que los pacientes con hemofilia B, una forma del trastorno de coagulación sanguínea, no necesiten volver a tomar medicamentos, dicen científicos.

Investigadores del Reino Unido y Estados Unidos inyectaron a seis pacientes un virus que reemplaza el gen defectuoso que causa la enfermedad por una versión funcional capaz de producir las proteínas necesarias para la coagulación sanguínea.

Cuatro de los pacientes, afirman los investigadores en New England Journal of Medicine (Revista de Medicina de Nueva Inglaterra), dejaron de tomar sus medicamentos convencionales.

El tratamiento ha sido descrito como un “hito verdaderamente excepcional” con el potencial de cambiar la vida de estos pacientes.

La hemofilia, que se divide en los tipos A y B, es causada por un error en el código genético que provoca que el individuo no produzca las proteínas esenciales para la coagulación de la sangre, lo que puede conducir a hemorragias letales.

La gente con hemofilia B no puede producir una proteína llamada factor IX.

Actualmente estos pacientes deben recibir inyecciones de factor IX, a menudo varias veces a la semana.

Los científicos de la Universidad de Londres y el Hospital Infantil de Investigación St Jude, en Estados Unidos, estaban buscando una solución más permanente para estos individuos.

En el estudio tomaron un virus que produce infecciones sin causar síntomas, llamado virus adeno-asociado ocho, y lo modificaron para que infectara las células hepáticas con material genético del factor IX.

El gen entonces “entrenó” a las células para que crearan las proteínas que se encargan de producir el compuesto.

Seis pacientes recibieron la inyección del virus modificado en el Hospital Royal Free de Londres. A dos se les suministró una dosis baja, a otros dos una dosis mediana y otros dos una dosis alta.

Los resultados, afirman los científicos, mostraron que los niveles de factor IX pueden incrementarse.

Mejora de vida

Normalmente los pacientes con hemofilia B tienen niveles del compuesto menores a 1%, comparados con quienes no sufren la enfermedad.

Después de la inyección los niveles del factor IX variaron desde 2 a 12%. El primer paciente que recibió la inyección mantuvo niveles de 2% durante más de 16 meses.

Uno de los pacientes que recibió la dosis más alta mantuvo niveles que fluctuaron entre 8% y 12% durante 20 semanas.

Carl Walker, un paciente inglés de 26 años, mostró la mayor mejora.

“No he necesitado ninguna dosis de mi tratamiento normal” dice.

“Ni como terapia preventiva ni por pedido como resultado de una herida. Previamente solía tomar la transfusión en casa tres veces a la semana”.

“Juego fútbol, corro y participo en triatlones, y antes debía inyectarme antes de participar en esas actividades y en ocasiones también después. No tener que hacerlo ahora ha sido extraordinario”, agrega el paciente.

Tal como explica a la BBC el doctor Amit Nathwani, uno de los investigadores de la Universidad de Londres, los pacientes que tienen 12% de producción normal de factor IX ya no necesitan asistir a la clínica.

“Ahora podrán llevar a cabo sus rutinas diarias normales sin ningún problema. La única ocasión en que podrían presentar un problema es si se vieran involucrados en un accidente de tránsito o una caída severa de un edificio”.

“Si no se presenta un traumatismo grave estos individuos ni siquiera sabrían que sufren hemofilia” agrega el investigador.

El científico señala que el objetivo de la investigación es llevar a los pacientes con formas severas de hemofilia a formas leves de la enfermedad.

“Todos los pacientes en realidad se han beneficiado con este enfoque de transferencia de genes, incluso aquéllos que no han podido dejar su transfusión concentrada de proteínas (la terapia normal)” dice el científico.

Y explica que estas personas necesitarían menos inyecciones de factor IX.

“Éste es el primer estudio que ha demostrado que puedes en realidad alcanzar un nivel terapéutico estable y a largo plazo de la expresión (producción de factor IX) en sujetos con hemofilia B severa, así que es un comienzo fantástico”

“Es un avance extraordinario, es la primera vez que alguien ha podido demostrarlo”, agrega.

Confirmación

Todavía, sin embargo, será necesario confirmar los resultados en un número más amplio de pacientes y seguirlos durante períodos más largos para ver cuánto dura el efecto.

