epilepsia

“Soy una persona feliz. Ya cumplí casi 2 años de haber sido operado de la epilepsia y mi vida es perfecta. Le escribo para agradecerle a usted y al doctor Herman Scholtz su práctica médica para lograr este cambio radical de rutinas en mi vida, quiero saber si puedo disminuir la dosis de fármacos ante esta mejoría e informarle que hace pocos meses comencé a estudiar un postgrado”. Es el testimonio fehaciente de un paciente del doctor Arnaldo Soto, del Servicio de Neurología y Neurocirugía del Centro Médico Docente La Trinidad, quien logró superar con la cirugía de epilepsia el espectro de la enfermedad y sus consecuencias que van desde las convulsiones hasta el rechazo social o el agobio por su temida incapacidad para interactuar socialmente.

Antes de la intervención, confiesa el paciente desde la ciudad de Valencia, Estado Carabobo, que “no podía trabajar ni manejar, mi novia me dejó y los amigos me dieron la espalda”. Mientras cursa sus estudios ha conversado con un compañero acerca de la enfermedad y los efectos de la cirugía, por lo cual el joven ha decidido llevar a la consulta a su esposa, quien sufre de convulsiones y están cansados de peregrinar por varios especialistas sin mejorar.

Son las voces de la epilepsia que difunden medicina de evidencia al lograr superar esa realidad, como ocurre con un paciente en Maracaibo, Estado Zulia, que fue operado mientras hacia la licenciatura en Administración y ya se graduó. Otra joven estudiaba odontología, “pero los ataques me obligaron a suspender la carrera, mi futuro con epilepsia era incierto”, dice ella. Ya se le quitaron los ataques y ahora sigue otra carrera, pero no por las convulsiones sino porque prefirió una que le permita vivir más tranquilamente.

Muchos pacientes reciben medicación para los ataques epilépticos y con cualquiera de los fármacos hay la posibilidad del 60 al 70% de controlárselos. Si al paso de 5 años no le repiten los ataques es posible reducirles las dosis. Otro grupo tomará medicina para siempre y del 30 al 40% de los pacientes con indicación de fármacos, en cualquiera de las combinaciones, nunca se le quitarán los ataques. Justo a este grupo de pacientes renuentes a que no le repitan los ataques les denominan fármacos resistentes. “Ellos son objeto de estudio para seleccionar aquellos que puedan ser operados en esta institución porque no se realiza en ninguna otra del país”, asevera el doctor Arnoldo Soto, del Servicio de Neurología del Centro Médico Docente La Trinidad.

LOBECTOMÍA TEMPORAL

Hay varios tipos de cirugía. Una de ellas permite ubicar la zona del cerebro donde está el foco epiléptico y extraen el pedacito de cerebro dañado. Si el paciente no tiene indicación quirúrgica por razones médicas se le coloca el marcapasos cerebral para epilepsia o estimulador del nervio vago. Ya en Venezuela se han colocado más de 200 desde el año 2000. La técnica más exitosa es la cirugía de lobectomía temporal, aunque no es para todos los pacientes, quienes van a una selección cuidadosa antes de decidir la intervención. Deben ser epilépticos fármacos resistentes y al hacerle el video de electroencefalograma, cuyo único equipo de 64 canales funciona en el CMDLT, determinen la localización del foco epiléptico en una zona que pueda resecarse sin generarle problemas como dejarlo mudo o si el foco epiléptico está en la zona del cerebro que nos mueve la mitad del cuerpo le quitarían la epilepsia, pero quedaría hemipléjico. Es vital definir la ubicación del foco epiléptico para saber si es posible resecarlo o no. Hay que operar con 100% de seguridad en la mayoría de los casos.

Es una cirugía diseñada para extirpar, resecar, quitar el lóbulo temporal donde reside la memoria y se generan esos ataques, por lo cual los neurocirujanos definen si lo pueden sacar sin causar complicaciones. “Un paciente fue operado a los 16 años y ya tiene 10 años de intervenido, nos invitó a su grado de médico y ello significa que no le afectó la memoria”, recuerda Soto. Igual una paciente francesa, operada después de sus 50 años, que además habla alemán y español conserva sus tres idiomas y no le perjudicó sus actividades.

