Para muchas personas con discapacidad, las rutinas son una forma de seguridad: permiten anticipar lo que ocurrirá, regular emociones y desenvolverse en su entorno. Aunque organismos como UNICEF y Save the Children alertaron sobre los efectos del doble terremoto del 24 de junio en niños, niñas y adolescentes, sus reportes públicos no diferenciaron los impactos diferenciados en las personas con discapacidad —niñez, adolescencia y adultez— que en La Guaira y Caracas enfrentaron la pérdida de terapias, apoyos y espacios conocidos, aumentando barreras que ya existían antes del terremoto.
Una red para sostener a las familias
Yessica Jaimes, masoterapeuta y trabajadora de Grupo Zenco Salud, también conoce la neurodivergencia. Ella es una persona neurodivergente que, gracias a años de terapias y acompañamiento, ha desarrollado herramientas de regulación que hoy le permiten comprender mejor las dificultades que enfrentan otras familias después del terremoto.
“Puedo entender muy bien lo que los padres y los niños y niñas están viviendo”, explica.
Esa experiencia fue el punto de partida para involucrarse en la búsqueda de niños y jóvenes neurodivergentes afectados por la emergencia. Aunque ya colaboraba como voluntaria con la fundación Pilares Marino, una organización dedicada a otras áreas, comenzó a preguntar constantemente por las familias que necesitaban atención especializada en La Guaira.
“¿Dónde están los niños y las niñas?, ¿dónde están los niños y las niñas?”, recuerda que fue una de las preguntas que empezó a repetir durante sus recorridos.
Visitó refugios y comunidades, especialmente en Caraballeda y otros sectores afectados, donde encontró familias que enfrentaban una dificultad adicional: además de haber perdido estabilidad tras el terremoto, tenían que sostener cuidados específicos para niños que requerían rutinas, terapias y apoyos particulares.
“Al variar sus rutinas esto le cambia toda su estructura, toda la seguridad que esas rutinas suelen brindar”, explica Petter Mendoza, psicólogo y trabajador de Cecodap, organización que ha documentado la situación de niños, niñas y adolescentes tras la emergencia. Aunque la atención a personas con discapacidad no ha sido el eje principal de ese acompañamiento, señala que ha tenido contacto con jóvenes con discapacidad motriz e intelectual afectados por el terremoto.
Según Mendoza, la emergencia aumentó los niveles de ansiedad al alterar hábitos diarios, espacios conocidos y redes de apoyo. La atención, explica, debe centrarse en garantizar seguridad emocional y accesibilidad en refugios y espacios temporales. También señala que, en el caso de niños y niñas con autismo, elementos de regulación sensorial como audífonos, mantas u objetos de apoyo pueden ayudar a reducir crisis provocadas por ruidos, cambios de ambiente y estímulos difíciles de controlar.
En ese proceso, Yessica llegó hasta Génesis Sojo, docente y creadora de la Fundación Planeta Verde y Azul y madre de un adolescente neurodivergente de 17 años. La historia de Génesis tenía un punto en común con muchas de las familias que Yessica buscaba acompañar: ella también había vivido la emergencia desde la vulnerabilidad.
Desde 2023, Génesis trabajaba para crear en La Guaira un espacio de atención y formación integral para niños con autismo, una iniciativa que nació de su propia experiencia como madre. Pero el terremoto modificó esa labor y también su vida cotidiana.
“Somos sobrevivientes del terremoto”, menciona Génesis Sojo. Ella y su familia tuvieron que abandonar su vivienda en Playa Grande y pasar cinco días durmiendo en la calle mientras esperaban un lugar seguro. En medio de esa incertidumbre, apareció una ayuda que parecía momentánea, pero terminó convirtiéndose en una red de apoyo para otras familias.
Una amiga comenzó a publicar que estaba entregando alimentos sin gluten, y Génesis pensó en su hijo, cuya alimentación requiere cuidados específicos. Le escribió para pedir apoyo y recibió una respuesta que abrió una posibilidad distinta.
