El pasado 3 de marzo recibí un correo electrónico del señor Joseba Pérez, quien se identificó como “escucha de tus programas de fin de semana”. Me remitió un reportaje que salió en Panorama y escribió “este caso es hijo de un amigo mío.
Agradezco lo que le puedan asesorar”.
La crónica reseñaba el caso del pequeño Christopher Chiu Marcano, de dos años de edad, quien nació con una rara condición llamada hipertricosis lanuginosa, también conocida como síndrome de Ambras, o más comúnmente, como síndrome del “Hombre Lobo”. De hecho, se piensa que las historias relacionadas con esta leyenda han podido tener su origen en personas que padecían esta condición. El niño tiene todo su cuerpo cubierto de vellos, excepto las palmas de las manos y las plantas de los pies. Su desarrollo ha sido normal, solo su aspecto es el que llama la atención. Se sabe de solo dos casos más en América Latina, uno en México y otro en Brasil. Desde la Edad Media se han conocido en todo el mundo alrededor de cincuenta casos, lo que lo hace aún más raro y poco estudiado. En muchos casos hasta el siglo XX, las personas que lo padecían terminaban como atracciones en circos.
Inmediatamente respondí el correo y me puse en contacto con Lizmar Marcano, madre del niño, a quien invité a mi programa de radio. Si quieren escuchar la entrevista, éste es el link: http://www1.unionradio.net/exitosfm/visornota.aspx?id=18490
“Mi embarazo fue normal, totalmente supervisado… cuando nació fue una sorpresa para todos”. Es el primer caso documentado en Venezuela. Lo sacamos a la luz por si hay casos ocultos, para poder ayudar…” En los ecosonogramas se veían los vellos, pero muchos bebés nacen cubiertos de lanugo, que a los pocos días se cae. Pero a Christopher no se le cayeron. El diagnóstico vino unos meses después.
Hay un gen identificado, el SOX3, que alterado produce la condición lanuginosa. Por ser una condición tan rara no hay nada escrito sobre curas, pero a través de un programa en Discovery Channel los Chiu Marcano supieron de un tratamiento que se le está aplicando a una niña de tres años en Brasil, con éxito. Andrea Hernández escribió en El Estímulo, en febrero de este año:
Los Chiu-Marcano se habían resignado a esperar, hasta que el 8 de enero recibieron una llamada de un amigo. “¡Pongan Discovery que hay una niña igualita a Christopherr!”.
Ella también tenía todo el cuerpo cubierto de pelos, pero ahora tiene menos porque se encuentra a mitad de tratamiento láser en el hospital materno infantil de Goiania, ciudad principal del estado brasileño Goiás. Marcano tomó nota del nombre del doctor –Zacharías Calil– y del lugar donde la atienden. Al día siguiente, ya lo había contactado.
El tratamiento es largo, costoso y doloroso, pues se trata de aplicar láser en todo el cuerpo para erradicar definitivamente los vellos. Dura al menos dos años y cuesta $108.000. Es una esperanza para Christopher, pues su vida “normal” dependerá en buena parte de lo que pueda hacerse para cambiar su aspecto físico y evitarle las miradas indiscretas, las preguntas imprudentes y ¿por qué no decirlo?, comentarios maliciosos. Ya Lizmar ha pasado por eso. Una vez la persiguió un hombre por un centro comercial para preguntarle si el niño tenía cola.
Y es que cuando se mezclan la ignorancia con la falta de tacto, la insensibilidad y la burla, el resultado es letal. Una persona que es normal en todo, menos en su aspecto físico, puede pasarla muy mal cuando se enfrenta a una sociedad que no está preparada para abrirle campo a quienes de alguna manera son diferentes.
Ojalá el gobierno los ayude. Entiendo que la Canciller se interesó en el caso y un asistente recibió a los padres del niño. No hay convenios médicos para tratamientos en Brasil, aunque tal vez podría haberlo. Pero todos podemos ayudar. Escríbanle a Lizmar a fundacionninolobo@gmail.com para que les dé el número de cuenta donde podemos depositar la cantidad que podamos. No se pare de dar lo que pueda. Diez, veinte, cincuenta, cien… la cantidad que sea ayuda. Poco o mucho, todo ayuda. Demostremos que en Venezuela no todo está perdido…
@cjaimesb
