Se conoció que el joven estaba en la lista de espera para un trasplante de riñón
Este viernes, 7 de enero, la ONG Prepara Familia informó la muerte del adolescente Juan Morales de 17 años, paciente del servicio de nefrología en el hospital J.M de Los Ríos.
Juan Morales es el primer fallecido que se registra el centro de salud pediátrico en lo que va de 2022. Se conoció que el joven estaba en la lista de espera para un trasplante de riñón.
La muerte de Juan Morales se da siete días después del fallecimiento de Sebastián Morillo García, paciente del servicio de Hematología y quien estaba en lista de espera para un trasplante de médula ósea.
De acuerdo a la ONG Prepara Familia, en 2021 en el área de Hematología y Nefrología del JM de los Ríos se registró la muerte de la de 39 niños producto de la falta de insumos y la paralización del servicio de trasplantes.
La suspensión temporal del programa del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos que afectó a cientos de personas en Venezuela fue denunciado ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) en el año 2018, desde entonces los niños y niñas están protegidos por medidas cautelares.
Con mucha tristeza, informamos el fallecimiento de Juan Morales (17 años). Desde el equipo de @preparafamilia, colaboradores y voluntarios nos unimos al duelo que embarga a su familia y amistades.
SUS MADRES, LUCHADORAS INCANSABLES buscan el milagro en un país donde se hace difícil conseguir un antialérgico, un antibiótico, un ansiolítico o una vacuna. Encontrar el camino que las lleve a conseguir un donante para sus hijos es casi un imposible, pero no están dispuestas a renunciar.
Talasemia mayor, leucemia linfoblástica aguda, aplasia medular, anemia drepanocítica severa, leucemias mieloides de alto riesgo, linfomas de Hodgkin y no Hodgkin. Son palabras que no deberían formar parte del vocabulario de un menor, pero los niños conviven con ellas con una naturalidad casi inexplicable. El menor de los 26 tiene tan solo 4 años. El mayor, 17. La enfermedad y las condiciones de pobreza en las que viven han unido a sus madres en la lucha por salvar su vida.
Las mujeres cuentan, junto a sus hijos, el viacrucis que viven a diario en el hospital J.M. de los Ríos, el principal centro pediátrico público de Venezuela, donde cada día de espera es una batalla contra la muerte. “No podemos seguir así, hemos esperado mucho, todos los días alguien cae”, advierte Evellyne Fernández, madre de Edenny, una joven de 15 años diagnosticada con talasemia mayor, una forma de anemia severa que hace que las personas que la padecen necesiten transfusiones de sangre cada tres semanas.
La joven, que sueña con ser abogada, recibe transfusiones desde que tenía tan solo siete meses y contrajo hepatitis C por una donación de sangre a la que no se le aplicaron protocolos de serología pertinentes, porque en el país no hay los reactivos necesarios para realizar estudios clínicos, según han denunciado varios médicos.
Cristina, una adolescente con talasemia que antes de enfermar era modelo, tocaba el violín y soñaba con ser publicista, espera un trasplante de médula desde 2014, pero en 2016 su situación comenzó a agravarse y, como Edenny, contrajo hepatitis C por una transfusión de sangre. Además, padece malnutrición moderada, producida por la misma talasemia, y lupus eritematoso sistémico. Su madre, Rosa Colina, cuenta que, en ocasiones, le vence desánimo: “ya mamá, no quiero más”.
Lo mismo le sucede Jerson, de 14 años, que sufre aplasia medular severa, una enfermedad por la que la médula deja de producir las células encargadas de generar los componentes de la sangre. El Trombopac, un medicamento que podría ayudarle, no se puede conseguir en Venezuela. Quien tiene la suerte de encontrarlo, puede llegar a pagar 800 dólares por él.
Y no solo se enfrentan a este riesgo. Los niños necesitados de transfusiones deben tomar un medicamento que ayuda a reducir la sobrecarga de hierro en la sangre. A finales del pasado año dejaron de tomarlo porque el Estado ya no se lo proporciona y es muy difícil de conseguir en el país.