“Yo le pedí para mi hijo y ella me dijo que sí, pero después me habló de una donación para niños y niñas neurodivergentes”, recuerda.
Lo que inicialmente parecía una colaboración puntual empezó a crecer. Génesis tenía identificadas a varias familias de la fundación que también necesitaban apoyo, y la entrega de alimentos comenzó a transformarse en un acompañamiento constante para niños y niñas neurodivergentes afectados por la emergencia.
“En ese momento pensé que era una ayuda del momento, pero no. Recibimos almuerzo para nuestros hijos y esto fue creciendo”, explica.
Con el paso de las semanas, la red comenzó a recibir más donaciones y a organizar entregas periódicas. Actualmente, según Yessica, apoyan a más de 50 niños y niñas con alimentos libres de gluten que llegan mediante colaboraciones.
“Ella sabe que son 52 niños y niñas y ahorita van a 54 comidas que reparte”, relata.
Además del apoyo alimentario, Yessica Jaimes, trabajadora de Grupo Zenco Salud, comenzó a gestionar otros recursos y a conectar a las familias con profesionales como terapeutas ocupacionales y psicopedagogos, buscando que la respuesta no se limite a cubrir una necesidad inmediata, sino que considere las particularidades de cada niño y niña.
Una rutina rota en un refugio
Yelitza Contreras no habla solo como abuela. Habla como una de las personas que tuvo que aprender a cuidar en medio de una emergencia que trastocó todas las rutinas de una familia. Su nieto, un niño de cinco años con autismo, vivió el terremoto junto a su madre, su tío de 11 años y otros familiares en el urbanismo Hugo Chávez, en Playa Grande, La Guaira. Después del sismo, la familia terminó en un refugio, donde permaneció siete días antes de encontrar un lugar donde resguardarse.
El día del terremoto, Yelitza no estaba en casa. Había salido y al otro lado quedaron su esposo, su hija, sus dos nietos y un vecino. La alerta llegó al teléfono, pero no hubo tiempo suficiente para reaccionar.
“Cuando avisó ya era tarde. El terremoto estaba encima”, relata.
Dentro de la vivienda, el movimiento comenzó a sacudirlo todo. Su hija, al ver que los objetos empezaban a caer, tomó lo que tenía a mano para proteger a los niños y niñas. Usó las almohadas como escudo mientras el ruido de la estructura y los golpes de los objetos llenaban la casa. Hubo daños, pero lograron salir antes de que la situación fuera peor.
Después vino otra etapa difícil: adaptarse a un refugio con un niño o niña que tiene necesidades distintas. El pequeño es descrito por su familia como un niño cariñoso, conversador y con mucha energía. Sin embargo, la tensión de los últimos días también se ha reflejado en su comportamiento, especialmente con su madre.
“Con nosotros habla, es carismático, pero con la mamá se pone agresivo”, revela.
La falta de sueño también se convirtió en una preocupación. La familia ha notado cambios en sus hábitos desde el terremoto. Para un niño que necesita estabilidad y rutinas, pasar de su casa a un refugio, compartir espacios y convivir con la incertidumbre representa un desafío adicional.
Él mismo parece entender que algo cambió. Según su abuela, el niño repite que su casa se rompió, una frase sencilla que muestra cómo procesa lo ocurrido. La vivienda dejó de ser un lugar seguro y se convirtió en el recuerdo de un momento que todavía intenta comprender.
En el refugio ubicado en la esquina de Quenepe, en Maiquetía, dentro del colegio Juan Rocío, aula 11, la familia ha recibido apoyo con pañales y alimentos especiales para niños neurodivergentes. Sin embargo, mantener la alimentación que necesita no siempre ha sido sencillo.
“Esa comida le empieza a aburrir. A veces le compramos comida normal”, explica Yelitza.
