Mielofibrosis, una enfermedad silenciosa y peligrosa

De acuerdo con un informe del Instituto IMS para la Informática de la Salud, el papel de los medios sociales en el cuidado de la salud y su impacto en el involucramiento de los pacientes se está haciendo cada vez más relevante, y tiene particular importancia cuando los pacientes buscan información y apoyo a lo largo de su trayecto con la enfermedad.

El reporte señala que la mayoría de las personas que se comunican sobre problemas de atención médica por Internet tratan de cubrir necesidades insatisfechas. La mayoría de las veces, están buscando información relacionada con una enfermedad específica, que por lo general los afecta a ellos o a algún pariente. De hecho, se calcula que alrededor del 50% de todas las indagaciones por vía digital se hacen en nombre de otra persona.

Comprendiendo el significado de estas tendencias y en correspondencia con su filosofía centrada en el paciente, Novartis Oncología patrocinó recientemente una encuesta en línea, a través de Facebook, en Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, México, Panamá y Perú, con el fin de aprender más acerca del conocimiento y/o interés del público general sobre una rara enfermedad de la sangre llamada mielofibrosis.

Aunque la incidencia de la enfermedad se calcula en 2,7 por cada 100.000 personas, entre el total de 462 participantes válidos, seis fueron identificados como pacientes a los que se les había diagnosticado mielofibrosis y 11 como personas encargadas del cuidado de un pariente o amigo con mielofibrosis.

Mientras la encuesta reveló la importancia de otros pacientes (24%), de los médicos (24%), de Internet (23%) y los medios de comunicación tradicionales (21%) a la hora de educar sobre la mielofibrosis, también mostró grandes brechas en el conocimiento sobre la enfermedad, con sólo un 13% de los participantes que había escuchado hablar de la enfermedad antes de la encuesta.

“Estas observaciones son relevantes, pues uno de los desafíos más importantes en el proceso de diagnóstico de la mielofibrosis es que los pacientes demoran en reconocer los síntomas y posponen las visitas a su médico, de igual forma se encontró que existe un conocimiento limitado acerca de la enfermedad entre el personal médico que no está especializado en hematología”, mencionó la Dra. Diane Young, Directora Médica de Novartis Oncología en América Latina.

La mielofibrosis se caracteriza por la incapacidad de la médula ósea de producir glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas; el crecimiento del bazo; y síntomas debilitantes como fatiga y pérdida de peso, lo cual reduce la capacidad de funcionamiento de los pacientes y su calidad de vida. La enfermedad aparece cuando un descontrol en la vía de señalización JAK –el mecanismo del cuerpo para regular la producción de glóbulos sanguíneos– trae como resultado una producción anormal de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, lo cual provoca fibrosis de la médula ósea y crecimiento del bazo.

La mielofibrosis se considera una enfermedad rara no sólo por los bajos niveles de incidencia, sino también debido a los múltiples casos que no se reportan o que reciben un diagnóstico erróneo. Es por eso que uno de los objetivos de Novartis es aprovechar esta encuesta y la campaña lanzada por Facebook para reclutar participantes, para ayudar a dirigir a los pacientes potenciales de mielofibrosis al especialista médico apropiado, y así facilitar un proceso  diagnóstico que tiende a ser extenso y frustrante para los pacientes y para sus familiares.

Este podría ser el caso para 38% de los participantes que dijeron no conocer acerca de la mielofibrosis, pero que están interesados en aprender más, ya sea porque presentan algunos de los síntomas o porque han percibido manifestaciones de la enfermedad en alguien conocido.

Entre los síntomas de la mielofibrosis están la fatiga, falta de aire, pérdida de peso, fiebre, sudoración nocturna, palidez, aparición de moretones con facilidad, propensión al sangrado y las infecciones, dolor o molestia abdominal, comezón, dolores en los huesos –sobre todo en las piernas–, estado de ánimo triste, problemas sexuales, dificultad de concentración, insomnio e inactividad o movilidad limitada.

Las personas que experimentan estos síntomas deben consultar a un hematólogo. Un examen médico de rutina que revele el aumento de tamaño del bazo y un conteo anormal de los glóbulos (anemia, niveles demasiado altos o demasiado bajos de glóbulos blancos, cantidad anormal de plaquetas o glóbulos rojos con formas anormales e inmaduros –una característica que también se observa en los conteos de glóbulos blancos–) ayudará a dicho especialista a dar un diagnóstico preciso.

La encuesta también ayudó a confirmar que Internet es una importante fuente de información sobre el manejo de la enfermedad por parte de los pacientes diagnosticados:  83% de ellos considera que los portales de noticias en Internet son relevantes para aprender acerca del tratamiento de la mielofibrosis, 50% prefiere obtener información sobre la mielofibrosis de portales médicos locales, mientras que un tercio también confía en portales médicos de otros países. Esto coincide con la experiencia de otros pacientes de mielofibrosis, como Daniel Spanton, quien, al ser entrevistado anteriormente sobre su experiencia, expresó: “En cuanto me diagnosticaron, lo primero que hice fue ir a Internet y buscar la enfermedad en Google”.

Por una parte, los medios sociales y digitales no sólo empoderan a los pacientes para tener más acceso a la información, sino que también sirven de plataforma para crear comunidades donde pueden compartir su experiencia y recibir apoyo, sobre todo para enfermedades como la mielofibrosis, en la que la movilización de pacientes a través de organizaciones es muy limitada en Latinoamérica. . Con el objetivo de comprender y darles apoyo a los pacientes de enfermedades raras como la mielofibrosis, Novartis está incorporando plataformas sociales que le permitan  escuchar a los pacientes y aprender sobre sus necesidades. 