Tal como expresa Chris James, presidente ejecutivo de la Sociedad de Hemofilia del Reino Unido, este estudio podría eventualmente ofrecer terapias para mejorar la vida de los que viven con la enfermedad.

“Todavía estamos en las primeras etapas y todos los avances médicos y científicos necesitan someterse a pruebas extensas para mostrar su eficacia y efectos secundarios”.

“Sin embargo, esperamos que esta investigación eventualmente resulte en evitar la necesidad de inyecciones regulares y reducir significativamente los dolorosos sangrados y los incapacitantes daños a las articulaciones que sufren quienes viven con hemofilia” agrega.

Colombia se ha convertido en el cuarto país latinoamericano -tras México, Brasil y Argentina- que tiene una versión local propia de YouTube.

Desde hace unos días está disponible el dominio youtube.com.co. Con esta versión local, la plataforma de vídeos propiedad de Google pretende que los colombianos puedan acceder más fácilmente al contenido de YouTube y compartir también contenidos locales.

El anuncio del lanzamiento lo ha realizado YouTube en su blog oficial, donde explica que no sólo se trata de poner a disposición de los colombianos el contenido, sino que también tiene consecuencias económicas, ya que los usuarios podrán crear vídeos que serán compartidos más frecuentemente entre sus compatriotas.

Aquellos con los videos más compartidos podrán solicitar ser parte del programa de partners de YouTube y ganar dinero con ellos.

Aunque no hay un set de reglas para que un país tenga su propio dominio, nuestra querida Venezuela estaría lejos de tener su propia página principal de YouTube. La razón fundamental sería el acceso a las divisas para pagar por la publicidad internacional en los videos. Otra razón para odiar a Cadivi y al control de cambio.

Confieso que tenía pensado escribir sobre la ley de desarme pero pocas cosas son más llamativas que Chávez en campaña. El presidente firmó el decreto ley de la Misión Hijos de Venezuela. Ahora que ya se esta viendo más recuperado se ha subido al lomo de la renta petrolera para hacer campaña; con petrodólares se cabalga muy bien.  La Misión tiene por objetivo brindarle apoyo a las madres en situación de pobreza, le ofrece 100 dólares, a precio CADIVI, para ayudarle a ellas y a sus hijos. Esta política puede ser criticable en dos ámbitos, en su fondo y en su forma.

Para algunos una ayuda de este estilo genera profundos incentivos para aumentar la tasa de embarazos. Según esta tesis, 430 bolívares son suficientes para hacer que una mujer salga en estado y cobrar la bequita, la verdad es que con 430 Bs.F el cielo es el límite… Habría que ser realmente ingenua o ingenuos, para asumir lo que representa traer un hijo al mundo solo por una beca temporal y que en la Venezuela actual, también debería ser descontada por la posibilidad de que realmente se termine recibiendo. Es muy posible que lo que algunos temen se convierta en un festival de nacimientos tenga un escaso impacto en las decrecientes tasas de natalidad del país. Sin embargo, para aquellas madres que logren recibir el dinero, alguna pequeña diferencia hará en su vida y en la de sus hijos. Es posible que la beca tampoco tenga incidencia importante en la participación en el mercado laboral de las madres, aunque creo que siendo la beca una fracción respetable del salario mínimo podría llegar a tener alguna. Esta segunda arista me parece que tiene más validez, de todas formas ambas siguen siendo preguntas abiertas y sería interesantísimo que en un futuro pudiesen responderse.

El punto a tratar va más allá de la transferencia a las madres. En el fondo el argumento es que las transferencias generan distorsiones e ineficiencias. Ese es un argumento muy válido.  El problema de muchos es que creen que las transferencias en Venezuela se limitan a la base clientelar del presidente. Algunos creen que la gasolina cuesta 0,09 Bs.F el litro, que el valor real del dólar electrónico de CADIVI es 4,3 Bs.F, incluso, algunos creen que en la asignación de los bonos en divisas no hay un subsidio implícito. El gran problema de Venezuela es que está llena de subsidios y transferencias a todo nivel y que por ende la distorsión e ineficiencia están a todo nivel. Ese es el verdadero problema, no una política que busque aliviar la miseria de algunos por más que pueda generar algunos efectos negativos.

