Las voces de la epilepsia por Blanca García Bocaranda

“Soy una persona feliz. Ya cumplí casi 2 años de haber sido operado de la epilepsia y mi vida es perfecta. Le escribo para agradecerle a usted y al doctor Herman Scholtz su práctica médica para lograr este cambio radical de rutinas en mi vida, quiero saber si puedo disminuir la dosis de fármacos ante esta mejoría e informarle que hace pocos meses comencé a estudiar un postgrado”. Es el testimonio fehaciente de un paciente del doctor Arnaldo Soto, del Servicio de Neurología y Neurocirugía del Centro Médico Docente La Trinidad, quien logró superar con la cirugía de epilepsia el espectro de la enfermedad y sus consecuencias que van desde las convulsiones hasta el rechazo social o el agobio por su temida incapacidad para interactuar socialmente.

Antes de la intervención, confiesa el paciente desde la ciudad de Valencia, Estado Carabobo, que “no podía trabajar ni manejar, mi novia me dejó y los amigos me dieron la espalda”. Mientras cursa sus estudios ha conversado con un compañero acerca de la enfermedad y los efectos de la cirugía, por lo cual el joven ha decidido llevar a la consulta a su esposa, quien sufre de convulsiones y están cansados de peregrinar por varios especialistas sin mejorar.

Son las voces de la epilepsia que difunden medicina de evidencia al lograr superar esa realidad, como ocurre con un paciente en Maracaibo, Estado Zulia, que fue operado mientras hacia la licenciatura en Administración y ya se graduó. Otra joven estudiaba odontología, “pero los ataques me obligaron a suspender la carrera, mi futuro con epilepsia era incierto”, dice ella. Ya se le quitaron los ataques y ahora sigue otra carrera, pero no por las convulsiones sino porque prefirió una que le permita vivir más tranquilamente.

Muchos pacientes reciben medicación para los ataques epilépticos y con cualquiera de los fármacos hay la posibilidad del 60 al 70% de controlárselos. Si al paso de 5 años no le repiten los ataques es posible reducirles las dosis. Otro grupo tomará medicina para siempre y del 30 al 40% de los pacientes con indicación de fármacos, en cualquiera de las combinaciones, nunca se le quitarán los ataques. Justo a este grupo de pacientes renuentes a que no le repitan los ataques les denominan fármacos resistentes. “Ellos son objeto de estudio para seleccionar aquellos que puedan ser operados en esta institución porque no se realiza en ninguna otra del país”, asevera el doctor Arnoldo Soto, del Servicio de Neurología del Centro Médico Docente La Trinidad.

LOBECTOMÍA TEMPORAL

Hay varios tipos de cirugía. Una de ellas permite ubicar la zona del cerebro donde está el foco epiléptico y extraen el pedacito de cerebro dañado. Si el paciente no tiene indicación quirúrgica por razones médicas se le coloca el marcapasos cerebral para epilepsia o estimulador del nervio vago. Ya en Venezuela se han colocado más de 200 desde el año 2000. La técnica más exitosa es la cirugía de lobectomía temporal, aunque no es para todos los pacientes, quienes van a una selección cuidadosa antes de decidir la intervención. Deben ser epilépticos fármacos resistentes y al hacerle el video de electroencefalograma, cuyo único equipo de 64 canales funciona en el CMDLT, determinen la localización del foco epiléptico en una zona que pueda resecarse sin generarle problemas como dejarlo mudo o si el foco epiléptico está en la zona del cerebro que nos mueve la mitad del cuerpo le quitarían la epilepsia, pero quedaría hemipléjico. Es vital definir la ubicación del foco epiléptico para saber si es posible resecarlo o no. Hay que operar con 100% de seguridad en la mayoría de los casos.

Es una cirugía diseñada para extirpar, resecar, quitar el lóbulo temporal donde reside la memoria y se generan esos ataques, por lo cual los neurocirujanos definen si lo pueden sacar sin causar complicaciones. “Un paciente fue operado a los 16 años y ya tiene 10 años de intervenido, nos invitó a su grado de médico y ello significa que no le afectó la memoria”, recuerda Soto. Igual una paciente francesa, operada después de sus 50 años, que además habla alemán y español conserva sus tres idiomas y no le perjudicó sus actividades.

El impacto dramático del resultado quirúrgico es comprobable en el cambio de estilo de vida del paciente. Tenían la vida destruida en los ámbitos profesionales, personales y sociales hasta encontrar una segunda oportunidad en la vida para hacer realidad sus metas. “Soy otra persona” es la exclamación unánime de estas voces.

NO TODA CONVULSIÓN ES EPILEPSIA

Una crisis epiléptica puede ser tan sencilla como desconectarse de la realidad y quedarse ausente o vivir una convulsión porque hay varios tipos de manifestaciones, por lo tanto el nombre debería ser “las epilepsias”. El diagnóstico comienza corroborando los síntomas para determinar, entre otros detalles, si es fármaco resistente. El paciente debe haber pasado una historia de 2 o más ataques. El especialista le indicará evaluación neuropsicológica, cardiológica, laboratorios con prueba de coagulación, un video electroencefalograma o resonancia y/o tomografía. Si tiene el perfil quirúrgico proceden a la lobectomía temporal, cuya duración es de 4 a 6 horas, después de la cual no tendrá ataques y tomará medicamentos, aunque en menor cantidad. La cirugía de lóbulos temporales y parietales es más difícil y con menos probabilidades de éxito.

Lo usual es que el epiléptico no recuerde nada de los ataques, en la convulsión no queda memoria del evento. En algunas crisis epilépticas se desconectan de la realidad y pueden continuar sus actividades como caminar o cocinar con el riesgo a hacerse daño. Por ejemplo, una vendedora de empanadas mientras cocinaba sufrió la desconexión, metió la mano en el caldero sin sentir nada en ese momento y al despertar vivió un dolor inmenso por la quemadura.

CIRUGÍA DE VENCEDORES

Al salir de la cirugía el paciente pasa a la Unidad de Terapia Intensiva, luego a su habitación y egresa al cuarto día, aproximadamente. Está siempre informado de posibles complicaciones como en cualquier otra cirugía, pero las evoluciones han sido satisfactorias en la mayoría de los casos. Ha de acudir a control médico cada 6 meses, al principio le indican varias limitaciones y posteriormente viven de manera normal en sus estudios, trabajo, deportes, vida familiar y social. Definitivamente, es una cirugía para vencedores.

La familia del paciente experimenta un cambio positivo en muchos aspectos. Abundan los testimonios postcirugía de quienes, al fin, pasaron la primera Navidad lejos de un hospital porque no convulsionaron más. Total viraje a la existencia de quienes pueden someterse al procedimiento que va desde pacientes infantiles hasta adultos. En el Servicio de Neuropediatría del Departamento de Pediatría CMDLT ejercen Guilca Contreras y Valentín Sainz, neuropediatras epileptólogos, para los casos de ese grupo etáreo.

La Clínica de Epilepsia del CMDLT es centro de referencia nacional. Los pacientes que no tienen indicación quirúrgica pueden ser sujetos a la colocación de marcapasos y es en esta institución donde más se han implantado.

 @garbo83

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