El impacto dramático del resultado quirúrgico es comprobable en el cambio de estilo de vida del paciente. Tenían la vida destruida en los ámbitos profesionales, personales y sociales hasta encontrar una segunda oportunidad en la vida para hacer realidad sus metas. “Soy otra persona” es la exclamación unánime de estas voces.

NO TODA CONVULSIÓN ES EPILEPSIA

Una crisis epiléptica puede ser tan sencilla como desconectarse de la realidad y quedarse ausente o vivir una convulsión porque hay varios tipos de manifestaciones, por lo tanto el nombre debería ser “las epilepsias”. El diagnóstico comienza corroborando los síntomas para determinar, entre otros detalles, si es fármaco resistente. El paciente debe haber pasado una historia de 2 o más ataques. El especialista le indicará evaluación neuropsicológica, cardiológica, laboratorios con prueba de coagulación, un video electroencefalograma o resonancia y/o tomografía. Si tiene el perfil quirúrgico proceden a la lobectomía temporal, cuya duración es de 4 a 6 horas, después de la cual no tendrá ataques y tomará medicamentos, aunque en menor cantidad. La cirugía de lóbulos temporales y parietales es más difícil y con menos probabilidades de éxito.

Lo usual es que el epiléptico no recuerde nada de los ataques, en la convulsión no queda memoria del evento. En algunas crisis epilépticas se desconectan de la realidad y pueden continuar sus actividades como caminar o cocinar con el riesgo a hacerse daño. Por ejemplo, una vendedora de empanadas mientras cocinaba sufrió la desconexión, metió la mano en el caldero sin sentir nada en ese momento y al despertar vivió un dolor inmenso por la quemadura.

CIRUGÍA DE VENCEDORES

Al salir de la cirugía el paciente pasa a la Unidad de Terapia Intensiva, luego a su habitación y egresa al cuarto día, aproximadamente. Está siempre informado de posibles complicaciones como en cualquier otra cirugía, pero las evoluciones han sido satisfactorias en la mayoría de los casos. Ha de acudir a control médico cada 6 meses, al principio le indican varias limitaciones y posteriormente viven de manera normal en sus estudios, trabajo, deportes, vida familiar y social. Definitivamente, es una cirugía para vencedores.

La familia del paciente experimenta un cambio positivo en muchos aspectos. Abundan los testimonios postcirugía de quienes, al fin, pasaron la primera Navidad lejos de un hospital porque no convulsionaron más. Total viraje a la existencia de quienes pueden someterse al procedimiento que va desde pacientes infantiles hasta adultos. En el Servicio de Neuropediatría del Departamento de Pediatría CMDLT ejercen Guilca Contreras y Valentín Sainz, neuropediatras epileptólogos, para los casos de ese grupo etáreo.

La Clínica de Epilepsia del CMDLT es centro de referencia nacional. Los pacientes que no tienen indicación quirúrgica pueden ser sujetos a la colocación de marcapasos y es en esta institución donde más se han implantado.

 @garbo83

Una epilepsia del lóbulo temporal incontrolable afectaba casi todos los aspectos importantes de la vida de John Keener.

A pesar de probar con un medicamento tras otro, Keener tuvo que dejar de conducir después de que tuvo un accidente grave mientras sufría una crisis. Debido a que no podía conducir, tuvo que abandonar la universidad. Tener una cita romántica parecía una misión imposible, porque Keener nunca sabía cuando sufriría una crisis.

Pero en 2006, su «vida cambió por completo» cuando se sometió a cirugía para la epilepsia.

«La cirugía hizo una diferencia inmensa en mi vida», aseguró Keener, de Camarillo, California. Una vez le devolvieron la licencia, pudo comenzar su propio negocio, y él y su novia, Christine Smith, están celebrando su primer aniversario.

«La epilepsia es una afección grave, y en aproximadamente un tercio de los pacientes los medicamentos no la controlan», explicó el Dr. Jerome Engel Jr., director del Centro de Trastornos Convulsivos de la Universidad de California, en Los Ángeles. «Mientras más espera alguien para someterse a cirugía cuando los fármacos no funcionan, menos probabilidades hay de que se les pueda ayudar a tener una vida normal. Pero en personas que sufren de epilepsia del lóbulo temporal mesial, hay alrededor de 80 por ciento de probabilidades de que se liberen de las crisis tras la cirugía».