Aunque el niño no llevaba una dieta restrictiva antes del terremoto y siempre había comido distintos alimentos, la situación actual obligó a la familia a adaptarse con los recursos disponibles. Entre las limitaciones del refugio y las necesidades particulares del pequeño, cada día implica buscar un equilibrio.
Mientras los adultos intentan reconstruir la vida después del sismo, él sigue buscando espacios para moverse y jugar. “Quiere estar en todo”, dice su abuela, describiéndolo como un niño inquieto que intenta encontrar su lugar dentro de un entorno completamente distinto al que conocía.
Para Enmanuel Gutiérrez, psicopedagogo independiente, lo que vive esta familia refleja una de las principales dificultades que enfrentan los niños neurodivergentes después de una emergencia: la pérdida de referencias conocidas y de rutinas que les daban estabilidad.
“Hay que devolver la sensación a los niños y niñas y también a los adultos del control del tiempo”, explica Gutiérrez, quien recomienda recuperar rutinas mediante horarios visuales y actividades predecibles para ayudar a las personas neurodivergentes a regularse tras una emergencia.
Según el especialista, las familias deben validar las emociones de los niños y niñas, además de cuidar también a los cuidadores, mientras que las escuelas deben priorizar la contención emocional, los espacios de calma y los ajustes razonables. Además, plantea que la reconstrucción debe incorporar accesibilidad y equipos multidisciplinarios para atender las necesidades de las personas con discapacidad afectadas.
La emergencia deja más barreras que las conocidas
Josefina Gómez todavía intenta reconstruir en su memoria los segundos en los que sintió que todo podía cambiar. Es madre de una niña con autismo y con una discapacidad física producto de un accidente en el que perdió dos dedos de su mano derecha. Vivían juntas, pero después del terremoto tuvieron que abandonar su vivienda luego de que el edificio Arichuna, ubicado en El Silencio -Caracas- fuera declarado inhabitable.
Ahora permanecen en la casa de una amiga mientras intentan encontrar respuestas sobre su futuro. El espacio que antes era su hogar quedó atrás y, con él, también quedaron muchas de las rutinas que le daban estabilidad a su hija.
El día del terremoto estaban en la calle. Adriana recuerda que ambas quedaron inmóviles por unos instantes al ver el movimiento de los edificios y la reacción de las personas alrededor. El miedo le impidió incluso recordar con claridad el lugar exacto donde ocurrió todo.
“Nos quedamos en shock”, expresa, al recordar ese momento.
Cuando logró reaccionar, hizo lo que pudo: tomó a su hija y corrió con ella hasta encontrar un punto donde pudieran resguardarse. En esos segundos, su prioridad fue mantenerla a salvo mientras alrededor aumentaba la confusión.
Desde entonces, la vida cambió para las dos. La niña ha tenido dificultades para adaptarse a la nueva realidad, marcada por la pérdida de su espacio habitual y la interrupción de sus rutinas. Adriana explica que su hija está más impaciente y afectada por los cambios que trajo la emergencia.
Mientras espera una solución para la vivienda, la mujer también enfrenta una situación económica complicada. Es madre soltera, no tiene empleo actualmente y asegura que la falta de recursos le ha impedido incluso comprar algunas cosas necesarias después del terremoto.
“No sé qué hacer”, dice Josefina, quien intenta sostener a su hija mientras enfrenta una incertidumbre que todavía no tiene fecha de cierre.
Su caso no es aislado. En los refugios y comunidades afectadas comenzaron a aparecer otras familias con niños y jóvenes neurodivergentes que enfrentaban una dificultad adicional: adaptarse a una emergencia que cambió sus espacios, sus tratamientos y sus formas de cuidado.
Adriana Castañeda, voluntaria que acompañó a familias durante la emergencia, cuenta que la identificación de estos niños, niñas y adolescentes surgió a partir del recorrido que realizó el profesor Robert Jurado por distintos refugios. Desde su centro de acopio en Playa Verde, donde recibían alimentos sin gluten, comenzaron a organizar apoyo para niños y jóvenes que requerían atenciones específicas.
