Vanessa Pérez Caruso prefiere ocultar su condición, ya que en Venezuela revelar el diagnóstico de autismo puede ser un detonante para el rechazo o los prejuicios, por lo que muchas veces opta por no nombrarlo.
Ella es solo una de las miles de personas que deben movilizarse en un sistema de salud precarizado y una sociedad desinformada, panorama que acentúa los desafíos de vivir como una persona neurodivergente.
A diferencia de otros contextos globales con sistemas de salud y apoyo mejor estructurados, la realidad venezolana exige una capacidad monetaria y un esfuerzo emocional que desafía por completo el día a día de las personas dentro del espectro autista y sus familias.
El alto costo de un diagnóstico
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo. Como explica la psicóloga Daniela Barrios, ese desarrollo distinto en el cerebro repercute en la comunicación e interacción social y, de acuerdo con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5-TR), cursa con patrones restrictivos y repetitivos del comportamiento. No existen dos personas con autismo iguales, de la misma forma que la intensidad, necesidad y constancia de los apoyos varía significativamente.
Pero en Venezuela, ante la brecha económica y la escasez de los servicios en los centros de salud pública, los pacientes están obligados a tomar decisiones complejas sobre sus propios tratamientos y es una realidad que se vive diariamente. El Estado venezolano no dispone de bases de datos ni estadísticas oficiales sobre la prevalencia del TEA en el país y la detección de sospechas ocurre principalmente en los salones de clase.
“Una consulta con un psicólogo privado puede costar entre los 20 y los 50 dólares, mientras que una cita con un psiquiatra supera los 30 dólares”, señala Vanessa.
Al no poder cubrir de forma constante los gastos en el sector privado, las familias recurren a las instituciones del Estado, donde se topan de frente con la crisis. Si bien en estos lugares las consultas no se pagan, encontrar una cita es casi una tarea imposible y las evaluaciones se programan con semanas y hasta meses de distancia.
Los costos de estudios de seguimiento indispensables como los electroencefalogramas, para monitorear crisis de ansiedad o actividad cerebral, tienen un valor que va desde 50 hasta 150 dólares, mientras que los exámenes de descarte alérgico o perfiles metabólicos resultan casi inalcanzables.
Esta realidad obliga a los afectados a tomar decisiones críticas: “Sí me ha tocado reducir horas de terapia e incluso quitarme medicación por un tiempo, lo cual ha sido muy complicado”, confiesa Vanessa, considerando que una sola caja de medicamentos psiquiátricos o suplementos básicos puede costar desde 7 dólares en adelante.
Rezagados en el sistema escolar
En el autismo también se requiere un entorno académico que pueda funcionar como un pilar de estabilidad para los niños y adolescentes, ya que el recuerdo de la etapa escolar para quienes crecieron dentro del espectro en Venezuela suele estar acompañado por la exclusión y el acoso.
Dorian Chirinos, de 23 años, relata con nostalgia cómo se sentía profundamente distinto a sus compañeros en el colegio y en el liceo, así como los episodios de acoso escolar y juegos de doble sentido que nunca lograba captar por la literalidad de sus pensamientos.
“Llegaba muy triste a casa porque muchas veces le decía a mi mamá que los niños no me entendían, que los niños se burlaban de mí o me rechazaban”, recuerda Chirinos.
Si bien existen docentes con vocación por su profesión que buscan formarse con recursos limitados, la falta de nuevos profesionales y la falta de capacitación desde el período de formación académica reducen la atención personalizada para estos casos. La psicóloga Barrios advierte que persisten quiebres estructurales en las escuelas y esto provoca que muchas instituciones muestren resistencia o se protejan para restringir el ingreso o la permanencia de los alumnos neurodivergentes, es decir, una persona que piensa y opera de una manera distinta a lo que la sociedad considera como “típico”.
En una encuesta de la Organización Venezolana de Autismo, publicada en enero de 2026 y que se basó en entrevistas a madres de personas dentro del espectro, 16,2% reveló que les obligaron a contratar un tutor escolar para complementar la educación de sus hijos. Casi 40% informó que ha encontrado resistencia en los docentes para adaptarse a los desafíos que implica la educación en estos casos.