EEUU, PERMANENTE CULPABLE
En Venezuela, solo dos centros realizan los trasplantes medulares, siempre que cuenten con donantes: La Ciudad Hospitalaria Henrique Tejera (CHET) de Valencia (público), y el Hospital de Clínicas Caracas (privado). En este último, el trasplante puede llegar a costar alrededor de 20.000 dólares, algo inalcanzable para un venezolano promedio, que gana 6 dólares al mes.
Erick Altuve, de 11 años, quien murió de cáncer el 26 de mayo, ayuda a llevar el ataúd de su hijo a su casa después de saber que no podía enterrarlo por una tarifa impaga en el cementerio. en el barrio de Petare, Caracas, el 29 de mayo de 2019. (Photo by Marvin RECINOS / AFP)
En 2006, el Gobierno de Venezuela estableció con Italia -donde hay un banco de médula- un convenio por el cual los niños que no tenían donantes podían ser trasladados al país europeo para recibir un trasplante. El programa era financiado por la estatal Petróleos de Venezuela (Pdvsa), pero desde inicios de 2018 se encuentra paralizado.
El régimen de Nicolás Maduro culpa a Estados Unidos de la paralización de este programa, pues asegura que el Gobierno de Donald Trump le impuso un “bloqueo económico” que le impide pagar a la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO) de Italia. El Ejecutivo asegura que “el sistema financiero europeo de Novo Banco, de Portugal, se ha negado a procesar” las órdenes de pago emitidas por Pdvsa, debido al “bloqueo” que denuncian desde finales del año pasado y afirma que tienen retenidos casi cinco millones de euros.
Sin embargo, médicos, organizaciones no gubernamentales y demás personal hospitalario resaltan que la paralización del convenio no se debe a las sanciones, ya que el programa presenta retrasos desde 2015, pero el deterioro de los hospitales se viene produciendo desde hace al menos una década. Los equipos están dañados, hay fallos en los programas alimenticios y la escasez de fármacos y materiales sanitarios puede llegar al 80 %, según han denunciado reiteradamente los sindicatos médicos.
Según la última Encuesta Nacional de Hospitales realizada por la organización Médicos por la Salud, 1.557 pacientes murieron en centros sanitarios por falta de material y 79 por apagones entre el 19 de noviembre y el 9 de febrero pasado. La ONG, que realiza esta encuesta desde 2014, toma en cuenta los 40 hospitales más importantes del país.
Las madres de los pequeños afectados recalcan que los hospitales ya tenían muchos problemas antes de las sanciones, y se quejan de que el Gobierno no les ofrezca ninguna solución. Algunas, como Inés Zarza, censuran que Maduro haya aprobado un gasto de 50 millones de euros para la creación de una industria militar textil y otros más de seis millones de euros para la fabricación de armas.
“En su mente tienen una guerra en la que nadie va a pelear con ellos”, señala Inés, quien tiene mellizas de 7 años, una de ellas, María Elena, con anemia drepanocítica severa (que destruye los glóbulos rojos). La mujer, ama de casa, ni siquiera ha podido practicarles la prueba a las mellizas para ver si son compatibles para el trasplante porque no puede pagar los 2.600 dólares que cuesta.
UNA FAMILIA NACIDA DE LA ADVERSIDAD
Estas mujeres se han convertido casi en familia. Están unidas por una misma causa, aunque sus hijos tengan diferentes enfermedades. Todas colaboran entre sí cuando algunos de sus niños no cuentan con los medicamentos necesarios para sus tratamientos. Llevan tantos años luchando juntas que hasta ofrecen sus casas a las madres que llegan desde el interior del país con problemas como el suyo.
“Entre madres uno se ayuda, a veces yo me paro ahí en el hospital a preguntar quién tiene un medicamento, y si alguien lo tiene me lo da y yo después se lo repongo y así”, cuenta Jacqueline Sulbarán, madre del pequeño madre de un niño de 10 años que sufre leucemia. El pequeño debe recibir quimioterapia durante dos años para evitar la enfermedad regrese, y su madre pelea contra las dificultades. En el hospital “no hay nada” y los tratamientos están paralizados porque se dañó el aire acondicionado de la sala. Las mujeres también reciben el apoyo económico de fundaciones, o de sus familiares más cercanos cuando pueden hacerlo.