Engel es el autor líder de un estudio que aparece en la edición del 7 de marzo de la revista Journal of the American Medical Association que comparó el tratamiento médico continuo con la cirugía en personas que sufrían de epilepsia del lóbulo temporal mesial y en quienes los antiepilépticos no ayudaban.

La epilepsia es un trastorno que provoca impulsos eléctricos anómalos en ciertas áreas del cerebro, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular (NINDS) de EE. UU. Esos impulsos eléctricos anómalos pueden provocar un ataque convulsivo, también conocido como crisis de gran mal. Pero también pueden provocar otros tipos de crisis, llamadas crisis focales o crisis parciales complejas, que no son tan fáciles de reconocer.

Por ejemplo, Keener no sufría de ataques de tipo convulsivo. En lugar de eso, apuntó que simplemente se «desvanecía por un momento». Pero aunque no estaba consciente de lo que hacía mientras sufría una crisis, a veces continuaba hablando.

NINDS describe este tipo de crisis como una que altera el estado de consciencia. Las personas podrían hacer algo repetitivo, como caminar en círculos, o podrían seguir haciendo lo mismo que antes, pero no tendrán memoria al respecto. Estos tipos de crisis solo duran unos segundos. Esta forma de epilepsia con frecuencia lleva el nombre del área del cerebro afectada. En el estudio de Engel, se observó a personas que sufrían de epilepsia del lóbulo temporal mesial.

Los antiepilépticos ayudan a muchas personas, pero para algunas, los fármacos no aportan alivio. La Academia Americana de Neurología (American Academy of Neurology) recomienda pensar en la cirugía si dos regímenes distintos de antiepilépticos no controlan las crisis. Pero en muchos casos esto no sucede, y Engel dijo que el retraso en la cirugía después de que los fármacos no hayan logrado controlar las crisis puede llevar a una calidad de vida gravemente disminuida, accidentes causados por las crisis e incluso muerte repentina sin explicación.

Señaló que, en promedio, las personas que son remitidas a cirugía han sufrido de epilepsia durante 22 años. Y anotó que con frecuencia esa espera es demasiado larga. «La cirugía temprana es esencial para evitar las consecuencias de la epilepsia», enfatizó Engel.

En el nuevo estudio, 38 personas que habían tenido un diagnóstico de epilepsia del lóbulo temporal mesial durante un promedio de cinco años se asignaron al azar para recibir medicamentos o cirugía. Todos los voluntarios del estudio habían probado al menos dos antiepilépticos de marca que no habían logrado controlar sus crisis. A las personas tratadas con fármacos se les ofreció la opción de cirugía cuando el ensayo terminó. Keener estaba en el grupo de medicamentos en el periodo del estudio, y eligió la cirugía cuando el ensayo terminó.

La cirugía para este tipo de epilepsia conlleva identificar el área del cerebro que envía las señales eléctricas anómalas y la extirpación de esa pequeña área, según Engel.

Al final de los dos años, ninguna persona del grupo de medicamentos estaba libre de crisis, pero el 85 por ciento de las que se habían sometido a cirugía habían permanecido libres de crisis. Los que se sometieron a cirugía también reportaron una mejor calidad de vida que los del grupo de medicamentos. Además, en los dos años, en el grupo quirúrgico la proporción de los que podían conducir un coche pasó del 7 al 80 por ciento.

El efecto secundario más significativo de la cirugía fue un declive en la memoria. Sin embargo, según el NINDS la epilepsia sin controlar también puede provocar problemas de memoria. Los autores del estudio también anotaron que tres personas del grupo de medicamentos sufrieron de crisis graves y sin control (estado epiléptico).

El estudio se detuvo de forma precoz, porque los investigadores tuvieron dificultades para reclutar suficientes pacientes para que participaran.

El Dr. Ashesh Mehta, director de cirugía para la epilepsia del Instituto de Atención Integral para la Epilepsia de Manhasset, Nueva York, dijo que no le sorprendió que los investigadores tuvieran dificultades para lograr que los pacientes aceptaran participar en un estudio que asignaba tratamientos al azar. Anotó que la mayoría de personas saben si desean seguir con los medicamentos o someterse a cirugía, y quizás no deseen arriesgarse a ser asignadas al grupo del tratamiento que no les interesa.