Lo que más le impactó fue la resistencia de los padres que, pese a perder viviendas, ingresos y estabilidad, continuaban buscando alternativas para sus hijos. Sin embargo, también encontró situaciones donde las barreras que ya existían antes del terremoto se hicieron más profundas.
“Hay mamás que no dejan salir a sus muchachos porque sienten que al hacerlo se alteran más”, COMENTA.
Para Castañeda, la emergencia evidenció que muchas familias no solo necesitaban alimentos o donaciones puntuales, sino acompañamiento constante y advierte que conseguir productos específicos, como alimentos sin gluten, se volvió más complejo para padres que quedaron sin vivienda y con menos recursos económicos.
Aunque reconoce la ayuda de fundaciones y voluntarios, insiste en que la atención no puede quedarse en la respuesta inmediata. “Tal vez los diferentes somos nosotros, no ellos”, afirma al pedir una mirada más inclusiva hacia las personas neurodivergentes y sus familias.
Esa necesidad de comprender las particularidades de cada persona también es una de las advertencias de Robert Javier Jurado, director del Taller de Educación Laboral de La Guaira y persona neurodivergente con sordoceguera por síndrome de Usher. Desde su experiencia personal y profesional explica que el terremoto no solo afectó estructuras físicas, sino también los entornos de seguridad que muchas personas con discapacidad necesitan para desenvolverse.
“Cuando dicho espacio pierde el control, internamente también se pierde el control”, relata.
Para Jurado, las rutinas, los ambientes conocidos y la previsibilidad cumplen una función esencial en la regulación emocional de las personas neurodivergentes. Por eso, los cambios provocados por la emergencia —vivir en refugios, adaptarse a nuevos sonidos, enfrentar el calor, la intemperie o la presencia constante de desconocidos— pueden convertirse en factores de mayor angustia.
Asimismo, advierte que cada persona tiene necesidades distintas y que no todas las condiciones pueden abordarse de la misma manera. Según sus visitas, la emergencia, profundizó barreras que ya existían antes del terremoto, desde la dificultad para conseguir alimentos específicos y tratamientos hasta los obstáculos físicos que ahora enfrentan quienes deben movilizarse en espacios afectados.
Aunque reconoce la solidaridad que surgió después del sismo, Jurado insiste en que la atención no puede limitarse a la ayuda inicial, porque la recuperación de las personas con discapacidad requiere acompañamiento sostenido y espacios adaptados a sus necesidades.
“Emocionalmente no se está preparado, y psicológicamente mucho menos”, afirma al referirse al retorno a clases y a la recuperación de los espacios de atención para atender a estas personas.
La discapacidad no puede quedar fuera de la reconstrucción
“Los desastres naturales a veces se pueden convertir en sucesos más bien excluyentes, que aíslan a este grupo tan vulnerable como es la infancia con discapacidad”, subraya Selene Monteverde, especialista en atención a la discapacidad y trabajadora del Centro de Estudios para la Discapacidad (CEDISC) de la Universidad Monteávila (UMA), quien advierte que una emergencia puede profundizar las barreras que ya enfrentaban niños y familias antes del desastre.
Monteverde señala que la interrupción prolongada de terapias, tratamientos, ayudas técnicas y apoyos educativos puede provocar pérdida de habilidades, retrocesos en el desarrollo y mayores episodios de ansiedad por la ruptura de rutinas y entornos conocidos. Además, advierte que la suspensión de estos servicios afecta procesos fundamentales como la comunicación, la autonomía y la socialización de niños y adolescentes.
Pero comprender el impacto de esa ruptura también exige mirar lo que ocurre en el cerebro de niños y adolescentes durante una emergencia.
