Desde 2017, la Fundación Voces de Enfermedades Ulcerosas Intestinales ayuda a alrededor de 7 mil personas  

Edith Hernández fue diagnosticada en 2005 con una rectocolitis ulcerosa, una enfermedad intestinal crónica que provoca la inflamación del tracto digestivo. 

En los primeros años de su enfermedad, Edith podía conseguir los medicamentos que debe tomar de por vida y además mantener una alimentación balanceada. 

Pero con la llegada de Nicolás Maduro al poder en 2014, los medicamentos empezaron a escasear en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales y la canasta básica alimentaria se disparó a un precio estratosférico.  

Antes de que en Venezuela se declarase oficialmente una emergencia humanitaria compleja, Edith recogía la mesalazina y la azatioprina en la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social en la urbanización caraqueña de Los Ruices.

Sin embargo, luego que en reiteradas oportunidades se marchara con las manos vacías, Edith optó por tomar medidas. Era su vida la que estaba corriendo riesgo por no someterse a un tratamiento a tiempo. 

Así fue como en 2017, decidió crear la Fundación Voces de Enfermedades Ulcerosas Intestinales (Fundaveii). Junto a un grupo de pacientes buscó las maneras de conseguir ayuda interna y extranjera para atender no solo esta patología, sino también todas las que tienen que ver con las vías digestivas. 

“La rectocolitis es una condición que se manifiesta con diarrea, cólico y fiebre. Es crónica y si no se toma un tratamiento adecuado puede conducir a un desenlace fatal”, dijo. 

Entre los objetivos de Fundaveii está procurar apoyo médico, nutricional, psicológico y legal en pos de obtener una mejor atención y apoyo familiar y social a las personas que padecen una enfermedad inflamatoria intestinal.

Además de procurar asistencia médica e integral, la labor de Fundaveii comprende ofrecer talleres, charlas, seminarios y congresos donde se exponga esta patología y la problemática de llevar un tratamiento adecuado en Venezuela. 

Para desarrollar esta dinámica, Edith se ha comprometido desde 2017 a intervenir en distintos espacios, incluidos los medios de comunicación, para visibilizar la tragedia del paciente venezolano.

Edith vive en Cúa, estado Miranda, pero suele pernoctar dos o tres días a la semana en casa de su hermana Xiomara en El Cementerio. El rol que le ha tocado ejercer en las manifestaciones de calle en la capital desde hace cuatro años la obliga a eso

En concordancia con otras organizaciones que luchan por optimizar la calidad de la salud en Venezuela, Edith tomó una ruta de lucha en la calle, que ni siquiera ha sido detenida por la pandemia del Covid-19. 

Comer sano es caro

Edith manifiesta que quienes poseen esta enfermedad no solo deben poseer dinero para adquirir los medicamentos que son costosos, sino que también están obligados a mantener una alimentación balanceada, lo que en la actualidad es casi imposible para alguien que como ella depende de una pensión.  

“La alimentación del paciente con rectocolitis ulcerosa tiene que ser sana, baja en grasas y en harinas. Muchos jugos naturales cocinados. Me mantengo comiendo arroz blanco, porque el pollo, ni la carne se pueden adquirir, mucho menos el pescado”.

La Fundación que preside Edith alberga a casi 7 mil personas, gente que se ha visto beneficiada por donaciones que hacen desde dentro y fuera de Venezuela. 

Edith afirma que a las personas con esta condición se les hace difícil mantener un empleo. “Hay que someterse a un tratamiento biológico parecido a la quimioterapia. Nos descompensamos, tenemos que pedir reposo y estar en cama, es la única forma de recuperarse”.

Por no tener capacidad de someterse a una dieta adecuada, Edith ha recaído en varias oportunidades. “Si como algo que no debo me da cólico, pero cómo hago dieta con la plata que me pagan, no puedo comprar nada. A veces a lo único que uno puede aferrarse es a la bolsa del Clap, que básicamente son puros carbohidratos”. 

Desde 2017, en su agenda han estado reuniones con representantes del gobierno, cartas al Ministerio de la Salud, marchas, concentraciones y “plantones” a las puertas de instituciones públicas. “Si la única manera de que nos paren es salir a la calle, entonces lo seguiremos haciendo. Le pido a Dios que esta situación se acomode porque si sigue así, ninguno de nosotros va a quedar para contarlo”.

Fundaveii no se encuentra sola en la cruzada por atender a sus 7 mil afiliados, para ello cuenta con el soporte de otras organizaciones como Acción Solidaria, Agarrense de las Manos, Venezolanos Sin Fronteras y Hermandad Asociación de Ayuda.

Para donativos, las personas pueden escribir a los correos electrónicos fundavzlanavoceseii@gmail.com e info@fundeveii.com.ve o a través de los teléfonos (+58) 4141239895 y (+58) 4241769967.