De acuerdo con un informe del Instituto IMS para la Informática de la Salud, el papel de los medios sociales en el cuidado de la salud y su impacto en el involucramiento de los pacientes se está haciendo cada vez más relevante, y tiene particular importancia cuando los pacientes buscan información y apoyo a lo largo de su trayecto con la enfermedad.

El reporte señala que la mayoría de las personas que se comunican sobre problemas de atención médica por Internet tratan de cubrir necesidades insatisfechas. La mayoría de las veces, están buscando información relacionada con una enfermedad específica, que por lo general los afecta a ellos o a algún pariente. De hecho, se calcula que alrededor del 50% de todas las indagaciones por vía digital se hacen en nombre de otra persona.

Comprendiendo el significado de estas tendencias y en correspondencia con su filosofía centrada en el paciente, Novartis Oncología patrocinó recientemente una encuesta en línea, a través de Facebook, en Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, México, Panamá y Perú, con el fin de aprender más acerca del conocimiento y/o interés del público general sobre una rara enfermedad de la sangre llamada mielofibrosis.

Aunque la incidencia de la enfermedad se calcula en 2,7 por cada 100.000 personas, entre el total de 462 participantes válidos, seis fueron identificados como pacientes a los que se les había diagnosticado mielofibrosis y 11 como personas encargadas del cuidado de un pariente o amigo con mielofibrosis.

Mientras la encuesta reveló la importancia de otros pacientes (24%), de los médicos (24%), de Internet (23%) y los medios de comunicación tradicionales (21%) a la hora de educar sobre la mielofibrosis, también mostró grandes brechas en el conocimiento sobre la enfermedad, con sólo un 13% de los participantes que había escuchado hablar de la enfermedad antes de la encuesta.

“Estas observaciones son relevantes, pues uno de los desafíos más importantes en el proceso de diagnóstico de la mielofibrosis es que los pacientes demoran en reconocer los síntomas y posponen las visitas a su médico, de igual forma se encontró que existe un conocimiento limitado acerca de la enfermedad entre el personal médico que no está especializado en hematología”, mencionó la Dra. Diane Young, Directora Médica de Novartis Oncología en América Latina.

La mielofibrosis se caracteriza por la incapacidad de la médula ósea de producir glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas; el crecimiento del bazo; y síntomas debilitantes como fatiga y pérdida de peso, lo cual reduce la capacidad de funcionamiento de los pacientes y su calidad de vida. La enfermedad aparece cuando un descontrol en la vía de señalización JAK –el mecanismo del cuerpo para regular la producción de glóbulos sanguíneos– trae como resultado una producción anormal de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas, lo cual provoca fibrosis de la médula ósea y crecimiento del bazo.

La mielofibrosis se considera una enfermedad rara no sólo por los bajos niveles de incidencia, sino también debido a los múltiples casos que no se reportan o que reciben un diagnóstico erróneo. Es por eso que uno de los objetivos de Novartis es aprovechar esta encuesta y la campaña lanzada por Facebook para reclutar participantes, para ayudar a dirigir a los pacientes potenciales de mielofibrosis al especialista médico apropiado, y así facilitar un proceso  diagnóstico que tiende a ser extenso y frustrante para los pacientes y para sus familiares.

Este podría ser el caso para 38% de los participantes que dijeron no conocer acerca de la mielofibrosis, pero que están interesados en aprender más, ya sea porque presentan algunos de los síntomas o porque han percibido manifestaciones de la enfermedad en alguien conocido.

Entre los síntomas de la mielofibrosis están la fatiga, falta de aire, pérdida de peso, fiebre, sudoración nocturna, palidez, aparición de moretones con facilidad, propensión al sangrado y las infecciones, dolor o molestia abdominal, comezón, dolores en los huesos –sobre todo en las piernas–, estado de ánimo triste, problemas sexuales, dificultad de concentración, insomnio e inactividad o movilidad limitada.

Las personas que experimentan estos síntomas deben consultar a un hematólogo. Un examen médico de rutina que revele el aumento de tamaño del bazo y un conteo anormal de los glóbulos (anemia, niveles demasiado altos o demasiado bajos de glóbulos blancos, cantidad anormal de plaquetas o glóbulos rojos con formas anormales e inmaduros –una característica que también se observa en los conteos de glóbulos blancos–) ayudará a dicho especialista a dar un diagnóstico preciso.

La encuesta también ayudó a confirmar que Internet es una importante fuente de información sobre el manejo de la enfermedad por parte de los pacientes diagnosticados:  83% de ellos considera que los portales de noticias en Internet son relevantes para aprender acerca del tratamiento de la mielofibrosis, 50% prefiere obtener información sobre la mielofibrosis de portales médicos locales, mientras que un tercio también confía en portales médicos de otros países. Esto coincide con la experiencia de otros pacientes de mielofibrosis, como Daniel Spanton, quien, al ser entrevistado anteriormente sobre su experiencia, expresó: “En cuanto me diagnosticaron, lo primero que hice fue ir a Internet y buscar la enfermedad en Google”.

Por una parte, los medios sociales y digitales no sólo empoderan a los pacientes para tener más acceso a la información, sino que también sirven de plataforma para crear comunidades donde pueden compartir su experiencia y recibir apoyo, sobre todo para enfermedades como la mielofibrosis, en la que la movilización de pacientes a través de organizaciones es muy limitada en Latinoamérica. . Con el objetivo de comprender y darles apoyo a los pacientes de enfermedades raras como la mielofibrosis, Novartis está incorporando plataformas sociales que le permitan  escuchar a los pacientes y aprender sobre sus necesidades.