Desde el año 2017, después de que el Estado asumió el servicio de trasplante en el país de cadáver – vivo, al menos 85 niños han fallecido esperando un riñón
La Sociedad Venezolana de Nefrología advierte que se redujo en 39,33 % el número de centros de hemodiálisis desde el 2018 hasta ahora
Han pasado seis años desde que la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) publicó una medida cautelar que exhorta al Estado a proteger a los niños, niñas y adolescentes (NNA) del servicio de Nefrología del Hospital de Niños José Manuel de los Ríos.
Desde entonces, el derecho a la salud en la infancia ha empeorado o se ha vuelto cada vez menos accesible. La misma Comisión tuvo que hacer dos ampliaciones de esa medida cautelar para proteger a los niños de otros 13 servicios del J. M. de los Ríos (en 2019) y después una medida de protección para la directora de la ONG Prepara Familia, Katherine Martínez, frente a las represalias del Estado venezolano por documentar el estado del hospital (en 2020).
«A seis años de la primera medida, la situación no ha mejorado. Ahora, hay serias limitaciones y restricciones al hacer el monitoreo, entre el personal de salud y los familiares de los pacientes que tienen temor de denunciar por las posibles represalias mientras luchan por cubrir sus necesidades por su cuenta», advirtió el abogado Carlos Trapani, director de la ONG Cecodap.
En Runrun.es presentamos seis claves para relatar el declive en la salud pública venezolana en el J. M. de los Ríos desde el año 2018 hasta ahora.
Al menos 85 NNA han muerto a la espera de un riñón
«De los cinco niños que solicitaron la medida cautelar de la CIDH en 2017, tres fallecieron esperando un riñón. De los 12 niños que hicieron la solicitud de la audiencia pública a la CIDH en el año 2021, tres han fallecido en la misma situación», lamenta Martínez.
Desde el año 2017, después de que el Estado venezolano obtuvo la administración completa del servicio de trasplantes en el país y se pidió la medida cautelar a la CIDH, al menos 85 NNA del servicio de Nefrología del J. M. de los Ríos ha fallecido por enfermedades prevenibles por falta de un trasplante renal.
También se estima que más de 40 NNA han muerto en el servicio de hematología de ese hospital a la espera de un trasplante de médula ósea.
«El problema es que las hemodiálisis no son un tratamiento permanente, siempre ha sido un tratamiento previo al trasplante», dice Martínez. «Algunos, por tener las vías arteriales saturadas, les colocan un catéter en el pecho, lo que aumenta el riesgo si hay una infección»
«Muchos niños del J. M. no tienen una alimentación adecuada, porque toda la comida proviene del CLAP. La mayoría de los niños perecieron entre los años 2019 y 2020 debido a la escasez de medicamentos en ese momento», agregó.
El último trasplante de donante vivo que hubo en el J. M. de los Ríos fue en diciembre del 2022. Habían pasado más de 5 años desde el último trasplante de vivo a vivo, el único sistema que no está suspendido.
Y, hasta la fecha, no ha habido un trasplante renal en ese hospital ni de donante vivo ni de un donante fallecido (conocido como trasplante cadáver – vivo), el más común que había en el país hasta su suspensión en el 2017.
«Las madres que cargan el peso de la crisis»
Para comprar unos 500 miligramos de Vancomicina, un medicamento para mitigar las infecciones en pacientes renales con tratamiento de hemodiálisis, un venezolano debe gastar entre 3 y 4 dólares, un monto igual o superior al ingreso mínimo propuesto por el Estado para febrero del 2024, según la tasa de cambio del Banco Central de Venezuela. Y ese medicamento es de un solo uso.
«Y eso hay que constatar que muchas madres deben desligarse de sus empleos formales para atender a sus hijos y ser cuidadoras», dice Martínez. «No hay infraestructura ni apoyo con recursos de ningún tipo, las madres cuidadoras deben proporcionar los insumos mediante sus propias gestiones».
Para la directora de Prepara Familia, el desgaste financiero y emocional de las familias de los pacientes infantiles «está invisible».
En un informe publicado por la ONG en noviembre del 2023, el 99 % de las madres de los pacientes del J. M. de los Ríos deben acompañar constantemente en el tratamiento y permanecer en el hospital.
Además, 80% de las madres que cuidan a las y los niños son menores de 44 años.
«Los hospitales no ven ni esa labor ni tienen en cuenta la importancia de todo este acompañamiento ni siquiera para apoyarlas en forma puntual», se lee en el informe.
«Hay mujeres que no se alimentan por un par de días para que sus hijos puedan comer, porque no tienen recursos para alimentarse entre los dos», agregó Martínez. «La alimentación tanto de los niños como de sus cuidadoras es precaria, se basa en los carbohidratos y algunas legumbres, como las lentejas, (…) para adquirir algún grado de proteínas».
Fachada en remodelación e insumos desatendidos
En un recorrido del equipo de Runrun.es al Hospital J. M. de los Ríos, se observó que los primeros pisos del centro público estaban en remodelación, pero los servicios no están completos.
Paredes recién pintadas y decoradas con fotografías de los mandatarios Hugo Chávez y Nicolás Maduro aparecen en los espacios públicos, pero otras paredes con moho y humedad se ven en oficinas del personal, como la de enfermería.
«Hay dos alas del servicio de Nefrología, una con 10 camas que están inoperativas desde 2018 y otra que fue remodelada, donde también hay 10 camas, pero solo se ocupan 5 o 6 debido al déficit del personal», advierte Martínez. En su mayoría, las salas inoperativas del piso 4 del hospital, que está dedicado al servicio de Nefrología, tienen camas desgastadas o simplemente no tienen lencería para atender a los NNA. «El grupo de atención de hemodiálisis es muy pequeño: 10 niños, aproximadamente, reciben esa atención del hospital».
