Más de 1.200 personas han dejado de recibir trasplantes desde el año 2018. Según cifras de la Organización Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV), entre 2016 y 2022 han fallecido 120 personas trasplantadas por intermitencia en su tratamiento y falta de atención oportuna
La madre de Juan José Rodríguez*, paciente renal del JM de Los Ríos desde hace tres años, está en la espera de un trasplante de riñón que le pueda devolver a su hijo la calidad de vida que tanto anhela. Sabe que las condiciones del centro hospitalario y la situación del país no son las más idóneas, pero afirma que tiene mucha fe en Dios y confía en que saldrá con bien de todo. Mientras tanto, el pequeño sigue dependiendo de las diálisis para poder vivir. trasplantes
Este miércoles, 1 de junio, se cumplen cinco años de la paralización del sistema de trasplantes de órganos en Venezuela por decisión gubernamental. La medida, que en principio iba a ser “temporal”, fue el comienzo de un viacrucis para todos los pacientes que necesitan un trasplante o diálisis para poder vivir.
En el año 2014, el trabajo que venía ejerciendo la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), ejecutora del Sistema de Procura de Órganos para Trasplante (SPOT), fue interrumpido abruptamente cuando el Gobierno Nacional creó la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (FUNDAVENE) y le adjudicó sus funciones.
Tres años más tarde, a partir del mes de junio de 2017, Fundavene informó la suspensión del programa de donante cadáver (de persona fallecida a persona viva) por “no poder garantizar” el suministro de inmunosupresores, medicamentos que se utilizan para impedir que el cuerpo rechace el nuevo órgano o tejido.
Como consecuencia de esa paralización, la ONTV estimó que más de 1.200 personas han dejado de recibir trasplantes desde el año 2018. Según cifras de la Organización Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV), entre 2016 y 2022 han fallecido 120 personas trasplantadas por intermitencia en su tratamiento y falta de atención oportuna.
La ATV señaló que 2020 y 2021 han sido los años con más decesos -35 y 37- respectivamente por patologías renales. La organización también indicó que, hasta la fecha, al menos 209 personas han presentado rechazo agudo del órgano trasplantado por la escasez de inmunosupresores.
Por su parte, la ONG Prepara Familia, dedicada a la asistencia, acompañamiento y defensa de los derechos de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados, ha contabilizado el deceso de 67 menores en las áreas de Nefrología y Hemodiálisis del Hospital José Manuel de los Ríos, ubicado en Caracas.
“Situación preocupante y crítica”
La situación de las personas que necesitan trasplante, que ya están trasplantados o que necesitan diálisis para poder vivir, fue descrita por la médico nefróloga y asesora de la ONTV, Anabela Arminio, como “dolorosa, preocupante y crítica”.
A través de una videoconferencia, Armino explicó que actualmente en Venezuela no existe un sistema de trasplante de órganos de cadáver a vivo, mientras que de vivo a vivo, prácticamente no se realizan.
“A partir de 2017 se produjo la debacle del programa de trasplante tanto de vivos como de cadáveres porque además las condiciones hospitalarias del país decayeron notablemente a partir de 2014 y los centros de trasplante público también perdieron la capacidad de realizar trasplantes de donantes vivos”, dijo Arminio.
La médico nefróloga resaltó que con la donación de órganos de cadáver a vivo se pueden trasplantar riñón, hígado, corazón, pulmón, páncreas e intestino, mientras que de vivo a vivo solo se puede riñón e hígado, lo que deja por fuera a 98% de la población que requiere un trasplante.
Arminio señaló que, hasta el momento, el único centro que dice que puede hacer trasplantes de donantes vivos en el sistema de salud público es el Hospital Militar Carlos Arvelo; sin embargo, este hospital ha realizado muy pocos trasplantes y desde 2018 no atiende casos de pacientes pediátricos.
Huníades Urbina, médico pediatra intensivista y secretario de la Academia Nacional de Medicina, apuntó que en la Policlínica Metropolitana de Caracas se pueden hacer trasplantes de hígado y médula ósea de vivo a vivo, al igual que en una clínica privada en Valencia, pero que los precios son muy elevados y no hay quien pueda costear su valor en Venezuela, que puede rondar los 70 mil dólares.
De acuerdo con la ONTV y los Amigos Trasplantados, hay unos 5000 pacientes en espera de trasplantes de riñón, mientras que 12 a 15 niños, solo en JM de los Ríos, esperan por médula ósea.
Urbina indicó que según cifras del Ivss existen 124 unidades de diálisis tanto públicas como privadas, y hay aproximadamente 15 mil pacientes renales que necesitan diálisis, de los cuales, la mayoría, terminarán necesitando un trasplante de riñón, dependiendo de las condiciones de salud.
Según cifras de la ATV, el Ivss llegó a contar con más de 2.500 máquinas de riñón artificial para hemodiálisis, pero entre 2018 y 2019, las máquinas se fueron dañando por falta de reparación y repuestos y ahora hay un cementerio de equipos en varios hospitales.
En el año 2019 Codevida, denunció que 1.283 personas estaban en riesgo de morir por la escasez de insumos y tratamiento médico en las unidades de diálisis de cinco estados del país: 480 en Lara, 368 en Aragua, 264 en Carabobo, 100 en Cojedes y 71 en Mérida.
Datos de la ONG Prepara Familia afirman que la única unidad de hemodiálisis del país que presta servicio a niños que tengan un peso menor a los 10 kilogramos es el JM de Los Ríos y cuenta con 15 máquinas de diálisis, de las cuales, en 2017 funcionaban entre ocho y nueve. Actualmente, solo funcionan siete.