Mehta comentó que los hallazgos tampoco le sorprendieron. «Los pacientes correctamente seleccionados por lo general tienen un resultado mucho mejor con la cirugía. Librarse de las crisis es una de las cosas más importantes, pero hay tantas personas que viven vidas limitadas por las crisis. Mientras más pronto se haga la cirugía, a menos tendrá que renunciar», enfatizó Mehta.

Tanto Mehta como Engel sugirieron que las personas que han probado dos o más antiepilépticos y siguen teniendo crisis que interfieren con el trabajo, la escuela o las relaciones interpersonales deben buscar tratamiento en un centro de epilepsia.

El sábado 12 de noviembre se celebrará en el Centro Médico Docente La Trinidad, el I Taller Nacional de Educación en Epilepsia, Alade Capítulo Venezuela, “Semiología de las Crisis Epilépticas a lo largo de la Vida”.

Epilepsia es un trastorno cerebral caracterizado por la predisposición crónica de generar crisis epilépticas y por las consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de esta condición. Requiere al menos de una crisis epiléptica. Siempre se ha tratado de llamar la atención sobre una enfermedad que para la sociedad permanece oculta, escondida por bastantes personas que la padecen por miedo a ser discriminados debido a la ignorancia que, en general, se tiene sobre la enfermedad.

Siempre se ha estigmatizado al paciente con epilepsia, lo cual es asociado con discapacidad. El estigma parte de la forma como nos referimos al paciente con epilepsia. Por ejemplo, se suele decir “María es epiléptica” y lo correcto sería  “María es una paciente con epilepsia”. Nos esforzamos en que se refiera al paciente con epilepsia. Igual que decimos “un paciente con asma o un paciente con hipertensión arterial. “El estigma del paciente con epilepsia también tiene que ver con considerarlo menos capaz  y esto no aplica para la mayoría de los pacientes con epilepsia, pues según la Organización Mundial de la Salud la discapacidad está relacionada a las limitaciones motoras y físicas que tiene una persona para realizar una determinada actividad”, explica la neuróloga Guilca Contreras.

Cirugías Curativas

Otra razón de la estigmatización tiene que ver con el mito  mágico religioso de la enfermedad.              En la antigua Grecia se llamaba  “la enfermedad sagrada”, pues la forma súbita e inesperada del fenómeno se creía  era debida a que dioses o demonios poseían al enfermo. La palabra epilepsia deriva del griego y significa ser “tomado desde arriba”.  Luego Hipócrates, padre de la medicina, escribió sobra la enfermedad sagrada y dijo que no era más sagrada que otra enfermedad y su asiento es el cerebro.  En Roma se le llamo la enfermedad comicial porque el hecho de que alguno de los  asistentes presentara una crisis era señal de suspender los comicios o elecciones. No es sino el siglo XIX cuando Hughlings Jackson hace las observaciones más cercanas a lo que ahora sabemos y desde entonces se inicia una época de continuos avances.

Desde el punto etiológico  hay dos razones  importantes por las cuales ocurre la epilepsia. Las causas genéticas  para poder hablar de los casos  hereditarios de la enfermedad (los cuales a su vez son solo una proporción de las epilepsia genéticas) y, por otro lado esta todo lo que pueda lesionar al cerebro, sea estructural o metabólico como trauma craneal, enfermedad vascular cerebral, demencia, tumor, malformación vascular o en el desarrollo del cerebro, etc.

En cuanto a asegurar su curación, asegura la especialista del Centro Médico Docente La Trinidad, “en algunas situaciones si es posible hablar de ello porque hay casos genéticos con un pronóstico muy bueno al  sólo   expresarse clínicamente durante un periodo de la vida del paciente, autolimitandose espontáneamente.  Por otro lado, hay pacientes con lesiones estructurales que son susceptibles a ser retiradas con cirugía y con ello el tejido responsable de generar crisis epilépticas, entonces e paciente puede curarse.