VIDAS QUE SE APAGAN
Son cuatro ya los niños que han muerto en mayo esperando por un trasplante: Giovanni Figuera, de 6 años, Robert Redondo, de 7, Yeidelberth Requena, de 8 años, y Erick Altuve, de 11.
Giovanni tenía leucemia linfoblástica aguda, y murió el 6 de mayo tras pasar dos meses hospitalizado en el J.M. de los Ríos.
EL PRESIDENTE ENCARGADO DE VENEZUELA, Juan Guaidó, emitió un comunicado en el que se pronunció nuevamente sobre la situación de emergencia que viven los niños del J.M de los Ríos que esperan por trasplante de médula.
El mandatario informó que se designó un equipo de emergencia que se puso en contacto con los familiares de los menores y buscarán atender de manera inmediata esta situación, bien sea con ayuda pública o privada.
“Desde la presidencia hemos entrado en contacto con los familiares de los menores y se ha designado un equipo de emergencia para atender de manera inmediata esta inhumana problemática, tomando en cuenta cualquier tipo de ayuda, privada o pública que permita dar atención urgente a los niños que se encuentra en esta situación”, dice el mandatario en alusión a los pequeños que esperan trasplante de médula ósea.
Guaidó responsabilizó nuevamente a Nicolás Maduro por la muerte de seis niños que esperaban por la intervención quirúrgica. Dijo que no se trato de muertes, sino de “asesinatos cometidos por Maduro, quien no tuvo voluntad política para atender el problema”.
La Comisión Especial de Seguimiento a la Ayuda Humanitaria que atiende la crisis social en Venezuela solicitó a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) una extensión de las medidas cautelares a todos los servicios del hospital J.M de Los Ríos, aprobadas en un principio para el servicio de nefrología el 21 de febrero de 2018.
En el informe entregado en el Parlamento se detalló que el Estado venezolano no ha cumplido con las medidas de garantizar la vida, integridad personal y salud «de los niños y niñas pacientes del J.M de los Ríos» mediante la proporción del tratamiento médico, la facilitación de acceso a lo mismos y a los procedimientos quirúrgicos requeridos según los casos. La CIDH otorgó un plazo de 10 días para el cumplimiento de estas medidas.
En octubre del año pasado las ONG Prepara Familia y Cedodap hicieron otra petición para que las cautelares fueran ampliads a otros 13 servicios del hospital, entre los cuales se encuentran Cardiología, Hematología, Neurología, Medicina 2, Medicina 3, Anatomía Patológica, Centro de Lactancia, Consulta Externa y Triaje, Neurocirugía, Pediatría Interna, Nutrición, Medicina Adolescente y Neumonología.
La Comisión Especial de la Asamblea Nacional recomienda que estas medidas se extiendan al resto de servicios, luego del fallecimiento de cuatro niños que esperaban trasplante de médula ósea y otros 26 están a la espera de poder recibir el trasplante.
Decisión política
En el informe de la Comisión Especial se detalla que la suspensión del convenio entre Pdvsa y la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea en Italia se debió a la falta de pago por parte del gobierno venezolano, que actualmente tiene una deuda de más de 10 millones de euros. Aunque el Gobierno de Nicolás Maduro alega que esto es por las sanciones impuestas por Estados Unidos, los diputados aseguran que «estas sanciones fueron anunciadas con aplicación inmediata en enero del presente año».
Ya desde el año 2015 el programa venía presentando fallas debido a la falta de insumos y trabas burocráticas de Fundavene, organización creada en 2014 para la coordinación del convenio. «Aunado a ello, todavía hay pacientes que se encuentran a la espera del traslado a Italia para obtener un trasplante de médula ósea desde 2016, mientras que el último paciente que llegó a Italia fue en agosto de 2018».
También se menciona el hecho de que el presidente Nicolás Maduro aprobara un presupuesto de 56 millones de dólares para la producción de 786 mil uniformes militares y la activación de la línea de producción armamentística de la subametralladora Caribe9.