Por su parte, Médicos por la Salud informó que actualmente un 18,5% de los servicios de diálisis hospitalarios no se encuentran operativos, afectando a los pacientes renales agudos que no tienen posibilidad de movilizarse a ningún otro lugar para recibir el tratamiento.
Derechos vulnerados
Una víctima de toda la calamidad que tiene que enfrentar un paciente renal es Gineth Gil, la madre de Jeannys Herrera, una niña de nueve años que falleció el pasado 19 de agosto de 2021 en el JM de Los Ríos en espera de un trasplante de riñón.
Gineth siempre visita el hospital a pesar de que su hija falleció. Comentó que la situación del JM ha empeorado desde agosto de 2021,hasta el pasado miércoles, 25 de junio, que llevó a su hija menor porque, al igual que Jeannys, está presentando síntomas de insuficiencia renal.
Aseguró que siente miedo de que le den el mismo diagnóstico que a su hija mayor y por eso le hace un llamado al gobierno a que reactiven los trasplantes y le den prioridad a los niños, para que no sigan muriendo ni vivan dependiendo de la diálisis.
La abogada y directora de la ONG Prepara Familia, Katherine Martínez, señaló que la situación en Venezuela es complicada y el nivel de vulneración de los derechos humanos es exponencial.
La directora de Prepara Familia explicó que los niños hospitalizados, y principalmente los que están cumpliendo su tratamiento en el JM de Los Ríos, no solo se enfrentan con la situación de estar hospitalizados, sino que además se enfrentan con la falta de agua, fallas eléctricas, el mal funcionamiento o total paralización de las áreas especializadas como laboratorios y rayos x e imagenología, las fallas del banco de sangre y demás equipos, un 85% de los cuales están dañados.
Martínez agregó que a todo el problema de infraestructura se le suma el déficit del personal sanitario y de enfermería que está llegando al 80%, lo que impacta negativamente en los menores porque en las noches no hay personal capacitado de enfermería para que suministren un tratamiento.
“En las unidades de diálisis que deberían tener un personal de enfermería muy especializado en este momento carece de ese tipo de personal”, dijo.
Katherine Martínez indicó que el derecho a la alimentación también está vulnerado porque no se les está dando a los niños una alimentación diversa en calidad y en cantidad. “Es muy duro porque reciben siempre lo mismo, arroz con granos o arepa sola. No cuentan con una alimentación balanceada según la enfermedad que presentan”.
Sobre las carencias en suministros e insumos médicos, Martínez señaló que son las madres y familiares quienes deben costear todos los materiales, y aunque la situación no es nueva, genera un impacto negativo en los niños porque muchos no cuentan con los recursos.
A juicio de Martínez, las madres que vienen del interior del país quedan en una situación de indefensión porque no cuentan con los recursos para hospedarse en lugares seguros y accesibles.
Además de todos estos abusos y atropellos, a los niños hospitalizados con patologías crónicas se les vulnera el derecho a la educación y al entretenimiento, pues no hay espacios destinados para tales fines, como sí existen en otros países.
Según explicó Anabela Arminio, la actividad de trasplantes en Venezuela en comparación con otros países ha sido baja, pero iba creciendo con el pasar de los años.
Detalló que el trabajo de la ONTV llegó a su máximo en los años 2000-2016 cuando se realizaron 2.229 trasplantes de cadáver a vivo y 1.648 de vivo a vivo.
En una gráfica de la evolución de los trasplantes desde el año 2.000 hasta el 2.018 se puede observar la estrepitosa caída que sufrió el sistema a partir de 2014.
En lista de espera y sin esperanza
Actualmente, se desconoce la cifra exacta de cuántos menores de edad reciben diálisis en el país. Los números que registra la ONG Prepara Familia estiman que 30 pacientes pediátricos están esperando un trasplante renal.
De acuerdo con la ONTV, cinco niños han fallecido esperando que se reactiven los trasplantes en Venezuela en lo que va de 2022, y aunque varios han sido los anuncios del gobierno de Nicolás Maduro sobre la reactivación de los trasplantes en el país, nada se ha concretado; mientras tanto, sigue aumentando el número de víctimas.
El 1 de julio de 2019 Nicolás Maduro informó que Cuba, “en solidaridad», se ofreció a atender a los niños con enfermedades hemato-oncológicas y a realizar trasplantes de médula ósea; pero la isla, al igual que Venezuela, solo realiza trasplantes autónomos, cuando las células madres se obtienen del paciente, y alogénicos, cuando es un hermano del mismo padre y la misma madre.
Codevida señaló en ese mismo año que Cuba no cuenta con la infraestructura para realizar injertos de donante no relacionado y que tampoco aparece en los registros de la Asociación Mundial de Donantes de Médula Ósea, la base de datos que agrupa los bancos de células madre de todos los países del mundo.
En marzo de 2021, la alcaldesa de Caracas, Carmen Meléndez, informó la inauguración de la Unidad de Trasplante Renal en la Clínica Popular El Paraíso, en Caracas, con novedosos equipos tecnológicos y grandes espacios para la atención de los pacientes con patologías renales.
Meléndez aseguró que “todo estaba todo al 100%” para iniciar la reactivación de trasplantes en Venezuela. “Desde el odontólogo hasta el anestesiólogo están activos para ofrecer todos los servicios de hematología, y brindarle atención especial a los enfermos renales. Nada que envidiarle a una clínica”, dijo.
Hasta el momento, nada más se ha sabido del funcionamiento de este centro de salud y las condiciones en el JM de Los Ríos siguen empeorando.