Asimismo, solo 52,3% de las encuestadas –madres en su mayoría- indicaron que a sus representados les aplicaron adaptaciones curriculares, lo que determina según la ONG una brecha “importante” hacia la aplicación del artículo 11 de la La Ley para la Atención Integral a las Personas con Trastorno del Espectro Autista, publicada Gaceta Oficial en abril de 2023, que consagra el derecho de las personas con TEA a recibir una educación inclusiva, permanente y adaptada a sus potencialidades individuales y exige que las aulas cuenten con personal capacitado y recursos tecnológicos adecuados, garantizando además su participación en programas científicos, artísticos y culturales.
El sondeo también reveló que cuando las madres acuden a los Centros para la Calidad Educativa a denunciar la negativa de aplicar adaptaciones, solo obtienen respuestas en el 65,5% de los casos.
Barrios destaca que el verdadero obstáculo suele estar en la falta de herramientas en las aulas escolares e incluso para las mujeres el paisaje es más complicado, ya que el diagnóstico suele ser un proceso más tardío y confuso porque las manifestaciones y señales en ellas suelen camuflarse mejor.
Distintas investigaciones han encontrado que las expectativas de género han exigido a las niñas una mayor sociabilidad, lo que las lleva a observar, imitar conductas y reprimir rasgos neurodivergentes a costa de un gran agotamiento mental. Además, las pruebas psicológicas tradicionales históricamente han estado orientadas más hacia los hombres.
Un entorno laboral que no se adapta
Si el entorno escolar es complejo, el mundo laboral para el adulto con autismo en Venezuela también tiene unas reglas complejas de supervivencia. Dorian Chirinos es de los que piensa que el mercado laboral en el país opera bajo el prejuicio de que un empleado neurodivergente representa un gasto innecesario de recursos.
“Tú no puedes decirle a ninguna empresa ni a nadie que tú tienes autismo”, asegura.
Dorian Chirinos estudia en la Facultad de Ciencias en la UCV, donde asegura que se siente cómodo al estar rodeado de compañeros que comparten pasiones muy parecidas a las suyas como los gustos “geek”. Sin embargo, esta ilusión de comprensión desaparece al ingresar al mercado laboral, donde las empresas exigen encajar en los estándares “neurotípicos”. Chirinos trabaja actualmente en el área técnica de una organización, donde se trae a colación el prejuicio de que la neurodivergencia es sinónimo de incapacidad.
“En el trabajo te exigen que tu grado de concentración sea igual al de los demás … Te descartan a menos que ya hayas hecho cosas increíbles”, relató.
Para él, cumplir con sus tareas diarias ha requerido un profesionalismo y un desenvolvimiento de sus propias habilidades que hasta le sorprenden. Contó que recientemente diseñó a mano alzada un plano exacto de toda su oficina guiándose exclusivamente por lo que recordaba y, según él, la experiencia que desarrolló durante años armando bloques de Lego.
Aunque un arquitecto puede cuestionar el método, el resultado final quedó idéntico a la infraestructura real, lo que le da base para considerar que las dinámicas empresariales en Venezuela aún no entienden que un empleado dentro del espectro autista puede rendir igual o mejor que el resto, solo que desde un enfoque distinto.
El olvido del Estado
El testimonio de los perjudicados refleja la realidad de miles de personas que deben ajustar sus vidas a la falta de empatía social y a la vulneración constante de sus derechos. En el panorama afectivo, las dificultades en las comunicaciones no verbales y el apego inflexible a las rutinas de las personas con autismo impactan directamente en sus relaciones de pareja.
“Las sensaciones de uno, tanto emociones como recuerdos, se sienten fuertes, como un peso real físico”, expresa Dorian, al recordar las negativas sentimentales que le han desencadenado episodios severos de depresión.
Para protegerse de este desgaste, además del masking, las estrategias de afrontamiento varían. Mientras Agustín Ayala, de 22 años, opta por enfocarse únicamente en sus intereses personales dentro de su cuarto, Vanessa busca mantenerse activa y concentrada a través de la lectura y el estudio constante de la música.