El verdadero problema en Venezuela, como he escrito en otras ocasiones, es que tiene una relación entre el estado y el ciudadano totalmente distorsionada. El Estado Venezolano recibe ingresos petroleros de una riqueza que en teoría es de todos, sin que ese dinero pase primero por mano de sus “verdaderos” dueños. El problema no es, como muchos piensan, la existencia de una renta, el problema es que esa renta es canalizada al Estado sin que aquellos que creen tener derecho a ella entiendan con claridad ni su origen, ni su magnitud. Es perfectamente entendible que en este esquema el venezolano se sienta constantemente estafado por sus gobernantes. Si el orden de las cosas fuese diferente y la renta se distribuyese directamente para que luego el Estado cobrase impuestos, muy probablemente las mujeres en la Maternidad Concepción Palacios habrían linchado al presidente al enterarse que este les estaba ofreciendo en el mejor de los casos 1.200 dólares al año. Asumiendo que se exporten los 2,5 millones de barriles diarios que dice Ramírez se exportan, y que los costos de producción de PDVSA fuesen 20 dólares por barril, la renta por habitante, sería de más de 2.430 dólares al año. Si el gobierno le cobrase a esa mujer el 50% de impuesto sobre su renta y la de su hijo, todavía tendría más de lo que se le está entregando con bombo y platillo en cadena nacional. Esas mujeres sonreían porque carecen de la información necesaria para entender que en la política venezolana no hay nada más fácil que hacerse el simpático a costilla del dinero público. La razón es que la mitad del dinero público no se le saca del bolsillo a los venezolanos porque nunca les entra. Mientras esa situación no cambie, seguiremos siendo presa de los mesías y justicieros de turno. Lamentablemente son pocos los que en este país promueven algún cambio en esta dirección, son pocos los que de verdad quieren ponerle el cascabel al gato.

Dicho lo anterior, no puedo concluir sin hacer una crítica a la forma como se ha establecido la política de asistencia a las madres en situación de pobreza. Chávez es superado solo por sus peores versiones. La cadena que realizó fue un burdo espectáculo populista pero esta vez cruzó aun más la raya, si cabe, para hacer declaraciones criminales. Cuando hizo afirmaciones como “así tratan los ricachones a los pobres”, juega a radicalizar a su electorado pero también a acrecentar el cisma existente en la sociedad venezolana. Aprovecharse de la miseria humana, del dinero público y además propiciar el odio entre venezolanos solo cabe en una mente enferma como la de Chávez, pero en este caso, que es una raya más para un tigre.

Francisco Ibarra Bravo

@franibar10

En la noche de este Lunes se llevó a cabo en el estadio de la Ciudad Universitaria de Caracas, la décima edición del Festival del Jonrón Pepsi, que reunió a los mejores bateadores de poder del baseball local y un grupo de estrellas invitadas donde destacaban los grandesligas Bob Abreu, Ozzie Guillen, Pablo Sandoval, Carlos Zambrano, Miguel Montero, Carlos Gonzalez y como invitado el curazoleño Andruw Jones.

Como es costumbre en este tipo de eventos, en donde se le da una pausa a la temporada, el espectáculo no falta para los fanáticos, ya que estos pudieron disfrutar de sus ídolos de hoy como Omar Vizquel y aquellas estrellas retiradas como el ¨Big Cat¨ Andres Galarraga, el cual se le ofreció un reconocimiento por sus años en Grandes Ligas.

En esta décima edición también el fútbol estuvo presente y el lanzamiento inicial del Derby lo realizó el Director Técnico de la selección nacional Cesar Farías y se le rindió un  homenaje a nuestros vinotintos.

En un estadio Universitario repleto de fanáticos, Luis Jimenez ¨El Gigante de Bovare¨ fue el ganador indiscutible del concurso con 11 jonrones por delante de peloteros locales como Jesus Guzman, Robert Perez, Ernesto Mejia, Oscar Salazar y los antes nombrados Abreu, Kung Fu Panda, Car-Go y hasta El Toro Zambrano que tomó unos turnos al bate.

También por primera vez en este Festival del Jonrón Pepsi se introdujo la figura de ¨La Pelota Dorada¨ la cual si era sacada de cuadrangular, la Operación Sonrisa recibía Bs. 5.000 para la ayuda de niños con malformaciones faciales congénitas, y así a punta de batazos se recaudó Bs. 25.000

@GeisslerPaul