De acuerdo con la Encuesta Nacional de Hospitales, cerca del 67 % de los centros de salud del país presentan un déficit en la disponibilidad de lencería, entr ellas las camas, y cerca del 66 % «nunca tienen insumos como mascarillas, guantes y otros utensilios que deben ser esterilizados y utilizados por el personal médico».
Sin datos oficiales desde 2016
«Realmente no hay cifras oficiales sobre la cantidad de venezolanos que sufren enfermedades renales crónicas, lo que se maneja son aproximaciones. Desde el 2016 el Estado se reserva el derecho de difundir o publicar los anuarios epidemiológicos, donde se refleja cómo se comportan las enfermedades agudas y crónicas en el país», reiteró el director de la Sociedad Venezolana de Nefrología (SVN), José Escalona.
Una de las estimaciones más actualizadas sobre la morbilidad por enfermedades renales se encuentra en un estudio publicado en 2021 por la revista Nature. Allí, los nefrólogos venezolanos Ezequiel Bellorini y Raúl Carlini estimaron que 3.000.000 de venezolanos aproximadamente sufren de alguna enfermedad renal crónica. De ese grupo, cerca de 21.000 pacientes requieren un tratamiento de reemplazo del riñón (un trasplante).
«Actualmente, en Venezuela hay un aproximado de 6.300 pacientes en hemodiálisis y unos 550 en tratamiento tipo diálisis peritoneal, que es la que hacen los pacientes en sus casas», agregó el director de la SVN.
Sin embargo, advirtió que las cifras pueden cambiar debido a la migración y desplazamiento forzado de los venezolanos para ser atendidos en sus enfermedades crónicas, tal como lo reportó la Red de Periodistas de la Amazonía Venezolana en la frontera con Brasil.
«Aquellos que no pueden salir del país para atender a sus hijos migran hasta Caracas, hasta el J. M. de los Ríos, para que los atiendan», dice Martínez.
«El propio Estado ha reconocido que el Hospital J. M. de los Ríos no tenía las condiciones mínimas para atender a sus pacientes, La Contraloría General de la República emitió una alerta en el año 2014, y el documento ya no está disponible en los portales web del Estado. El equipo de Cecodap pudo recuperarlo gracias a la herramienta digital Wayback Machine», alertó Trapani.
Con respecto al servicio de trasplante, Escalona afirmó que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales ha permitido el trasplante de donantes vivos, «con una única sede en Caracas y con una actividad muy tímida, menor a 100 trasplantes en dos años. No hay muchos pacientes pediátricos en ese servicio».
Menos de 60 centros de hemodiálisis
Escalona advirtió que el J. M. de los Ríos es uno de los 59 centros de hemodiálisis operativos que quedan en el país.
«Para el 2018 había alrededor de 150 centros, pero han cerrado por falta de insumos. Muchos hospitales centrales (estatales) no tienen un centro de hemodiálisis en la actualidad», dijo.
La Sociedad Venezolana de Nefrología advierte que los servicios de hemodiálisis en el país presentan un «déficit y falta de mantenimiento» desde hace más de 3 años. Advierten que hacen falta entre 600 y 800 unidades de hemodiálisis para cubrir la demanda nacional.
«Hay máquinas que necesitan cambios de filtros cada tres meses y no lo pueden tener», dijo el director de la SVN.
El doctor en nefrología también alertó que la población venezolana no tiene recursos para mantener una cultura preventiva de enfermedades renales crónicas. «Ocho de cada diez venezolanos no tiene un tensiómetro, que es la herramienta principal para medir la presión arterial, una de las patologías que los pacientes con hemodiálisis deben monitorear».
El silencio del Metotrexato continúa
Después de tres meses de que la comunidad médica y la sociedad civil denunciaron que el Estado debía investigar un lote del medicamento Metrotexato (o Metrotexate) que había causado la muerte de una niña y efectos adversos como meningitis a otros 21 pacientes en el Servicio de Hematología «Dr. Wallis Camarillo» (SHWC) del Hospital J. M. de los Ríos, ni el Ministerio Público ni el Ministerio de Salud han publicado una alerta sanitaria al respecto.
El equipo de Runrun.es realizó un recorrido al Instituto Nacional de Higiene José Rafael Rangel para obtener los resultados del análisis del medicamento. Un trabajador del instituto que solicitó guardar su identidad informó que la denuncia se recibió y los resultados del estudio se compartieron exclusivamente con las madres de los pacientes afectados.
Mientras tanto, una madre de un paciente del SHWC, quién también solicitó resguardar su identidad por temor a represalias, dijo que en diciembre del 2023 llamaron a un grupo de madres al Ministerio de Salud e informaron que la alerta sanitaria dio negativa. El Ministerio le negó proporcionar a las madres, a las ONG y al equipo de Runrun.es un documento escrito que plasme los resultados del análisis del lote de Metrotexato.
La última actualización del Instituto de Higiene sobre alertas sanitarias data del 18 de noviembre del 2023, tres días después que la sociedad científica denunciara públicamente el caso de los niños afectados por el Metrotexato.
«A raíz de ese incidente, varios médicos especialistas se retiraron del Hospital por decisión ética de no suministrar un medicamento que no saben si es seguro a un paciente. Eso aumenta el déficit de personal que lleva el J. M. de los Ríos desde hace años en varias de sus especialidades sin la capacidad de reponer el talento perdido», reflexionó Martínez.