“Cuando ocurre un evento como un terremoto, el cerebro entra en un estado de alerta constante. En niños, niñas, adolescentes y adultos con discapacidades, que dependen mucho de la previsibilidad y de las rutinas para organizar su entorno, esa sensación de seguridad se rompe y la respuesta al estrés puede intensificarse”, explica Gabriela Zambrano, neuróloga infantil y trabajadora de la Clínica Soñares.
La especialista señala que esa respuesta puede manifestarse con mayor irritabilidad, alteraciones del sueño, ansiedad, retrocesos en habilidades previamente adquiridas y dificultades para adaptarse a los cambios. Reitera que la recuperación depende de restablecer progresivamente las rutinas, retomar las terapias y ofrecer entornos estables que permitan al sistema nervioso salir del estado de alerta y recuperar la sensación de seguridad.
Sin embargo, traducir ese conocimiento en acciones concretas es parte del desafío que enfrentan las familias y los equipos de rehabilitación tras la emergencia.
En una entrevista telefónica concedida a Runrun.es, la terapeuta ocupacional independiente Janet Rojas explica que un operativo realizado por un equipo de terapeutas ocupacionales y personal de enfermería en la cancha de El Trébol, en La Guaira, permitió registrar hasta el 31 de julio a 52 niños, niñas y adolescentes afectados por el terremoto vinculados a la Fundación Planeta Verde y Azul. Este registro corresponde únicamente a población infantil y adolescente; hasta ahora, no existe un levantamiento consolidado sobre personas adultas con discapacidad afectadas por el sismo, aunque los equipos de atención continúan identificando casos.
Rojas también detalla que la ruptura del entorno cotidiano alteró las actividades de la vida diaria de niños, niñas y adolescentes con discapacidad, especialmente por la pérdida de rutinas, espacios conocidos y recursos necesarios para su regulación. Explica que, en el caso de las personas con autismo, los cambios bruscos, los ruidos intensos y la falta de previsibilidad pueden aumentar la sobrecarga sensorial, por lo que algunas familias requieren apoyos como auriculares antirruido, objetos de regulación y secuencias visuales que ayuden a anticipar las actividades y reitera que el apoyo a los cuidadores es fundamental, debido a que ellos enfrentan una mayor carga al intentar sostener las necesidades particulares de sus hijos.
“Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad enfrentan lo que se denomina una doble vulnerabilidad: sus derechos pueden verse severamente comprometidos por las barreras arquitectónicas, la falta de insumos médicos específicos para sus tratamientos y el riesgo de quedar excluidos en la entrega de ayuda humanitaria. El Estado y las instituciones tienen la obligación de garantizar la igualdad y no discriminación, así como la protección de esta población durante y después de una emergencia”, explica Víctor Briceño, abogado y trabajador de Cecodap.
Según Briceño, estos principios están contemplados en los artículos 3 y 29 de la LOPNNA, referidos a la igualdad, la no discriminación y la protección de niños y niñas con necesidades especiales. Advierte que los refugios y espacios temporales deben contar con ajustes razonables y condiciones adaptadas para evitar que las personas con discapacidad queden invisibilizadas. Esta situación también alcanza a los adultos con discapacidad, quienes pueden perder apoyos, tratamientos y redes de autonomía tras un desastre y la Constitución establece que, incluso durante estados de excepción, los derechos humanos y las garantías fundamentales no pueden ser suspendidas.
El desafío de no dejarlos atrás
Las familias que cuidan a personas con discapacidad vivieron la emergencia desde distintos lugares: Génesis, una madre que convirtió una necesidad propia en apoyo para otros niños neurodivergentes, Yelitza, una abuela que acompañó a su nieto con autismo tras el cambio a un refugio y Josefina, otra mamá que busca recuperar la estabilidad de su hija luego de perder su vivienda.
Y están quienes hablan desde su propia vivencia como personas neurodivergentes: Yessica y Robert, con esas que miradas permitieron entender cómo la pérdida de espacios conocidos y la ruptura de rutinas pueden afectar la regulación emocional y la autonomía, pero también cómo esa experiencia puede convertirse en acompañamiento para otras familias.
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