A pesar de que en Venezuela existen redes de apoyo independientes y fundaciones que ofrecen acompañamientos constantes para la comunidad y servicios de salud a precios módicos, las respuestas de los neurodivergentes sobre las instituciones públicas son unánimes: el Estado venezolano no garantiza los derechos de las personas dentro del espectro autista, aunque la incidencia de la condición es notable: la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría estima que alrededor de 1 de cada 45 niños nace dentro del espectro autista en el país.
La aplicación en la práctica de la Ley para la Atención Integral a las Personas con Trastorno del Espectro Autista sigue lejos de beneficiar a las personas con autismo en el país. Pese a ella, se sigue vulnerando directamente el derecho a la salud pública consagrado en el artículo 84 de la Constitución, ya que sin políticas eficientes, ni presupuestos para centros de salud especializados y ante la opacidad de cifras, las personas con autismo y sus familias siguen en el desamparo.
En el estudio de la Organización Venezolana de Autismo mencionado antes, aplicado a familiares de personas con espectro del autismo, 54,2% de los consultados dijo que no puede acceder a medicamentos esenciales y de ese grupo, 94,9% alegó que el alto precio de las medicinas era la causa. De igual forma, 67,5% de las personas con autismo no asisten a terapia por la misma causa.
El abandono institucional se agrava cuando los mismos pacientes intentan gestionar sus controles médicos o canalizar diligencias en los centros públicos, ya que se topan de frente con un sistema que está diseñado exclusivamente para personas “neurotípicas”, es decir, personas que su desarrollo neurológico se alinea con las expectativas y normas sociales comunes.
Chirinos explica que los centros públicos del Estado mantienen procesos hostiles y llenos de trabas innecesarias para personas dentro del espectro, en los que no se toma en consideración a los ciudadanos.
“A la gente que vive con neurodivergencias a veces les cuesta llenar planillas, a veces le cuesta llenar documentos, a veces le cuesta entender lo que la persona que está recibiendo los papeles le está exigiendo. Entonces, esas son cosas que obstaculizan mucho al recibir ayuda como personas neurodivergentes”, explicó Chirinos.
La rigidez de estos trámites en el país también roza lo absurdo, desde su criterio. Para acceder a un empleo formal en el sector público, el Estado exige de forma obligatoria la presentación del carnet militar. Intentar llevar a cabo esta diligencia significó para Dorian un desgaste físico y sensorial abrumador, por verse forzado a caminar kilómetros bajo el sol dentro de las instalaciones de Fuerte Tiuna hasta llegar al polígono de tiro. En lugar de facilitar la inclusión, estos trámites estandarizados y sin ajustes razonables lo que propician es el aislamiento de las personas dentro del espectro autista.
A pesar de las trabas institucionales y las complejidades de su entorno, quienes viven con TEA en Venezuela desarrollan sus propios mecanismos de defensa para afrontar el día a día. Chirinos confiesa haber inventado un método para tomar decisiones rápidas cuando las dudas lo paralizan: él lanza una moneda al aire y le asigna a cada cara una opción. Sin realmente dejar al azar decidir, esto le ayuda a su mente a racionalizar y pensar lo que verdaderamente quiere.
Desde el desgaste diario que sienten los entrevistados, insisten en que una mejor calidad de vida en el país empieza por el respeto por sus espacios de desconexión e hiperfocos de interés, ya sea en el coleccionismo, videojuegos, música y entre otros pasatiempos que la sociedad considera erróneamente como infantiles.
De la misma manera exigen empatía social, ya que los afectados coinciden en que las familias venezolanas requieren de facilidades o recursos que ayuden a proteger las infancias de estos niños en el espectro.
Acciones como incentivar el deporte, la música, los intereses especiales y los hobbies desde edades tempranas son de gran ayuda, así como comprender que esto no representa solamente ocio, sino que funciona como una herramienta que les permite forjar un carácter independiente y desarrollar habilidades sociales de una forma más sana, antes de que un mundo adulto no adaptado a la neurodivergencia los fuerce a ocultar su condición.
*El periodismo en Venezuela se ejerce en un entorno hostil para la prensa, con decenas de instrumentos jurídicos dispuestos para el castigo de la palabra, especialmente las leyes “contra el odio”, “contra el fascismo” y “contra el bloqueo”. Este contenido está siendo publicado teniendo en consideración las amenazas y límites que, en consecuencia, se han impuesto a la divulgación de informaciones desde dentro del país.