«Según miembros de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), órgano adscrito al Ministerio de Salud, un trasplante medular en Europa cuesta, en promedio, entre 175.000 y 250.000 euros, por lo que con el monto aprobado para la producción de uniformes y armamento militar, sería posible realizar al menos 227 trasplantes», agregan en el informe.
Para los diputados de la Asamblea Nacional hay una negligencia en el pago de la deuda con el gobierno italiano y «la falta de continuidad del programa de trasplantes es una decisión política y no una consecuencia de las sanciones».
Es una tragedia la que viven los trasplantados y quienes esperan por un trasplante. Muchos trasplantados han perdido o están a punto de perder los órganos porque en Venezuela no hay inmunosupresores. Durante mucho tiempo tomaron Prednisona veterinaria, pero ya ni eso hay. Desde el día uno en que se dejan de tomar, el cuerpo comienza el proceso de rechazo, hasta que éste se hace irreversible. La revolución “de los pobres, por los pobres y para los pobres” está matando a quienes menos recursos tienen. Porque habrá quienes los puedan traer o encargar al exterior. Pero la mayoría, no. Y eso contando con que no se los decomisen cuando llegan a Venezuela, como les ha pasado a tantas personas.
Todos los trasplantados deben tomar de por vida los inmunosupresores y éstos no deben ser cambiados. Si fuese necesario cambiarlos debe hacerse mediante un estricto protocolo y realizar exámenes médicos diarios, luego semanales, quincenales, mensuales para saber cómo está el órgano. Estos exámenes no se están llevando a cabo por que no existen los reactivos en el país.
Quienes esperan ser trasplantados -digamos de riñón, que es uno de los trasplantes más comunes- también suben por un calvario con su cruz a cuestas. Hace dos años (la última vez que MinSalud publicó cifras) había más de 17 mil personas en diálisis, pero ya los centros de diálisis no se dan abasto. No hay Eritoproyectina ni lo básico necesario para que se puedan dializar…En vez de tres veces a la semana se están dializando una y eso hace que todo el cuerpo se deteriore más rápido.
Los trasplantes que se han realizado de vivo a vivo se han hecho en clínicas privadas, donde las personas deben correr con todos los gastos, inclusive el de comprar los medicinas fuera de Venezuela. Para poner un ejemplo, una caja de Celcept (uno de los inmunosupresores) puede costar hasta 80 euros y dura menos de un mes.
En este momento hay gente comprando sangre para poderse dializar, puesto que la sangre que está en los hospitales –por la falta de reactivos- no está chequeada para detectar si tiene alguna enfermedad.
Hay 400 personas que deberían ser trasplantadas ya, pero la lista de espera y los trasplantes están suspendidos, ya que Fundavene (el organismo del Estado para los trasplantes) no está realizando la procura. Además, sería irresponsable trasplantar si luego no hay como garantizarles las pastillas de por vida a estos pacientes … Y esto es sólo el caso de quienes esperan por un riñón. Hace dos años había 50 personas en lista de espera por un hígado y 3500 por córnea. Hoy debe haber más, pero ninguna se puede operar.
El IVSS es el único ente autorizado para entregar los medicamentos, pero lleva 8 meses sin entregar nada. El gobierno debe millones de dólares a los laboratorios que los traían.
La Junta Directiva de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela, ONTV, junto a la Sociedad Venezolana de Nefrología, están trabajando con las uñas para ayudar, pero no es suficiente. Han traído catéteres de nefrología para el Hospital de Niños. Los casos de pequeños esperando por trasplantes que no se realizan son dantescos. Encima, parece que hay un caso de difteria confirmado. Si no se mueren de mengua, podrían morir de difteria.
También la ONTV limpió el tanque de agua de la planta de ósmosis, pero el gobierno les prohibió volver a hacerlo. El artículo 83 de la Constitución consagra el derecho a la salud, pero para estos pacientes ya no existe. Aquí hay dinero para un sinfín de necedades, pero no para salvar vidas. ¡Piedad para ellos!