Estimular el nervio vago

La atención primaria, usualmente, la hace el pediatra o el médico general o el internista, sobre todo en países subdesarrollados donde tenemos que incluirnos. Luego, por lo general, el paciente es referido al neurólogo. Si el neurólogo general no logra controlar al paciente luego de utilizar adecuadamente dos fármacos antiepilépticos debe referirlo a una Unidad de Epilepsia para que sea evaluado por el epileptólogo y considerar otras alternativas de tratamiento como la cirugía o el estimulador del nervio vago.        “Algo que hemos tratado de hacer es sensibilizar al neurólogo para que solicite apoyo por las  Unidades de Epilepsia, en el caso que  tenga dificultades para controlar al paciente y no demorarse en referirlo a una Unidad de Epilepsia”, subraya Contreras.

La familia es parte del equipo de apoyo del paciente. En el caso de los niños, confiamos en sus padres para que se cumpla el tratamiento de manera adecuada y porque no sólo atendemos las crisis, sino que tratamos de incorporar al niño a las actividades que debe realizar como niño que es. Siempre debemos intentar insertar al niño a las actividades que le corresponden para su edad.         El apoyo debe residir en el psicólogo, la psicopedagoga, por lo cual hay que conformar un equipo de trabajo multidisciplinario siempre que así se requiera. Los adultos también requieren del apoyo familiar para su bienestar psíquico y emocional.

Manifestaciones clínicas

En el taller expondrán las manifestaciones clínicas que hace el paciente en los diferentes tipos de crisis epilépticas. Eso es importante al educar en epilepsia porque siempre se estima que el único tipo de crisis epiléptica es aquella llamada “el gran mal”, la que por lo general aparece en las  películas, cuando realmente no es así. Las crisis epilépticas tienen diferentes manifestaciones clínicas que las define y hay que aprender a  interrogar al paciente y familiares para tener una descripción más precisa de las crisis del paciente.

El objetivo del evento es enseñarle al médico en general, no sólo a los  neurólogos, sino también a los residentes de postgrado, internistas, pediatras y técnicos de encefalografía a describir las crisis epilépticas de acuerdo a las manifestaciones clínicas y sensibilizarlos en relación a la importancia de esto, pues muchas veces el error terapéutico parte de no haber hecho un adecuado diagnóstico del tipo de crisis.

No todo es epilepsia

Hay crisis de origen no epiléptico y es el diagnóstico diferencial que debemos tomar en cuenta al evaluar pacientes con eventos paroxísticos. “Es  algo que se parece a una crisis epiléptica, pero no lo es”, advierte Contreras. Ello varía si es un paciente pediátrico o adulto. Hay crisis no epilépticas fáciles de diferenciar, pero otras no porque tienen manifestaciones clínicas muy similares a las crisis epilépticas. Los trastornos del sueño, el sincope o desmayo, los espasmos del sollozo en niños, el vértigo paroxístico y las crisis psicogénicas son ejemplos de eventos paroxísticos no epilépticos.  Es importantísimo diagnosticarlos y diferenciarlos de las crisis epilépticas porque si no el paciente puede recibir   tratamiento con fármacos antiepilépticos que no necesita.  Aproximadamente 20 % de los pacientes con un supuesto diagnóstico de crisis epilépticas intratables referidas a las unidades de epilepsia tienen eventos NO epilépticos, pero también es cierto que puede haber comorbilidad de crisis epilépticas con eventos no epilépticos en un porcentaje similar (20%).

Programa docente

Al evento coordinado por la doctora Guilca Contreras, Alade Venezuela y el Centro Médico Docente concurrirán los invitados internacionales Loreto Ríos, de C.L.C Santiago de Chile y Elza Marcia Yacubian, de UNIFESP, Sao Paulo Brasil. Por Venezuela, Juana Rondón (H.U.L.A. Mérida), Elida Pérez de Pernía (Hospital “Carlos Arvelo), Arnaldo Soto Guilca Contreras y Valentín Saínz (Centro Médico Docente La Trinidad).

Temas de total actualización enriquecen el programa sobre la  evolución en la clasificación de las crisis epilépticas, signos localizadores y lateralizadores de las cris focales. Semiología de las crisis: en lo síndromes epilépticos focales idiopáticos en el niño, de los lóbulos temporal y frontal desde la edad pediátrica hasta el adulto, espasmos epilépticos, tónico clónicas generalizadas, mioclónicas y de ausencia, de los trastornos paroxísticos no epilépticos en las edades pediátrica y adulta. Presentarán casos clínicos.

Información e inscripciones por los teléfonos 949.649- 9496249 email: cec@cmdlt.edu.ve

Blanca García Bocaranda